Sanità, lo strazio di Ivan: “Ho la distrofia, ma mi tolgono l’assistenza per la ventilazione perchè l’azienda sanitaria non paga i debiti. A questo punto chiedo il suicidio assistito”
CommentiIvan Tavella ha 47 anni ed è affetto da distrofia muscolare di Duchenne, una patologia che lo rende dipendente dalla ventilazione meccanica 24 ore su 24. Ha chiesto di morire perché dal 31 luglio potrebbe non avere più la garanzia delle condizioni che oggi gli permettono di vivere, intrappolate in un intreccio di burocrazia e norme che sembrano combattersi tra loro. Non è una provocazione. La richiesta di accesso al suicidio medicalmente assistito è contenuta in una Pec inviata a maggio all’Asp di Vibo Valentia e, in questi giorni, è stata fissata la prima visita con la commissione incaricata della valutazione. L’agenzia che gestisce le persone che lo assistono giorno e notte ha infatti comunicato che dal 31 luglio interromperà il servizio se non verrà saldato un debito che, secondo i conti di Tavella, già a febbraio si aggirava intorno ai 120mila euro. Le fatture, dice Tavella, non sarebbero state pagate dall’Asp di Vibo per oltre un anno e mezzo. Fino a oggi l’agenzia avrebbe anticipato le somme necessarie a coprire i costi e, soprattutto, gli stipendi degli assistenti.
Il rimpallo tra Vibo Valentia e Parma
La situazione è delicata e intricata. Tavella è residente in Calabria, ma vive a Parma per ragioni sanitarie. Ed è proprio questa distanza tra residenza e domicilio a essere diventata uno dei nodi della vicenda. “C’è un rimpallo tra Parma e Vibo Valentia – spiega – In questi giorni c’è stato un incontro con l’Ausl di Parma e con il Comune di Vibo. L’Asp calabrese vorrebbe che firmassi un piano assistenziale individuale per l’attivazione delle cure palliative e che riconoscessi di avvalermi di un’assistenza non sanitaria. Questo implicherebbe che a pagare fosse il Comune di Vibo, attraverso un contributo alla spesa sociale. Il comparto sociale, però, dispone di fondi molto meno consistenti e non può permettersi di coprire tutta la mia assistenza”. Il problema, infatti, è che gli assistenti selezionati e formati da Tavella non sono professionisti sanitari né operatori sociosanitari. Medici, infermieri e Oss (gli operatori socio-sanitari) rientrerebbero nell’ambito sanitario; gli assistenti personali, invece, vengono ricondotti a quello sociale.
Perché medici e Oss non bastano
Ma perché Tavella non ricorre direttamente a personale sanitario? “Le procedure necessarie alla mia sopravvivenza e al mio benessere richiedono una presenza 24 ore su 24, che certamente non può essere garantita da medici e infermieri – risponde -. Se si scarica il respiratore, se devono essere sostituite le batterie o lavato un boccaglio, come faccio? Oltretutto, nel mio caso, è impossibile sostenere che non si tratti anche di assistenza sanitaria”. E gli Oss? “Ci ho provato. Hanno una formazione specifica che spesso, però, non considera le necessità individuali. Quando ho cercato di spiegare quali fossero i miei bisogni, mi è stato risposto: ‘Io ho la qualifica e funziona così’. Per me è l’antitesi della cura personalizzata e dell’autodeterminazione. L’alternativa sarebbe andare in una Rsa e io non voglio assolutamente farlo”. Ivan non può alzarsi, lavarsi, coricarsi o gestire autonomamente le apparecchiature salvavita. Senza assistenti, dunque, non perderebbe un servizio accessorio, ma le persone che gli permettono di attraversare la giornata, vivere in sicurezza e conservare la propria dignità.
Il diritto alla “Vita indipendente”
È questo oltretutto il principio alla base dei progetti di “Vita indipendente”, che permettono alle persone con disabilità di selezionare e formare i propri assistenti personali e, quindi, di decidere della propria esistenza anche quando dipendono dall’aiuto altrui. La legge 162 del 1998 ha introdotto programmi personalizzati di assistenza indiretta per le persone con disabilità grave. Le Regioni possono prevedere interventi di assistenza domiciliare e aiuto personale fino a 24 ore al giorno. Le linee guida nazionali collegano questi strumenti alla libertà di scegliere dove e con chi vivere; quelle calabresi definiscono l’assistente personale una figura centrale e ne garantiscono la libera scelta. Gli operatori sono quindi scelti, formati e coordinati da Tavella, mentre l’agenzia si occupa della gestione contrattuale. Il problema è che il progetto rientra formalmente nell’ambito degli interventi socioassistenziali e di inclusione sociale, e non in quello sanitario.
Il paradosso tra assistenza sociale e sanitaria
La vicenda di Tavella mette così in evidenza un paradosso che rischia di colpire molte persone con disabilità grave: un’assistenza indispensabile alla sopravvivenza può essere considerata, dal punto di vista amministrativo, una prestazione prevalentemente sociale? “Eppure le valutazioni delle Uvm — le Unità di valutazione multidimensionale, composte da professionisti sanitari e sociali incaricati di esaminare complessivamente i bisogni delle persone non autosufficienti o con disabilità — confermano la mia totale dipendenza dall’assistenza” dice Ivan. Nella Pec inviata alle istituzioni, Tavella spiega che la dipendenza dagli assistenti è per lui fondamentale quanto quella dal ventilatore. “È di estrema gravità – scrive – che codesta Asp continui a “riservarsi” o a “decidere” sulla dovutezza e sulla legittimità delle somme relative alla mia assistenza sanitaria personale domiciliare, come se si trattasse di una prestazione accessoria o discrezionale”. E aggiunge: “La mia assistenza non è discrezionale: senza non posso vivere; dipendo da apparecchiature elettromedicali salvavita che richiedono un monitoraggio continuo 24 ore su 24; l’assistenza rappresenta una condizione indispensabile di esistenza, non un servizio opzionale”.
La risposta dell’Asp di Vibo Valentia
All’inizio di giugno l’Asp di Vibo Valentia aveva replicato, attraverso un comunicato pubblicato da LaCNews24, che Tavella era stato preso in carico a Parma attraverso il sistema della mobilità sanitaria e che l’azienda calabrese continuava comunque a occuparsi della sua assistenza, fornendogli anche “importanti ausili per la mobilità”. Secondo l’Asp, trattandosi di un cittadino residente in Calabria ma domiciliato in Emilia-Romagna, “l’assistenza al cittadino viene regolarmente assicurata attraverso la presa in carico da parte dell’Azienda sanitaria di Parma, nell’ambito delle procedure previste dal protocollo di mobilità sanitaria interregionale”. Un percorso che, sempre secondo l’azienda, “consente di garantire la continuità delle cure e delle prestazioni necessarie nel luogo in cui il paziente attualmente vive”. La direzione aziendale richiamava anche il versante sociale della presa in carico, affermando che “all’assistito continuano a essere garantiti i sostegni e i sussidi di competenza del Comune di Vibo Valentia”, elemento che confermerebbe “la piena operatività della rete istituzionale e sociale che concorre alla tutela dei suoi bisogni assistenziali”. L’Asp assicurava infine che fosse “già stata avviata da tempo l’attività di analisi e valutazione finalizzata all’individuazione della migliore soluzione possibile per la tutela del paziente e per la definizione del percorso assistenziale più adeguato alle sue specifiche esigenze”. Alle richieste di chiarimento inviate dal Fatto, però, finora non è arrivata risposta. “Solo leggendo quell’articolo ho sentito parlare del protocollo di mobilità sanitaria interregionale, ma non so neppure bene in cosa consista nello specifico – osserva Tavella – e resta non chiarito il nodo delle fatture non pagate e della scadenza del 31 luglio”.
“Sono un disabile scomodo”
Gli interventi, racconta Tavella, sono poi spesso scoordinati. “Quando si è rotto il mio materasso antidecubito – racconta – me ne sono arrivati addirittura due, entrambi in pessime condizioni e non adatti alle mie esigenze. La verità? E’ che sono un disabile scomodo: perché rappresento un peso per lo Stato, ma anche perché non resto in silenzio quando qualcosa non funziona”. Negli anni, infatti, Tavella ha presentato numerose denunce pubbliche per difendere il proprio diritto all’assistenza e all’autodeterminazione. L’Ausl di Parma, interpellata dal Fatto sul proprio ruolo, ha invece risposto ma ha richiamato la tutela della privacy e invitato Tavella a rivolgersi all’Ufficio relazioni con il pubblico. Nel frattempo si è svolto un incontro tra le amministrazioni coinvolte e Tavella per cercare una soluzione. Ma, parallelamente, è stato avviato anche l’iter per il suicidio medicalmente assistito.
“In nove giorni si sono attivati per farmi morire”
È questo, per Ivan, il paradosso più doloroso. “Trovo assurdo che in un anno e mezzo non siano riusciti a trovare una soluzione per garantirmi il diritto ad una assistenza rodata e fondamentale per me, mentre in nove giorni si sono attivati celermente per garantirmi il diritto al suicidio medicalmente assistito – conclude – È un diritto che sicuramente farò valere, se la mia assistenza non dovesse essere più garantita”.
