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19:03 - Malattie rare, Girelli (Pd): "Ascoltare clinici e pazienti Egpa per fare norme realistiche"

Roma, 10 giu. (Adnkronos Salute) - "Le scelte politiche ricadono sulle persone che vivono le situazioni di cui la politica si occupa e, soprattutto quando si parla di salute e di patologie rare, è indispensabile partire dall'ascolto di due mondi: quello dei clinici, che forniscono le risposte dal punto di vista della cura, e quello dei pazienti, che vivono direttamente la malattia. In caso contrario si rischia di elaborare norme lontane dalla realtà quotidiana". Così l'onorevole Gian Antonio Girelli (Pd), componente della XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, in occasione della presentazione del Libro bianco 'Storie di vita con Egpa', promosso da Gsk con il patrocinio di Apacs Aps, Egpa Study Group e delle principali società scientifica impegnate in questa area.

"Per aumentare la partecipazione attiva nelle sedi decisionali - prosegue Girelli - sono state depositate alcune proposte di legge che prevedono la presenza delle associazioni ai tavoli istituzionali non più su invito, ma in modo strutturato, così da dare loro una voce più forte nella costruzione dei percorsi organizzativi e decisionali. Spesso abbiamo norme anche molto avanzate che però trovano un'applicazione disomogenea sul territorio nazionale. La presenza delle associazioni dei pazienti può contribuire a garantire maggiore equità, raggiungendo tutte le persone che ne hanno bisogno".

"Nel nostro sistema sanitario - rimarca Girelli - è necessario superare l'attuale organizzazione in 21 modelli territoriali e, anche all'interno delle singole regioni, ridurre la distanza tra città, aree interne e zone montane, perché oggi alcune eccellenze non sono accessibili a tutti. Superare queste disuguaglianze - sottolinea - significa ripensare anche il ruolo delle autonomie in un'ottica di collaborazione che, partendo dai territori, consenta di raggiungere obiettivi nazionali in linea con l'articolo 32 della Costituzione che tutela la salute senza distinzione tra persone e patologie".
18:58 - Malattie rare, Vaglio (UniFi): "Egpa malattia con molteplici manifestazioni d'organo"

Roma, 10 giu. (Adnkronos Salute) - "L'Egpa - granulomatosi eosinofila con poliangioite - è una vasculite sistemica generalmente a base autoimmune, caratterizzata da due componenti principali: una legata alla proliferazione degli eosinofili, cellule spesso coinvolte nelle manifestazioni allergiche, e una componente di vasculite sistemica". Lo spiega Augusto Vaglio, professore associato di Nefrologia e direttore della Scuola di specializzazione in Nefrologia presso l'università degli Studi di Firenze, nonché coordinatore aziendale per le malattie rare e dirigente medico presso l'Unità di Nefrologia dell'Aou Meyer di Firenze, in occasione della presentazione del Libro bianco 'Storie di vita con Egpa', organizzato alla Camera dei deputati e promosso da Gsk con il patrocinio di Apacs Aps, Egpa Study Group e delle principali società scientifica impegnate in questa area.

Il documento vuole essere uno strumento di informazione e un compendio di esperienze, bisogni e criticità nel percorso di cura delle persone con Egpa. "Definire questa malattia - sottolinea Vaglio - significa innanzitutto considerarla dal punto di vista cronologico, perché presenta una fase iniziale molto lunga e difficile da riconoscere, che spesso somiglia a manifestazioni allergiche comuni come asma o rinosinusite cronica. Dopo un periodo estremamente variabile, che può andare da pochi mesi a molti anni, la malattia evolve e compaiono manifestazioni d'organo più importanti. I pazienti possono sviluppare manifestazioni eosinofile, come l'interessamento polmonare con polmoniti ricorrenti, avere un coinvolgimento cardiaco con cardiomiopatia o anche quello gastrointestinale. Nei casi più evidenti si sviluppano manifestazioni vasculitiche vere e proprie, come porpora cutanea, neuropatia periferica o interessamento renale. Si tratta quindi di una malattia con molteplici manifestazioni d'organo e una cronologia complessa".

Il ritardo diagnostico, soprattutto nelle manifestazioni d'organo come quelle cardiache, renali o neurologiche periferiche, può portare a danni cronici e quindi a disfunzioni irreversibili, come insufficienza cardiaca o renale o degenerazione neuropatica periferica. "Dobbiamo cercare di evitarlo o limitarlo, anche se va detto che è in parte intrinseco alla malattia, che nelle fasi iniziali è difficile da riconoscere", precisa lo specialista. "Per questo la sensibilizzazione della comunità scientifica resta uno degli strumenti principali a nostra disposizione".
18:55 - Malattie rare, De Grazia (Gsk): "Portare innovazione equa e accessibile ai pazienti Egpa"

Roma, 10 giu. (Adnkronos Salute) - "L'impegno di Gsk per le persone con Egpa - granulomatosi eosinofila con poliangioite - è un impegno che riguarda approcci terapeutici e innovazione. Il bisogno di far arrivare l'innovazione al paziente giusto in maniera equa, accessibile e sostenibile è certamente una priorità per l'industria farmaceutica e può essere raggiunto se tutti gli stakeholder vengono messi insieme e collaborano per definire azioni e percorsi precisi e condivisi, che possano aiutare i pazienti ad arrivare il prima possibile a una diagnosi e a essere gestiti con una terapia opportuna ed efficace". Così Sara De Grazia, responsabile medico di area in Gsk Italia, intervenendo alla presentazione del Libro bianco 'Storie di vita con Egpa', organizzato alla Camera dei deputati a Roma.

"Il libro presentato oggi - sottolinea - rappresenta uno strumento di informazione e di compendio di esperienze, bisogni e criticità nel percorso di cura delle persone con granulomatosi eosinofila con poliangioite. Nel corso dell'incontro è stata presentata la voce dei pazienti e dei caregiver, insieme a una serie di azioni che ci auguriamo vengano prese in carico dalle istituzioni. Dal punto di vista dell'industria farmaceutica - rimarca De Grazia - ciò che siamo chiamati a fare, anche a seguito dell'ascolto diretto dei pazienti, è continuare a investire e a stimolare la multidisciplinarietà nella gestione della patologia, rafforzando la pipeline per l'individuazione di nuove molecole sempre più efficaci e sicure, in grado di migliorare la qualità di vita delle persone coinvolte".
18:51 - Malattie rare, Torracca (Apacs): "Stilata nuova roadmap in 7 azioni per la cura dell'Egpa"

Roma, 10 giu. (Adnkronos Salute) - "Quando parliamo di Egpa, granulomatosi eosinofila con poliangioite, parliamo di una vasculite sistemica, una malattia rara che colpisce diversi organi. Normalmente presenta un esordio respiratorio che evolve in una fase eosinofilica e infine vasculitica, manifestandosi in maniera differente a seconda della persona e dello stadio della patologia in cui avviene la diagnosi". Così Francesca Torracca, presidente di Apacs (Associazione pazienti della sindrome di Churg-Strauss), intervenendo alla Camera dei deputati per la presentazione del Libro bianco 'Storie di vita con Egpa', promosso da Gsk con il patrocinio di Apacs Aps, di Egpa Study Group e delle principali società scientifiche impegnate in quest'area.

"Abbiamo elaborato una roadmap di azioni da sottoporre alle istituzioni - spiega - a partire dalla definizione di un Pdta nazionale, per garantire uniformità nella presa in carico su tutto il territorio, oggi caratterizzato da forti disomogeneità". Tra le priorità anche il riconoscimento dell'invalidità: "Non esiste un codice specifico per la patologia, ma è fondamentale per garantire il diritto alla tutela del percorso di cura, anche per chi lavora o assiste un familiare".

Infine, Torracca sottolinea la necessità di "una definizione univoca della patologia e la condivisione delle competenze attraverso un registro nazionale, indispensabile per il confronto tra clinici". "Fare informazione - conclude - è essenziale per far emergere la malattia e indirizzare correttamente pazienti e famiglie verso i percorsi di cura appropriati".
18:32 - Cancro seno, Di Maio (Aiom): "Patient reported outcomes centrali per qualità di vita e valutazione terapie"

Roma, 10 giu. (Adnkronos Salute) - "La survey di Andos e Crea Sanità ci dà messaggi molto preziosi perché ribadisce l'importanza dei patient reported outcomes e della qualità di vita nella gestione delle persone affette da tumore. In particolare, i Pro consentono di evidenziare sintomi che rischiano di essere sottoriportati e sottotrattati: si tratta di sintomi potenzialmente silenti, non sempre visibili agli occhi degli sperimentatori negli studi clinici o dei medici nella pratica quotidiana, ma con un impatto molto rilevante sulla qualità di vita". Lo ha dichiarato Massimo Di Maio, Dipartimento di Oncologia dell'università di Torino, Città della Salute e della Scienza, presidente Aiom (Associazione italiana di oncologia medica), in occasione della presentazione del II Rapporto Andos-Crea Sanità 'Effetti collaterali del cancro alla mammella: qualità di vita', presentato a Roma.

"Un secondo messaggio - ha aggiunto - riguarda la necessità di ripensare gli endpoint utilizzati per valutare il valore dei trattamenti: non solo aspettativa di vita e risposta obiettiva, ma anche percepito, vissuto e qualità di vita, che nei pazienti hanno un ruolo fondamentale. Infine, è importante non limitare l'attenzione ai Pro nella fase di trattamento attivo, ma considerarli anche nel follow-up, dove molte persone affrontano una lunga storia dopo le terapie e c'è il rischio che aspetti rilevanti per la qualità di vita vengano sottovalutati o non adeguatamente trattati".
18:28 - Cancro seno, Polistena (Crea Sanità): "Non basta l'approccio clinico, servono più supporto psicologico e sociale"

Roma, 10 giu. (Adnkronos Salute) - "La seconda edizione del Rapporto Andos si è concentrata maggiormente sugli aspetti psicologici, sociali e sulla qualità della vita, dopo una prima edizione focalizzata soprattutto su disagio economico e tossicità finanziaria. I dati mostrano che circa il 30% delle donne operate al seno ha dovuto lasciare o ridurre l'attività lavorativa per motivi legati alla malattia o alla necessità di conciliare terapie e lavoro", ha spiegato Barbara Polistena, docente presso l'università degli Studi di Roma Tor Vergata e direttore scientifico di Crea Sanità, in occasione della presentazione del II Rapporto Andos–Crea Sanità 'Effetti collaterali del cancro alla mammella: qualità di vita', presentato a Roma.

"Dal punto di vista fisico - ha sottolineato - almeno un quarto delle pazienti soffre di affaticamento, disturbi del sonno e paura di morire, mentre oltre il 50% manifesta un disagio sociale significativo, con timore del giudizio altrui, difficoltà relazionali e rinuncia alle relazioni affettive. Tutti questi elementi contribuiscono a livelli elevati di ansia e depressione. La qualità della vita risulta pari a 0,8, inferiore alla media della popolazione femminile italiana pari a 0,9, sia sul piano fisico che psicologico, come confermato anche dal questionario SF12. Il rapporto evidenzia quindi che non è sufficiente un approccio esclusivamente clinico, ma serve rafforzare il supporto psicologico e sociale, che oggi appare ancora insufficiente".
17:21 - Truppe russe al confine con la Nato, l'allarme danese: "Rischio guerra nei prossimi tre anni"

(Adnkronos) - La Russia non si starebbe preparando soltanto a sostenere la guerra in Ucraina. Secondo una lunga inchiesta della tv pubblica danese DR, realizzata insieme alle omologhe svedese Svt, norvegese Nrk e al media estone Delfi, Mosca starebbe riorganizzando in profondità il proprio dispositivo militare lungo il confine con l’Europa settentrionale, dall’Artico al Baltico, in vista di un possibile confronto di larga scala con la Nato.

È questa la sostanza più rilevante del lavoro giornalistico intitolato “Krigsplan Europa”, “Piano di guerra Europa”: nuove basi, ampliamento di strutture esistenti, ricostituzione di grandi unità militari, aumento della capacità logistica e trasformazione delle forze russe da brigate a divisioni. Non un semplice rafforzamento difensivo, ma una riorganizzazione pensata per sostenere operazioni prolungate e ad alta intensità.

Il punto più delicato riguarda i tempi. Le fonti consultate da DR indicano nei prossimi uno-tre anni la fase potenzialmente più pericolosa per l’Europa, soprattutto nel periodo immediatamente successivo a un’eventuale fine dei combattimenti in Ucraina. In quello scenario, Mosca potrebbe disporre di un esercito temprato dal conflitto, di un’economia già convertita alla produzione bellica e di una capacità di mobilitazione più rapida rispetto al ritmo con cui i Paesi europei stanno ricostruendo le proprie difese.

L’inchiesta di DR nasce da un lavoro durato oltre un anno e mezzo e si fonda su oltre 25 colloqui approfonditi con capi dei servizi di intelligence nordici, generali, ufficiali di alto rango della Nato e fonti con accesso diretto a informazioni classificate sull’attività militare russa.

A questa base testimoniale si aggiungono immagini satellitari inedite, analizzate da Marko Eklund, ex ufficiale dell’intelligence militare finlandese, documenti riservati della Nato relativi a scenari di guerra e le valutazioni di minaccia pubblicate negli ultimi anni da sette agenzie di intelligence della regione.

La conclusione che emerge è netta: la Russia sta rafforzando l’intero arco di confine con la Nato nel Nord Europa, dalla Norvegia e dalla Finlandia fino alla Lituania. L’allargamento dell’Alleanza a Finlandia e Svezia ha trasformato quell’area in uno dei fronti più sensibili della sicurezza europea. Mosca, secondo l’inchiesta, sta rispondendo con una riorganizzazione militare strutturale.

Il passaggio più significativo non riguarda soltanto il numero dei soldati, ma il tipo di forze schierate. Mosca starebbe trasformando unità organizzate in brigate, composte indicativamente da circa 4.000 uomini, in divisioni, che possono arrivare a circa 10.000 soldati ciascuna.

La differenza è sostanziale. Le brigate sono più leggere e flessibili. Le divisioni, invece, sono pensate per operazioni di combattimento di maggiore durata, con artiglieria, logistica, supporto pesante e capacità di condurre una guerra convenzionale su vasta scala. È per questo che gli esperti consultati dall’inchiesta leggono il cambiamento come un segnale politico e militare: non si tratta di un dispositivo di frontiera o di una misura simbolica, ma di un assetto compatibile con scenari di guerra ad alta intensità.

Secondo Marko Eklund, quando le operazioni in Ucraina saranno terminate, la Russia potrebbe arrivare a schierare circa 115.000 soldati nelle aree di confine con l’Europa settentrionale. A questi si aggiungerebbe la possibilità di mobilitare rapidamente centinaia di migliaia di veterani del conflitto ucraino, spostandoli da altre aree del territorio russo verso il fianco nordico e baltico.

Il generale Thomas Nilsson, capo dell’intelligence militare svedese, ha sintetizzato così il senso delle immagini satellitari mostrate da Svt: “Non crediamo che siano lì solo per fare bella figura. Si tratta di prepararsi a uno scontro con la Nato in un conflitto di grande scala in futuro”.

Il passaggio centrale riguarda la cosiddetta finestra di vulnerabilità. Secondo le fonti di DR, la fase più rischiosa potrebbe aprirsi subito dopo la fine o il congelamento della guerra in Ucraina. Il motivo è semplice: in quel momento la Russia potrebbe disporre di forze combattenti esperte, di industrie militari ancora in pieno regime e di un vantaggio temporale rispetto al riarmo europeo.

Un capo dell’intelligence nordica, citato dall’inchiesta, spiega che Mosca potrebbe decidere di agire non quando sarà al massimo della propria preparazione, ma quando l’avversario sarà ancora troppo debole. Il fattore decisivo, dunque, non sarebbe solo la forza assoluta della Russia, ma il divario temporaneo tra la sua capacità di mobilitazione e la lentezza con cui l’Europa sta colmando i propri vuoti militari.

Il generale norvegese Eirik Kristoffersen, capo delle forze armate di Oslo, ha indicato in due-tre anni l’orizzonte del peggior scenario possibile. La sua valutazione parte dalla constatazione che la produzione militare russa non è in calo, ma al contrario resta su livelli molto elevati. Finché l’Europa non avrà aumentato in modo sostanziale la propria produzione di munizioni, sistemi di difesa, mezzi terrestri, capacità aeree e tecnologie avanzate, Mosca potrebbe conservare un vantaggio operativo.

È questo il cuore politico dell’inchiesta: non la previsione certa di un attacco russo, ma l’idea che nei prossimi anni l’Europa possa trovarsi nel punto più esposto della propria transizione militare. Troppo tardi per affidarsi alle vecchie certezze del periodo post-Guerra fredda, troppo presto per disporre davvero delle nuove capacità promesse dai piani di riarmo.

Il rafforzamento russo riguarda un’area che negli ultimi anni ha cambiato natura strategica. L’ingresso della Finlandia nella Nato nel 2023 e quello della Svezia nel 2024 hanno allungato enormemente la frontiera diretta tra l’Alleanza e la Russia. La penisola di Kola, il Baltico, la regione di San Pietroburgo e l’ex distretto militare di Leningrado sono tornati al centro della pianificazione militare europea.

Per Mosca, quella fascia territoriale è cruciale: protegge l’accesso all’Artico, ospita assetti navali strategici, collega il Nord con il Baltico e guarda direttamente ai Paesi che oggi più di altri percepiscono la minaccia russa come concreta. Per Finlandia, Estonia, Lettonia, Lituania, Polonia, Svezia e Norvegia, invece, il problema non è teorico. È geografico.

La possibilità che la Russia sposti forze veterane dall’Ucraina verso il confine nordico e baltico viene considerata dagli apparati di sicurezza della regione come una delle variabili principali dei prossimi anni. Non significa che un conflitto sia inevitabile. Significa che l’Europa deve prepararsi a uno scenario in cui Mosca possa usare la pressione militare come strumento di intimidazione, coercizione politica o, nel caso peggiore, aggressione diretta.

L’inchiesta non descrive soltanto la minaccia russa. Mette in evidenza anche le debolezze della risposta europea. Un alto ufficiale Nato interpellato da DR indica una serie di lacune: forze convenzionali insufficienti su terra, mare e aria; accesso limitato alle capacità spaziali; carenza di sistemi unmanned, cioè droni e piattaforme senza equipaggio; difficoltà nella protezione aerea di infrastrutture civili e militari.

Quest’ultimo punto viene indicato come il maggiore “buco” nelle capacità europee. In uno scenario di guerra moderna, aeroporti, porti, centrali energetiche, reti ferroviarie, nodi digitali, basi militari e infrastrutture logistiche diventerebbero obiettivi prioritari. La difesa aerea europea, pur rafforzata negli ultimi anni, resta frammentata e non sempre sufficiente a coprire un conflitto ad alta intensità su più fronti.

La questione si intreccia con il ruolo degli Stati Uniti. Da Washington arriva da tempo un messaggio chiaro: l’Europa deve assumersi una quota maggiore della propria sicurezza. Anche senza immaginare un ritiro americano dalla Nato, l’ipotesi che gli Stati Uniti siano impegnati contemporaneamente in altri teatri, a partire dall’Indo-Pacifico, obbliga gli europei a ragionare su una maggiore autonomia operativa nella deterrenza verso Mosca.

Il quadro delineato da DR si inserisce in un filone più ampio di analisi strategiche analizzate dall’Adnkronos. Il Sipri, istituto svedese tra i più autorevoli nel monitoraggio della spesa militare globale, ha documentato l’aumento della spesa russa per la difesa e il peso crescente dell’economia di guerra. L’International Institute for Strategic Studies, nel Military Balance, ha seguito la ricostituzione di unità e comandi russi orientati verso il fianco nordico e baltico.

Anche il Finnish Institute of International Affairs ha analizzato la riorganizzazione militare russa nel Nord, collegandola direttamente all’ingresso di Finlandia e Svezia nella Nato. La Rand Corporation, nei suoi lavori sulla deterrenza nel fianco orientale dell’Alleanza, ha più volte sottolineato la vulnerabilità dei Paesi baltici nelle prime fasi di un eventuale conflitto. L’European Council on Foreign Relations ha invece richiamato l’attenzione sulla differenza di percezione tra Est e Ovest dell’Europa: per i Paesi di frontiera la minaccia è immediata, mentre in molte capitali occidentali e meridionali viene ancora percepita come più lontana.

Il Kiel Institute for the World Economy ha documentato la resilienza dell’economia russa nonostante le sanzioni e la capacità di mantenere alta la produzione di armamenti. È un elemento importante perché riduce l’efficacia dell’idea secondo cui la pressione economica, da sola, possa contenere nel breve periodo la minaccia militare russa.

L’ambasciata russa a Copenaghen ha respinto le conclusioni dell’inchiesta. L’ambasciatore Vladimir Barbin ha definito “una menzogna” l’affermazione secondo cui la Russia avrebbe deciso di attaccare uno o più Paesi Nato nel prossimo futuro. Secondo la versione russa, accuse di questo tipo servirebbero a spaventare gli europei e a giustificare il rafforzamento militare dei Paesi Nato e dell’Unione europea.

Il Ministero della Difesa e il Ministero degli Esteri russi, secondo quanto riportato da DR, non hanno risposto alle richieste di commento.

La smentita di Mosca era prevedibile. Ma non cancella il dato militare. L’inchiesta non sostiene che un attacco sia stato deciso, né indica una data. Descrive invece un’evoluzione delle capacità russe, un cambiamento nella postura militare e una convergenza di valutazioni tra intelligence nordiche, ufficiali Nato ed esperti indipendenti. In altre parole: non una profezia, ma un segnale d’allarme.

Il generale danese Brian Nissen, che in caso di conflitto avrebbe responsabilità nel comando di una forza fino a 150.000 soldati per la difesa dei Paesi baltici e di parte della Polonia, ha descritto l’eventuale scontro con la Russia come una guerra multidimensionale: terra, aria, mare, spazio e cyberspazio. Una guerra per la sopravvivenza delle democrazie europee e del loro modo di vivere.

Sono parole dure, ma spiegano il cambio di linguaggio avvenuto negli ultimi anni nelle capitali del Nord e dell’Est Europa. Dopo l’invasione dell’Ucraina, la minaccia russa non viene più letta soltanto come pressione diplomatica o guerra ibrida. Viene considerata anche come possibilità convenzionale, da prevenire attraverso la deterrenza.

Questo non significa che il conflitto tra Russia e Nato sia inevitabile. Al contrario, l’obiettivo della deterrenza è proprio impedire che lo diventi. Ma per funzionare, la deterrenza deve essere credibile. E la credibilità dipende da capacità militari reali, tempi rapidi di risposta, scorte sufficienti, produzione industriale, difesa aerea, intelligence, logistica e unità politica.

Il messaggio più scomodo dell’inchiesta DR riguarda l’Europa più che la Russia. Mosca si sta adattando a una lunga stagione di confronto con l’Occidente. L’Europa, invece, sta ancora cercando di trasformare la consapevolezza politica in capacità militare. Il divario tra questi due tempi è il punto di maggiore vulnerabilità.

Per anni la sicurezza europea si è fondata sulla superiorità tecnologica occidentale, sulla protezione americana e sull’idea che una guerra convenzionale ad alta intensità nel continente fosse improbabile. L’Ucraina ha smentito questa illusione. Ora il fronte nordico e baltico costringe l’Alleanza a misurarsi con una seconda domanda: cosa accadrebbe se la Russia, dopo l’Ucraina, decidesse di testare la coesione della Nato proprio nel punto in cui il riarmo europeo non è ancora completo?

La risposta non è scritta. Ma secondo DR, intelligence nordiche e ufficiali Nato concordano su un punto: il tempo a disposizione non è infinito. (di Giorgio Rutelli)

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