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Rubrica: NonC'èDiChe

17:58 - Merli (Yacht Club Marina di Salivoli): "Con la vela riceviamo più di quanto riusciamo a dare"

Piombino, 21 giu. (Adnkronos) - "È sempre un’esperienza emozionante, soprattutto per noi che accompagniamo queste persone in mare, perché riceviamo molto più di quello che riusciamo a dare. La vela è condivisione, unione, comunicazione: quando si è in barca l’importante è stare insieme e vivere il mare insieme". Con queste dichiarazioni Claudio Merli, presidente dello Yacht Club Marina di Salivoli, è intervenuto alla diciottesima edizione di "Thalas Mare & Vento – Il Grande Abbraccio", la storica veleggiata solidale che ogni anno vede protagoniste persone con SLA, familiari, volontari, istituzioni e cittadini, organizzata da Aisla - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica a Piombino, presso il Porto Turistico Marina di Salivoli, in occasione della Giornata Mondiale sulla Sla del 21 giugno, nel segno del tema internazionale #ALSMNDWithoutBorders.

“In occasione della giornata organizzata con Aisla metteremo in mare quaranta imbarcazioni che navigheranno in flottiglia verso l’Isola d’Elba. Si tratta di un momento estremamente importante non solo per i malati e le loro famiglie, ma anche per tutte le associazioni coinvolte”, ha spiegato Merli.

Il presidente dello Yacht Club Marina di Salivoli ha poi sottolineato l’importanza del progetto “E’ Stato Insieme”, che quest’anno ha coinvolto ragazzi provenienti da tutta Italia. “Molti di loro non si conoscevano e vederli legare fin da subito è stato qualcosa di emozionante. In mare hanno imparato i principi della vela, affidandosi gli uni agli altri. Ho seguito la loro crescita durante tutta la settimana, ma la cosa più bella è stata sentire una ragazza dire, durante la consegna dei diplomi: ‘Non mi sento più sola, mi sono sentita accettata’. Credo che questo valga più di qualsiasi altra cosa”, ha concluso.
16:04 - Massimelli (Aisla): "Con la Sla nessuno deve sentirsi mai soli"

Piombino, 21 giu. (Adnkronos) - "La Sla entra nella vita delle persone, ma non può entrare nel significato di quella vita. È per questo che oggi oltre 200 persone provenienti da tutta Italia, tra pazienti, familiari, caregiver, volontari, medici e rappresentanti delle istituzioni, si sono ritrovate insieme per festeggiare e ricordare che nessuno deve sentirsi mai solo”. È quanto affermato da Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla, nel corso della diciottesima edizione di "Thalas Mare & Vento – Il Grande Abbraccio", la storica veleggiata solidale che ogni anno vede protagoniste persone con Sla, familiari, volontari, istituzioni e cittadini, organizzata da Aisla - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica a Piombino, presso il Porto Turistico Marina di Salivoli, in occasione della Giornata Mondiale sulla Sla del 21 giugno, nel segno del tema internazionale #ALSMNDWithoutBorders.

“Devo ringraziare Piombino, le istituzioni e tutti coloro che hanno contribuito a rendere speciale questa giornata. In un tempo che spesso ci spinge a chiuderci in noi stessi, qui si è scelto di fare il contrario: stare vicini e condividere. Per questo Marina di Salivoli è oggi un luogo speciale, popolato da persone speciali”, ha sottolineato Massimelli.

La presidente nazionale di Aisla ha poi evidenziato l’importanza del progetto “Estate Insieme”, avviato quest’anno e dedicato ai figli delle persone con Sla. “Non è una semplice vacanza regalata a dei ragazzi. La Sla coinvolge tutta la famiglia e noi vogliamo prenderci cura anche dei più giovani, facendo capire loro che non sono soli. Vederli conoscersi, condividere esperienze e andare via con la promessa di ritrovarsi il prossimo anno ci ripaga di tanti sforzi. È nostro compito pensare non solo alla persona malata, ma a tutto ciò che la circonda”, ha concluso
16:04 - Cavicchioli (Aisla Piombino): "Da idea nata 18 anni fa appuntamento che coinvolge sempre più persone"

Piombino, 21 giu. (Adnkronos) - “Thalas era già una manifestazione esistente, legata al mondo della nautica. Diciotto anni fa, insieme ai miei colleghi, pensammo di associarla a un evento nazionale dedicato alle persone con Sla. All’epoca mia moglie era malata e da lì nacque questa esperienza, che inizialmente doveva essere una semplice iniziativa da realizzare una sola volta”. Così Stefano Cavicchioli, di Aisla Piombino, intervenendo alla diciottesima edizione di "Thalas Mare & Vento – Il Grande Abbraccio", la storica veleggiata solidale che ogni anno vede protagoniste persone con Sla, familiari, volontari, istituzioni e cittadini, organizzata da Aisla - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica a Piombino, presso il Porto Turistico Marina di Salivoli, in occasione della Giornata Mondiale sulla Sla del 21 giugno, nel segno del tema internazionale #ALSMNDWithoutBorders.

“Negli anni la manifestazione si è ripetuta, cercando sempre di migliorarsi, fino ad arrivare alla diciottesima edizione. È un appuntamento che richiama sempre più persone e che coinvolge un numero crescente di famiglie”, ha spiegato Cavicchioli. “Purtroppo aumentano anche i malati e con loro le necessità. Cresce quindi il bisogno di volontari che, mettendo a disposizione le proprie barche private, ci permettono di portare in mare non solo le persone con Sla, ma anche i loro familiari, offrendo a tutti una giornata di condivisione e serenità”, ha concluso.
16:04 - Thalas Mare e Vento a Marina di Salivoli, l'iniziativa di Aisla Aps per giornata mondiale Sla

Roma, 21 giu. (Adnkronos) - Se dovessimo riassumere questa giornata in una sola frase sarebbe questa: la Sla può cambiare il corpo, ma non deve cancellare il diritto alla libertà. Quello che accade a Salivoli non è una manifestazione. È una storia che continua da diciotto anni. Una storia iniziata da Stefano Cavicchioli e da sua moglie Stefania. Quando la Sla entra nelle loro vite decidono di non rinunciare a ciò che amano di più: il mare, il vento, la navigazione. Da quella scelta nasce una semplice uscita in barca. Oggi quella stessa intuizione è diventata il principale appuntamento italiano del Global Day sulla Sla. Stefania non c'è più da sedici anni. Stefano continua ad esserci. Ed è forse questa la prima immagine che vale la pena raccontare. Perché ogni anno, su questo molo, non si celebra soltanto una manifestazione. Si rinnova una promessa.

La comunità internazionale della Sla ha scelto proprio oggi, il giorno del solstizio d'estate, il giorno con più luce dell'anno, per celebrare alla Marina di Salivoli il Global Day promosso dall'International Alliance of Als/Mnd Associations. Le famiglie sono arrivate da tutta Italia: Toscana, Lombardia, Lazio, Trentino e molte altre regioni. Oltre duecento persone hanno raggiunto il porto per condividere qualcosa che va oltre una veleggiata.

Tra le banchine si muovono volontari, skipper e operatori. C'è chi prepara le barche, chi accompagna una carrozzina, chi accoglie una famiglia appena arrivata dopo ore di viaggio. Piccoli gesti che raccontano una realtà più grande. Per un giorno Salivoli ha smesso di essere un porto ed è diventata una comunità. Una comunità che sceglie di non farsi definire dalla malattia ma dalle relazioni, dall'amicizia e dalla possibilità di continuare a vivere pienamente. La giornata si è aperta con il tradizionale alzabandiera. Le note dell'Inno Nazionale accompagnano famiglie, volontari, istituzioni ed equipaggi riuniti sul molo. È il segno di un'appartenenza condivisa. La convinzione che nessuna malattia debba privare una persona della propria dignità, della propria libertà e del diritto di continuare a sentirsi parte del mondo.

Se oggi Thalas Mare & Vento è diventato il simbolo italiano del Global Day sulla Sla è perché attorno all'intuizione di Stefano e Stefania si è costruita una rete umana straordinaria. Ci sono Marco Bocchigli e Maria Gabricci, da anni colonne portanti dell'organizzazione. Ci sono decine di volontari. Ci sono gli skipper e i proprietari delle imbarcazioni che mettono gratuitamente a disposizione le proprie barche. Ma soprattutto c'è un'intera comunità che decide di partecipare. Il porto si trasforma in una grande rete di accoglienza dove ciascuno offre ciò che può: una competenza, una presenza, una mano tesa. È così che la Marina di Salivoli diventa qualcosa di più di un luogo. Diventa una comunità capace di restituire alle persone con Sla ciò che la malattia tende a restringere: la libertà di sentire il vento sul volto, guardare l'orizzonte e tornare a sentirsi parte del mare.

Tra le imbarcazioni che lasciano il porto ce n'è una che racconta perfettamente lo spirito della giornata. È Elianto, il grande catamarano inclusivo dell'Associazione Mare Oltre. Un'imbarcazione progettata per consentire anche alle persone con disabilità di vivere pienamente il mare e la navigazione. Il suo armatore, Silvio Nuti, lo descrive con una frase che racchiude il significato dell'intera manifestazione: "Non è una barca da sogno. È la barca che tanti sognavano." Elianto è il simbolo di ciò che accade a Salivoli da diciotto anni: non adattare le persone ai limiti, ma rimuovere i limiti che impediscono alle persone di partecipare.

Tra tutte le immagini che accompagneranno questa edizione ce n'è una destinata a rimanere. Non arriva dal mare. Arriva da cinque ragazzi. Giulia, Michele, Paolo, Matilde e Maria Vittoria sono i protagonisti della prima edizione di Estate Insieme – Aisla Family Summer, il progetto dedicato ai figli e ai nipoti delle persone con Sla. Negli ultimi giorni hanno imparato a navigare, condiviso esperienze, costruito amicizie e vissuto una settimana di mare e libertà. Per comprendere il significato di questa iniziativa bisogna ricordare una cosa semplice: la Sla non entra mai nella vita di una sola persona. Coinvolge intere famiglie. I figli crescono accanto alla malattia. Imparano presto il significato della cura, dell'attesa e della responsabilità. Ma restano bambini. Restano ragazzi. Per questo Aisla ha scelto di dedicare loro uno spazio tutto loro. Non un progetto assistenziale. Non un percorso terapeutico. Una vera esperienza di vacanza, amicizia e autonomia. Osservandoli oggi sul molo, mentre ricevono il diploma del corso di vela, si comprende facilmente il senso di questa scelta. Per qualche giorno non sono stati i figli della Sla. Sono stati semplicemente ragazzi che hanno condiviso un'avventura. Ed è forse questa la notizia più bella del Global Day 2026.

Il racconto di Thalas non comincia in mare. Comincia la sera precedente. Sul palco sale Francesco Fontanelli, Campione del Mondo di Magia e straordinario narratore. Davanti alle famiglie Aisla porta in scena uno spettacolo poetico che incanta, diverte e commuove. Un viaggio tra perfezione e imperfezione, tra ciò che vediamo e ciò che crediamo di vedere, tra la realtà e la prospettiva da cui la osserviamo. È un messaggio che trova immediatamente spazio tra le persone presenti. Perché chi convive con la Sla sa che molto spesso non sono le cose a cambiare, ma il modo in cui scegliamo di guardarle. Lo spettacolo diventa così il prologo ideale del Global Day: un invito a riconoscere, anche nelle situazioni più difficili, la presenza ostinata della bellezza e della possibilità.
12:34 - A Piombino conclusa prima edizione di 'Estate Insieme – Aisla Family Summer Camp'

Roma, 21 giu. (Adnkronos) - Si è conclusa ieri alla Marina di Salivoli la prima edizione di “Estate Insieme – AISLA Family Summer Camp”, il progetto dedicato ai figli e ai nipoti delle persone con SLA promosso da AISLA e realizzato grazie al generoso contributo di Fondazione Mediolanum. Per una settimana, dal 14 al 20 giugno, cinque ragazzi provenienti da diverse regioni d’Italia – Giulia, Michele, Paolo, Matilde e Maria Vittoria – hanno vissuto un’esperienza residenziale unica, costruita attorno alla vela, alla vita di gruppo e alla scoperta delle proprie risorse. Accompagnati dalle psicologhe AISLA Lucrezia De Giuseppe e Anisia Carlino e guidati dall’istruttore di vela Lorenzo Bigagli, i partecipanti hanno imparato a conoscere venti, manovre e tecniche di navigazione, ma soprattutto hanno imparato a fidarsi gli uni degli altri, trasformandosi in un vero equipaggio. «Per una settimana il mare è diventato una scuola di autonomia, amicizia e fiducia» raccontano Lucrezia De Giuseppe e Anisia Carlino. «Non è stato necessario parlare di SLA. Questi ragazzi conoscono già bene il valore del tempo, della responsabilità e della resilienza. Hanno semplicemente avuto la possibilità di stare insieme a coetanei che condividono esperienze simili. Giorno dopo giorno li abbiamo visti diventare gruppo, sostenersi a vicenda e trovare nel mare uno spazio di libertà e autenticità.»

L’iniziativa è nata dalle evidenze emerse dal progetto Baobab, il primo studio al mondo dedicato all’impatto emotivo della SLA sui bambini e sugli adolescenti che vivono accanto alla malattia. Determinante la collaborazione con lo Yachting Club Marina di Salivoli, che ha accolto il progetto mettendo a disposizione competenze, strutture e passione. Alla cerimonia conclusiva il Presidente Claudio Merli ha consegnato ai partecipanti il simbolico “Battesimo del Vento”, sotto l’egida della Federazione Italiana Vela. Dietro questa esperienza ci sono stati mesi di lavoro condiviso tra AISLA, Yachting Club Marina di Salivoli e istituzioni del territorio. «Questo progetto rappresenta un esempio concreto di come una comunità possa prendersi cura dei propri ragazzi, offrendo occasioni di crescita, autonomia e inclusione», dichiara Laura Brizzi, Direttore della Società della Salute Valli Etrusche – Zona Distretto Bassa Val di Cecina Val di Cornia. Tra i ricordi che accompagneranno i ragazzi al ritorno a casa ci sarà anche una celebre frittura di pesce, diventata quasi il simbolo della settimana. A concederla è stato Alessandro Porcelli, Presidente della Sezione AISLA Toscana Nord Ovest, che ha seguito il gruppo con la discrezione e la complicità che solo un buon nonno sa avere.

Ma il momento più intenso è arrivato durante la consegna dei diplomi. A prendere la parola è stata Giulia, 12 anni, che con grande semplicità ha detto: "Per la prima volta mi sono sentita accolta e accettata. Perché loro sanno cosa significa vivere in famiglie un po' complicate come la mia". Una frase che restituisce il significato più profondo di questa esperienza: creare appartenenza, relazione e fiducia. Un ringraziamento particolare va ai volontari di AISLA Piombino e in particolare a Maria Gabricci e Marco Bocchigli, presenza preziosa e costante durante tutta la settimana, così come alla famiglia Cavicchioli, che da diciotto anni custodisce e fa crescere il progetto Thalas Mare & Vento, nato dalla visione di Stefano Cavicchioli in memoria della moglie Stefania e oggi portato avanti anche dal figlio Francesco Cavicchioli, Vicepresidente dello Yachting Club Marina di Salivoli.

L’esperienza proseguirà con Thalas Mare & Vento – Il Grande Abbraccio, iniziativa che AISLA promuove in occasione del Global Day ALS/MND, la Giornata Mondiale dedicata alla SLA e alle malattie del motoneurone che si celebra il 21 giugno, giorno del Solstizio d’Estate. L’evento porterà a Piombino oltre 200 persone tra volontari, famiglie e persone con SLA provenienti da tutta Italia, culminando nella tradizionale veleggiata inclusiva nel mare dell’arcipelago toscano. "Quando ci prendiamo cura dei figli, dei nipoti e delle famiglie, ci prendiamo cura del futuro della nostra comunità", dichiara Fulvia Massimelli, Presidente Nazionale AISLA. "Estate Insieme è nata come una sperimentazione. Oggi possiamo dire che è diventata una promessa: quella di continuare a costruire luoghi in cui nessun ragazzo debba sentirsi solo". "Questi ragazzi ci hanno ricordato perché AISLA esiste" dichiara Stefano Zanoni, Responsabile degli Affari Generali di AISLA e coordinatore dei servizi territoriali e della rete nazionale dei volontari. "Ogni giorno lavoriamo per garantire risposte concrete alle persone con SLA e alle loro famiglie. Estate Insieme nasce dalla stessa visione: prendersi cura anche di chi cresce accanto alla malattia, offrendo opportunità di relazione, autonomia e appartenenza. È la traduzione concreta di ciò che abbiamo imparato dal progetto Baobab e del modo in cui AISLA interpreta la propria missione: prendersi cura dell’intera famiglia, non soltanto della malattia".
12:00 - Pd, domani alle 11 Francesco Boccia in diretta all'Adnkronos

Roma, 21 giu. (Adnkronos) - Il capogruppo del Pd al Senato Francesco Boccia, domani 22 giugno, sarà al Palazzo dell'Informazione di piazza Mastai a Roma, ospite di 'Adn Talks', il nuovo format in diretta sul sito internet e sul canale youtube dell'Adnkronos. Ad intervistarlo sarà il direttore Davide Desario. La diretta avrà inizio alle 11.
17:44 - L'abbraccio di Papa Leone ai piccoli pazienti del Cnao di Pavia

Milano, 20 giu. (Adnkronos Salute) - Il Centro nazionale di adroterapia oncologica (Cnao) di Pavia è stato oggi la prima tappa della visita pastorale di Papa Leone XIV nella città di Sant'Agostino: una scelta che riflette la grande attenzione del Pontefice al dialogo tra scienza, progresso e sofferenza umana, sottolineano dal Cnao. Accolto, al suo arrivo a Pavia, dal vescovo Corrado Sanguineti e dalle istituzioni, il Santo Padre si è diretto subito al Cnao per incontrarne i vertici e il Consiglio di indirizzo, insieme ai rappresentanti della sanità pavese e ai giovani pazienti. Qui, a riceverlo - informa una nota - sono stati il presidente Gianluca Vago e il direttore generale Sandro Rossi, che hanno illustrato a Sua Santità le caratteristiche distintive del centro: una realtà unica in Italia e tra le pochissime al mondo in grado di erogare adroterapia sia con protoni che con ioni carbonio. Cuore tecnologico del Cnao è il sincrotrone, un acceleratore di particelle subatomiche che genera fasci ad altissima precisione, per il trattamento di tumori complessi, inoperabili o radioresistenti. Questa tecnologia consente di colpire con estrema precisione le cellule malate, preservando i tessuti sani circostanti e contribuendo al miglioramento della qualità di vita dei pazienti. Ad oggi oltre 6.000 persone, di cui circa 300 bambini e adolescenti, hanno beneficiato di queste cure nell'ambito del Servizio sanitario nazionale.

Papa Leone XIV ha incontrato anche il Consiglio di indirizzo di Cnao, che vede riunite università, istituzioni cliniche e di ricerca di interesse nazionale e una rappresentanza delle Istituzioni sanitarie pavesi, con le quali il centro ha sviluppato una rete di collaborazioni per garantire ai pazienti una qualità della cura ottimale. Ha inoltre salutato i 200 dipendenti del Cnao: medici, fisici, ingegneri, tecnici e ricercatori che, ogni giorno, garantiscono il funzionamento del sincrotrone e delle tecnologie più avanzate e il loro utilizzo al servizio del malato oncologico.

Il momento più intenso della visita - si legge nella nota - è stato l'incontro con 10 bambini in cura al centro. Accompagnati dalle loro famiglie, i piccoli pazienti hanno consegnato al Santo Padre un dono speciale, realizzato con le loro stesse mani. L'opera, intitolata 'Ti ascolto', è un cuore di stoffa composto da frammenti delle loro magliette, al quale è collegato un piccolo stetoscopio. Un simbolo semplice e al tempo stesso potente, che richiama il desiderio di ascolto, vicinanza e condivisione espresso dai bambini. I diversi tessuti si uniscono in un unico cuore, rappresentando le loro storie che si intrecciano nell'abbraccio e nell'attenzione del Santo Padre. Al dono è stato affiancato un libretto, che racconta il percorso creativo e umano che ha portato alla sua realizzazione con la guida dell'artista pavese Stefano Bressani. Anche i vertici del Cnao hanno voluto consegnare a Papa Leone XIV un'opera capace di rappresentare l'identità e la missione del centro. Si tratta di una scultura, 'Il Segno della Cura', che interpreta il viaggio invisibile delle particelle accelerate a velocità straordinarie per trasformarsi in strumento di cura. L'opera riprende il logo di Cnao - un cerchio aperto proiettato verso l'esterno - e lo arricchisce con una sfera sospesa, evocazione del nucleo atomico, circondata da un sistema di orbite. Sfruttando un originale gioco di luci e riflessi, emerge il segno di una croce, simbolo dell'incontro tra dimensione scientifica e spirituale, tra ricerca della conoscenza e servizio al bene della persona. La realizzazione dell'opera è stata curata dall'artista Fabio Lissi.

"La visita di Papa Leone XIV ci onora e rappresenta per il Cnao un momento di straordinario valore umano e istituzionale, che ricorderemo per sempre", ha dichiarato il presidente del centro, Gianluca Vago. "Nella sua enciclica Magnifica Humanitas - ha evidenziato - il Santo Padre richiama la necessità di una scienza capace di custodire sempre la centralità della persona e di orientare il progresso tecnologico al bene comune. È un messaggio che sentiamo profondamente nostro. In un tempo segnato da guerre, tensioni internazionali e logiche di potenza, il Cnao testimonia ogni giorno come la forza dell'atomo possa essere impiegata non per distruggere, ma per curare. I fasci di protoni e ioni carbonio che utilizziamo contro la malattia sono, simbolicamente, anche raggi di speranza: 'Rays of Hope' è un progetto proposto dall'agenzia internazionale Iaea, che Cnao sostiene, per promuovere l'uso pacifico dell'energia nucleare. Grazie al costante sostegno delle istituzioni, stiamo inoltre ampliando la nostra struttura e le possibilità terapeutiche, e ottimizzando anche i trattamenti dedicati ai pazienti pediatrici. L'abbraccio che oggi il Santo Padre ha riservato ai bambini e alle loro famiglie - ha concluso Vago - ha dato un significato ancora più profondo a questa missione, ricordandoci che la ricerca scientifica trova il suo senso più autentico quando incontra l'ascolto, la compassione e la speranza".

In Cnao - rimarcano dal centro - è in fase di completamento un importante progetto di espansione, che candiderà la struttura a diventare l'unico centro di adroterapia al mondo dotato di un sincrotrone per ioni multipli (protoni, ioni carbonio e nuove specie ioniche), di una protonterapia con gantry a fasci rotanti e dell'innovativa metodica sperimentale Bnct (Boron Neutron Capture Therapy), rafforzando così il ruolo dell'Italia nella ricerca e nell'applicazione di terapie oncologiche all'avanguardia.

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