Roma, 22 set. (Adnkronos Salute) - Una macchia bianca sulla pelle o una chiazza senza capelli: così si manifestano vitiligine e alopecia areata, patologie immunomediate croniche e imprevedibili, il cui impatto può andare ben oltre la manifestazione fisica. Per la cura delle due patologie che hanno un impatto importante sulla qualità di vita, la salute psicologica, le relazioni e il lavoro, arrivano delle novità importanti dall’Europa, con nuove approvazioni che possono cambiare lo scenario. Esperti e rappresentanti delle associazioni dei pazienti ne hanno parlato oggi a Milano, nel corso dell’incontro con la stampa ‘Oltre la pelle: vitiligine e alopecia areata, le malattie invisibili che tutti vedono’ organizzato da AbbVie per comprendere il peso clinico e sociale della vitiligine e dell’alopecia areata, lo stato dell’arte della ricerca e le prospettive future per le persone che vivono con queste malattie autoimmuni croniche.
In Italia - riferisce una nota - sono oltre 270 i pazienti con queste diagnosi. Si stimano circa 152 mila persone con diagnosi di vitiligine non segmentale. Il costo sociale annuo della patologia è stimato in circa 500 milioni di euro, il 55% dei quali sostenuto direttamente da pazienti e caregiver. Inoltre, il 35,5% dei pazienti ha riportato una diagnosi di ansia. Per l’alopecia areata, si stimano poco meno di 120 mila pazienti. Il carico della malattia può estendersi alla sfera psicologica, sociale e lavorativa. Una metanalisi internazionale ha stimato un rischio di ansia 2,5 volte maggiore rispetto alla popolazione generale e significative ripercussioni sulla vita lavorativa. Due pazienti su tre rinunciano a sport, eventi pubblici, contesti di lavoro ad alta visibilità e relazioni affettive, per paura dello sguardo altrui.
“Oggi disponiamo di una conoscenza sempre più approfondita dei meccanismi alla base di queste patologie - afferma Giovanni Pellacani, professore e presidente Sidemast – Società italiana di dermatologia e malattie sessualmente trasmesse - ma resta fondamentale assicurare una diagnosi tempestiva, una valutazione accurata della malattia e una presa in carico adeguata alle caratteristiche di ciascun paziente. Le nuove evidenze della ricerca immunologica stanno aprendo una fase nuova, con possibilità terapeutiche che fino a pochi anni fa non erano disponibili”.
Un ulteriore passo avanti arriva - continua la nota - arriva dalle approvazioni della Commissione europea per il Jak inibitore di AbbVie nel trattamento della vitiligine non segmentale e dell’alopecia areata grave. “Le recenti approvazioni europee per upadacitinib rappresentano un passaggio importante nel percorso di innovazione terapeutica per due patologie che, per lungo tempo, hanno avuto opzioni terapeutiche limitate - spiega Antonio Costanzo, professore e vicepresidente Sidemast - La sfida successiva sarà trasformare l’innovazione scientifica in percorsi di cura appropriati, accessibili e centrati sulla persona, tenendo insieme diagnosi, valutazione della severità, trattamento, monitoraggio e qualità di vita. Ci auguriamo che questa nuova e promettente opzione terapeutica, che si assume una volta al giorno per via orale, sia resa presto disponibile per i pazienti italiani”.
Con queste approvazioni, upadacitinib “diventa il primo e unico farmaco sistemico approvato nell'Unione europea per la vitiligine non segmentale, e il primo Jak inibitore” a ottenere la ricrescita completa dei capelli nell’alopecia areata. “I risultati dei programmi clinici - commenta Caterina Golotta, direttore medico di AbbVie Italia - confermano il valore di una ricerca focalizzata sui meccanismi immunologici della malattia e orientata a endpoint clinicamente rilevanti per le persone che convivono con alopecia areata e vitiligine non segmentale. Per AbbVie è un ulteriore passo nel nostro impegno nella ricerca scientifica all’avanguardia, nel campo dell’immunologia e nello sviluppo di soluzioni capaci di rispondere a bisogni ancora insoddisfatti”.
In un grande studio epidemiologico globale, i dati relativi al sottogruppo italiano evidenziano come la vitiligine possa condizionare la vita quotidiana, le relazioni, l’intimità e le modalità con cui le persone scelgono di presentarsi agli altri: quasi un paziente su 2 (49 %) dichiara di nascondere frequentemente la vitiligine attraverso make-up, abbigliamento o altre strategie, 1 su 3 (35,5%) ha riportato una diagnosi di ansia. “La vitiligine non è una semplice alterazione del colore della pelle e non può essere raccontata soltanto come un problema estetico - sottolinea Davide Rossetti, presidente Aiv-Associazione italiana vitiligine - Chi convive con questa malattia deve spesso confrontarsi non solo con la sua imprevedibilità, ma anche con il modo in cui viene percepita dagli altri e con le conseguenze che questo può avere sull’autostima, sulle relazioni e sulla vita quotidiana. Riconoscere questo impatto significa riconoscere le qualità della persona nella sua interezza e non soltanto la manifestazione cutanea”.
Valutare la vitiligine significa anche comprendere quanto la malattia condiziona la vita della persona, oltre alla semplice estensione delle lesioni. Tra i 18 e i 35 anni e nel genere femminile - si legge nella nota - si riscontrano i picchi più elevati di Body Image Disturbance (alterazione della percezione dell'immagine corporea). Ciò si traduce in condotte di evitamento di contesti pubblici quali spiagge, palestre, eventi sociali e intimità di coppia. In questo studio italiano, il punteggio medio Dlqi era 22,4, indicativo di un impatto molto elevato sulla qualità di vita. “Quando parliamo di malattie croniche visibili dobbiamo ricordare che la dimensione clinica è solo una parte della storia”, rimarca Valeria Corazza, presidente Apiafco– Associazione psoriasici italiani amici della Fondazione Corazza. “L’esperienza maturata dalle associazioni dei pazienti ci insegna quanto sia importante una presa in carico capace di considerare anche il benessere psicologico, la qualità di vita e il rapporto con la propria immagine. Superare la distinzione tra ‘malattia vera’ e ‘problema estetico’ è un passaggio culturale assolutamente necessario per costruire percorsi di cura più completi e realmente centrati sulla persona”.
L’alopecia areata può avere un andamento cronico e imprevedibile e colpire persone di tutte le età, con un esordio spesso precoce: il 70% dei casi insorge prima dei 30 anni: 2 picchi principali sono in età pediatrica (50% dei casi prima della pubertà) e tra i 20 e i 40 anni (20%). In un recente studio condotto nel Regno Unito, le persone con nuova diagnosi di alopecia areata hanno mostrato un rischio di assenza dal lavoro (assenteismo) del 56% maggiore rispetto ai soggetti sani con un rischio di disoccupazione dell’82% superiore. Nelle indagini sul vissuto quotidiano, oltre il 60-65% dei pazienti italiani dichiara di mettere in atto condotte di evitamento sociale (rinuncia a sport, frequentazione di piscine/palestre, eventi pubblici, contesti di lavoro ad alta visibilità, relazioni affettive) per paura dello sguardo altrui e dello stigma legato alla perdita dei capelli. Il 90% delle donne e il 70% degli uomini con forme estese fa uso di protesi (parrucche), foulard o trucco semipermanente paramedicale come vera e propria necessità di cura/camuffamento. Si calcola che per parrucche e protesi personalizzate i pazienti possono spendere fino a 3-5mila euro a cui vanno aggiunte spese continuative per sostituzioni periodiche, dermatologia privata e supporto psicologico (spesso non coperti dal Ssn).
“L’alopecia areata non è una questione di capelli, ma una malattia che può mettere in discussione l’immagine di sé, l’autostima e il modo in cui ci si relaziona con gli altri - conclude Claudia Cassia, presidente Aipaf – Associazione italiana pazienti alopecia & friends - Odv - Per molte persone la perdita improvvisa dei capelli e dei peli significa affrontare uno stigma che può condizionare la vita sociale, affettiva e lavorativa. È necessario che questa realtà venga riconosciuta anche nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) e che alla possibilità di nuove terapie si affianchi una presa in carico capace di rispondere ai bisogni complessivi delle persone”.
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