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Rubrica: NonC'èDiChe

08:47 - Merli (Yacht Club Marina di Salivoli): "Con la vela riceviamo più di quanto riusciamo a dare"

Piombino, 21 giu. (Adnkronos) - "È sempre un’esperienza emozionante, soprattutto per noi che accompagniamo queste persone in mare, perché riceviamo molto più di quello che riusciamo a dare. La vela è condivisione, unione, comunicazione: quando si è in barca l’importante è stare insieme e vivere il mare insieme". Con queste dichiarazioni Claudio Merli, presidente dello Yacht Club Marina di Salivoli, è intervenuto alla diciottesima edizione di "Thalas Mare & Vento – Il Grande Abbraccio", la storica veleggiata solidale che ogni anno vede protagoniste persone con SLA, familiari, volontari, istituzioni e cittadini, organizzata da Aisla - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica a Piombino, presso il Porto Turistico Marina di Salivoli, in occasione della Giornata Mondiale sulla Sla del 21 giugno, nel segno del tema internazionale #ALSMNDWithoutBorders.

“In occasione della giornata organizzata con Aisla metteremo in mare quaranta imbarcazioni che navigheranno in flottiglia verso l’Isola d’Elba. Si tratta di un momento estremamente importante non solo per i malati e le loro famiglie, ma anche per tutte le associazioni coinvolte”, ha spiegato Merli.

Il presidente dello Yacht Club Marina di Salivoli ha poi sottolineato l’importanza del progetto “Estate Insieme”, che quest’anno ha coinvolto ragazzi provenienti da tutta Italia. “Molti di loro non si conoscevano e vederli legare fin da subito è stato qualcosa di emozionante. In mare hanno imparato i principi della vela, affidandosi gli uni agli altri. Ho seguito la loro crescita durante tutta la settimana, ma la cosa più bella è stata sentire una ragazza dire, durante la consegna dei diplomi: ‘Non mi sento più sola, mi sono sentita accettata’. Credo che questo valga più di qualsiasi altra cosa”, ha concluso.
08:43 - Sanità: Montermini (Aisla), ‘Con 'Estate Insieme' mia figlia ha ritrovato serenità e nuove amicizie’

Piombino, 21 giu. (Adnkronos) - “Quando ci è stato proposto il progetto dalle psicologhe e dalle figure di riferimento di Aisla Brescia abbiamo aderito subito con convinzione, perché ci è sembrata fin dall’inizio un’iniziativa molto importante per le famiglie che convivono con la Sla". Così Simone Montermini, persona con Sla e padre di Giulia, una delle ragazze che ha partecipato al progetto “Estate Insieme”, intervenendo alla diciottesima edizione di "Thalas Mare & Vento – Il Grande Abbraccio", la storica veleggiata solidale che ogni anno vede protagoniste persone con Sla, familiari, volontari, istituzioni e cittadini, organizzata da Aisla - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica a Piombino, presso il Porto Turistico Marina di Salivoli, in occasione della Giornata Mondiale sulla Sla del 21 giugno, nel segno del tema internazionale #ALSMNDWithoutBorders.

“Da padre ero un po’ preoccupato perché, a dodici anni, per mia figlia era la prima vacanza senza di noi. Ma era importante permetterle di vivere un’esperienza diversa insieme ad altri ragazzi che condividono la stessa realtà familiare, potendo parlare della malattia ma anche vivere momenti di gioia e leggerezza, che sono altrettanto fondamentali”, ha spiegato Montermini.

“Giulia è una bambina molto sensibile e, dopo la diagnosi della mia malattia, si era un po’ chiusa in sé stessa. Questa settimana di vela, amicizia e condivisione le ha permesso invece di riaprirsi, stringere legami con ragazzi di età, città e regioni diverse e ritrovare serenità. Vedere nascere queste amicizie è stato molto emozionante e ci ha confermato il valore di un progetto che aiuta i figli delle persone con SLA a non sentirsi soli”, ha concluso.
19:57 - Napoli, incendio all'ospedale del Mare: fiamme e alta colonna di fumo nero

Napoli , 21 giu. - (Adnkronos) - Vasto incendio all'ospedale del Mare di Napoli. Le fiamme sono divampate nel pomeriggio di oggi, domenica 21 giugno, attorno alle 17.30 da uno dei reparti della struttura ospedaliera che si trova nel quartiere Ponticelli. La densa coltre di fumo, proveniente dalla coibentazione della struttura, è stata ben visibile nella zona anche a una certa distanza. Evacuati parte dei pazienti e del personale.

Dopo circa un'ora i vigili del fuoco hanno domato l'incendio. Non si registrano feriti.

Secondo quanto si apprende, l'incendio sarebbe partito da alcune pedane in legno accatastate. I danni, ancora da quantificare, sono stati ridotti, grazie al tempestivo intervento di 40 vigili del fuoco, che sono ancora al lavoro per il raffreddamento dell'edificio. Le fiamme hanno danneggiato i pannelli della coibentazione esterna della struttura.

Un vertice in Prefettura ha riunito vigili del fuoco, Asl, 118 e forze dell’ordine dopo l’incendio che ha interessato la facciata di una palazzina dell’area est dell'ospedale del Mare. Per precauzione sono stati sgomberati alcuni reparti, anche per la presenza di dispositivi per la produzione di ossigeno, e i pazienti sono stati trasferiti in altre aree della struttura. Le squadre dei vigili del fuoco hanno effettuato un’ispezione nei reparti per verificare eventuali criticità.
17:58 - Merli (Yacht Club Marina di Salivoli): "Con la vela riceviamo più di quanto riusciamo a dare"

Piombino, 21 giu. (Adnkronos) - "È sempre un’esperienza emozionante, soprattutto per noi che accompagniamo queste persone in mare, perché riceviamo molto più di quello che riusciamo a dare. La vela è condivisione, unione, comunicazione: quando si è in barca l’importante è stare insieme e vivere il mare insieme". Con queste dichiarazioni Claudio Merli, presidente dello Yacht Club Marina di Salivoli, è intervenuto alla diciottesima edizione di "Thalas Mare & Vento – Il Grande Abbraccio", la storica veleggiata solidale che ogni anno vede protagoniste persone con SLA, familiari, volontari, istituzioni e cittadini, organizzata da Aisla - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica a Piombino, presso il Porto Turistico Marina di Salivoli, in occasione della Giornata Mondiale sulla Sla del 21 giugno, nel segno del tema internazionale #ALSMNDWithoutBorders.

“In occasione della giornata organizzata con Aisla metteremo in mare quaranta imbarcazioni che navigheranno in flottiglia verso l’Isola d’Elba. Si tratta di un momento estremamente importante non solo per i malati e le loro famiglie, ma anche per tutte le associazioni coinvolte”, ha spiegato Merli.

Il presidente dello Yacht Club Marina di Salivoli ha poi sottolineato l’importanza del progetto “E’ Stato Insieme”, che quest’anno ha coinvolto ragazzi provenienti da tutta Italia. “Molti di loro non si conoscevano e vederli legare fin da subito è stato qualcosa di emozionante. In mare hanno imparato i principi della vela, affidandosi gli uni agli altri. Ho seguito la loro crescita durante tutta la settimana, ma la cosa più bella è stata sentire una ragazza dire, durante la consegna dei diplomi: ‘Non mi sento più sola, mi sono sentita accettata’. Credo che questo valga più di qualsiasi altra cosa”, ha concluso.
16:04 - Massimelli (Aisla): "Con la Sla nessuno deve sentirsi mai soli"

Piombino, 21 giu. (Adnkronos) - "La Sla entra nella vita delle persone, ma non può entrare nel significato di quella vita. È per questo che oggi oltre 200 persone provenienti da tutta Italia, tra pazienti, familiari, caregiver, volontari, medici e rappresentanti delle istituzioni, si sono ritrovate insieme per festeggiare e ricordare che nessuno deve sentirsi mai solo”. È quanto affermato da Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla, nel corso della diciottesima edizione di "Thalas Mare & Vento – Il Grande Abbraccio", la storica veleggiata solidale che ogni anno vede protagoniste persone con Sla, familiari, volontari, istituzioni e cittadini, organizzata da Aisla - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica a Piombino, presso il Porto Turistico Marina di Salivoli, in occasione della Giornata Mondiale sulla Sla del 21 giugno, nel segno del tema internazionale #ALSMNDWithoutBorders.

“Devo ringraziare Piombino, le istituzioni e tutti coloro che hanno contribuito a rendere speciale questa giornata. In un tempo che spesso ci spinge a chiuderci in noi stessi, qui si è scelto di fare il contrario: stare vicini e condividere. Per questo Marina di Salivoli è oggi un luogo speciale, popolato da persone speciali”, ha sottolineato Massimelli.

La presidente nazionale di Aisla ha poi evidenziato l’importanza del progetto “Estate Insieme”, avviato quest’anno e dedicato ai figli delle persone con Sla. “Non è una semplice vacanza regalata a dei ragazzi. La Sla coinvolge tutta la famiglia e noi vogliamo prenderci cura anche dei più giovani, facendo capire loro che non sono soli. Vederli conoscersi, condividere esperienze e andare via con la promessa di ritrovarsi il prossimo anno ci ripaga di tanti sforzi. È nostro compito pensare non solo alla persona malata, ma a tutto ciò che la circonda”, ha concluso
16:04 - Cavicchioli (Aisla Piombino): "Da idea nata 18 anni fa appuntamento che coinvolge sempre più persone"

Piombino, 21 giu. (Adnkronos) - “Thalas era già una manifestazione esistente, legata al mondo della nautica. Diciotto anni fa, insieme ai miei colleghi, pensammo di associarla a un evento nazionale dedicato alle persone con Sla. All’epoca mia moglie era malata e da lì nacque questa esperienza, che inizialmente doveva essere una semplice iniziativa da realizzare una sola volta”. Così Stefano Cavicchioli, di Aisla Piombino, intervenendo alla diciottesima edizione di "Thalas Mare & Vento – Il Grande Abbraccio", la storica veleggiata solidale che ogni anno vede protagoniste persone con Sla, familiari, volontari, istituzioni e cittadini, organizzata da Aisla - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica a Piombino, presso il Porto Turistico Marina di Salivoli, in occasione della Giornata Mondiale sulla Sla del 21 giugno, nel segno del tema internazionale #ALSMNDWithoutBorders.

“Negli anni la manifestazione si è ripetuta, cercando sempre di migliorarsi, fino ad arrivare alla diciottesima edizione. È un appuntamento che richiama sempre più persone e che coinvolge un numero crescente di famiglie”, ha spiegato Cavicchioli. “Purtroppo aumentano anche i malati e con loro le necessità. Cresce quindi il bisogno di volontari che, mettendo a disposizione le proprie barche private, ci permettono di portare in mare non solo le persone con Sla, ma anche i loro familiari, offrendo a tutti una giornata di condivisione e serenità”, ha concluso.
16:04 - Thalas Mare e Vento a Marina di Salivoli, l'iniziativa di Aisla Aps per giornata mondiale Sla

Roma, 21 giu. (Adnkronos) - Se dovessimo riassumere questa giornata in una sola frase sarebbe questa: la Sla può cambiare il corpo, ma non deve cancellare il diritto alla libertà. Quello che accade a Salivoli non è una manifestazione. È una storia che continua da diciotto anni. Una storia iniziata da Stefano Cavicchioli e da sua moglie Stefania. Quando la Sla entra nelle loro vite decidono di non rinunciare a ciò che amano di più: il mare, il vento, la navigazione. Da quella scelta nasce una semplice uscita in barca. Oggi quella stessa intuizione è diventata il principale appuntamento italiano del Global Day sulla Sla. Stefania non c'è più da sedici anni. Stefano continua ad esserci. Ed è forse questa la prima immagine che vale la pena raccontare. Perché ogni anno, su questo molo, non si celebra soltanto una manifestazione. Si rinnova una promessa.

La comunità internazionale della Sla ha scelto proprio oggi, il giorno del solstizio d'estate, il giorno con più luce dell'anno, per celebrare alla Marina di Salivoli il Global Day promosso dall'International Alliance of Als/Mnd Associations. Le famiglie sono arrivate da tutta Italia: Toscana, Lombardia, Lazio, Trentino e molte altre regioni. Oltre duecento persone hanno raggiunto il porto per condividere qualcosa che va oltre una veleggiata.

Tra le banchine si muovono volontari, skipper e operatori. C'è chi prepara le barche, chi accompagna una carrozzina, chi accoglie una famiglia appena arrivata dopo ore di viaggio. Piccoli gesti che raccontano una realtà più grande. Per un giorno Salivoli ha smesso di essere un porto ed è diventata una comunità. Una comunità che sceglie di non farsi definire dalla malattia ma dalle relazioni, dall'amicizia e dalla possibilità di continuare a vivere pienamente. La giornata si è aperta con il tradizionale alzabandiera. Le note dell'Inno Nazionale accompagnano famiglie, volontari, istituzioni ed equipaggi riuniti sul molo. È il segno di un'appartenenza condivisa. La convinzione che nessuna malattia debba privare una persona della propria dignità, della propria libertà e del diritto di continuare a sentirsi parte del mondo.

Se oggi Thalas Mare & Vento è diventato il simbolo italiano del Global Day sulla Sla è perché attorno all'intuizione di Stefano e Stefania si è costruita una rete umana straordinaria. Ci sono Marco Bocchigli e Maria Gabricci, da anni colonne portanti dell'organizzazione. Ci sono decine di volontari. Ci sono gli skipper e i proprietari delle imbarcazioni che mettono gratuitamente a disposizione le proprie barche. Ma soprattutto c'è un'intera comunità che decide di partecipare. Il porto si trasforma in una grande rete di accoglienza dove ciascuno offre ciò che può: una competenza, una presenza, una mano tesa. È così che la Marina di Salivoli diventa qualcosa di più di un luogo. Diventa una comunità capace di restituire alle persone con Sla ciò che la malattia tende a restringere: la libertà di sentire il vento sul volto, guardare l'orizzonte e tornare a sentirsi parte del mare.

Tra le imbarcazioni che lasciano il porto ce n'è una che racconta perfettamente lo spirito della giornata. È Elianto, il grande catamarano inclusivo dell'Associazione Mare Oltre. Un'imbarcazione progettata per consentire anche alle persone con disabilità di vivere pienamente il mare e la navigazione. Il suo armatore, Silvio Nuti, lo descrive con una frase che racchiude il significato dell'intera manifestazione: "Non è una barca da sogno. È la barca che tanti sognavano." Elianto è il simbolo di ciò che accade a Salivoli da diciotto anni: non adattare le persone ai limiti, ma rimuovere i limiti che impediscono alle persone di partecipare.

Tra tutte le immagini che accompagneranno questa edizione ce n'è una destinata a rimanere. Non arriva dal mare. Arriva da cinque ragazzi. Giulia, Michele, Paolo, Matilde e Maria Vittoria sono i protagonisti della prima edizione di Estate Insieme – Aisla Family Summer, il progetto dedicato ai figli e ai nipoti delle persone con Sla. Negli ultimi giorni hanno imparato a navigare, condiviso esperienze, costruito amicizie e vissuto una settimana di mare e libertà. Per comprendere il significato di questa iniziativa bisogna ricordare una cosa semplice: la Sla non entra mai nella vita di una sola persona. Coinvolge intere famiglie. I figli crescono accanto alla malattia. Imparano presto il significato della cura, dell'attesa e della responsabilità. Ma restano bambini. Restano ragazzi. Per questo Aisla ha scelto di dedicare loro uno spazio tutto loro. Non un progetto assistenziale. Non un percorso terapeutico. Una vera esperienza di vacanza, amicizia e autonomia. Osservandoli oggi sul molo, mentre ricevono il diploma del corso di vela, si comprende facilmente il senso di questa scelta. Per qualche giorno non sono stati i figli della Sla. Sono stati semplicemente ragazzi che hanno condiviso un'avventura. Ed è forse questa la notizia più bella del Global Day 2026.

Il racconto di Thalas non comincia in mare. Comincia la sera precedente. Sul palco sale Francesco Fontanelli, Campione del Mondo di Magia e straordinario narratore. Davanti alle famiglie Aisla porta in scena uno spettacolo poetico che incanta, diverte e commuove. Un viaggio tra perfezione e imperfezione, tra ciò che vediamo e ciò che crediamo di vedere, tra la realtà e la prospettiva da cui la osserviamo. È un messaggio che trova immediatamente spazio tra le persone presenti. Perché chi convive con la Sla sa che molto spesso non sono le cose a cambiare, ma il modo in cui scegliamo di guardarle. Lo spettacolo diventa così il prologo ideale del Global Day: un invito a riconoscere, anche nelle situazioni più difficili, la presenza ostinata della bellezza e della possibilità.

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