Anche i disabili gravissimi hanno diritto a una vita indipendente: una proposta di legge per colmare il ritardo dell’Italia

La proposta presentata in Lombardia è il frutto di oltre un anno di studio e confronto tra le associazioni. “Non esistono persone la cui condizione di disabilità sia ‘troppo grave’ da essere escluse dal diritto di vivere una vita indipendente – dice a ilfattoquotidiano.it Alessandro Manfredi, presidente LEDHA. L'assessore Bolognini: "Recepiamo gli stimoli del provvedimento, ma dobbiamo approfondirla"

Mettere al centro delle politiche sociali di Regione Lombardia anche il diritto fondamentale alla vita indipendente esteso a tutti i disabili, compresi quelli considerati “gravissimi”, come sancito dall’articolo 19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità. Scegliere, decidere, progettare, questo è l’obiettivo dell’innovativo progetto di legge proposto in videoconferenza il 23 novembre dalla LEDHA al Consiglio regionale lombardo. La proposta è il frutto di oltre un anno di studio e confronto tra le associazioni. “Non esistono persone la cui condizione di disabilità sia ‘troppo grave’ da essere escluse dal diritto di vivere una vita indipendente – dice a ilfattoquotidiano.it Alessandro Manfredi, presidente LEDHA. A tutte le persone con disabilità, anche a quelle che vengono definite ‘gravi’ o ‘gravissime’, deve essere riconosciuto il diritto di scegliere dove vivere, con chi vivere e a partecipare alla vita sociale delle nostre comunità con la stessa libertà di scelta di tutti i cittadini”. I progetti sono rilevanti per sostenere efficacemente le pari opportunità e garantire l’assistenza personale predisponendo un vasto monitoraggio sui servizi che i soggetti disabili hanno bisogno nelle varie fasi della loro esistenza. “Non vogliamo negare che già oggi siano presenti politiche che possono permettere ad alcune persone disabili di realizzare progetti di vita indipendente. Ma un diritto o è per tutti o non è definibile come tale. Il nostro nuovo progetto di legge – aggiunge Manfredi – intende far uscire il tema della vita indipendente dell’alveo delle sperimentazioni e fare in modo che i progetti vengano messi a disposizione di tutti i disabili in maniera uniforme e più semplice”.

I numeri sui progetti di Vita indipendente forniti da Regione Lombardia. “Prendiamo atto della proposta di LEDHA e ne recepiamo gli stimoli, però dobbiamo approfondirla” – Al momento della proposta tutti i consiglieri regionali che hanno partecipato al dibattito, sia di maggioranza che di opposizione, hanno detto che “faremo di tutto per migliorare la qualità di vita dei soggetti non autosufficienti”. Contattato da ilfattoquotidiano.it l’assessore alle Politiche sociali, abitative e disabilità, Stefano Bolognini, ha difeso quanto già fatto finora dalla Regione: “I Progetti di vita indipendente realizzati dagli ambiti territoriali lombardi sono in continua crescita e ciò denota una miglior capacità di lettura di questi bisogni sui territori. Regione Lombardia ha infatti valutato sempre più proposte negli ultimi 3 anni, assistendo ad un rilevante aumento degli ambiti coinvolti, passati da 13 nel 2016/2017 a 24 nel 2019/2020”. Bolognini sottolinea che ad oggi “sono 299 le persone prese in carico. Regione Lombardia valorizza e sostiene tutte le misure a favorire la vita il più possibile indipendente delle persone con disabilità, anche grave”. Ma quanti soldi vengono investiti? “Fondamentalmente le risorse sono messe a disposizione a livello statale e cofinanziate dagli ambiti. Però va anche detto, per completezza, che i progetti di vita indipendente (in maniera simile al “Dopo di Noi”) rappresentano solo la piccola parte di tutto un sistema di servizi a cui Regione Lombardia contribuisce con fondi propri”.

Budget di progetto e Agenzie per la vita indipendente – Nella proposta si chiede di includere anche i soggetti con grave disabilità: “eventuali limitazioni nella possibilità di autodeterminazione non possono giustificare interventi di sostituzione delle decisioni della persona con disabilità. A tale fine, amministratori di sostegno, curatori e tutori assicurano che il Progetto individuale sia rispettoso della volontà della persona con disabilità”. Due asset fondamentali sono il Budget di progetto che definisce “le risorse economiche, professionali e umani necessarie per garantire quanto previsto dal Progetto e alla sua formazione concorrono tutte le risorse disponibili di carattere pubblico, privato e istituzionale”, e l’istituzione delle Agenzie per la vita indipendente, “il cui compito è quello di assistere le persone con disabilità nella definizione del Progetto individuale. Le Agenzie – si legge nella proposta – si occupano di fornire sostegno all’espressione dei desideri e degli obiettivi della persona disabile. Per questo motivo, tutti i soggetti coinvolti nelle Agenzie (assistenti sociali, consulenti alla pari, educatori professionali) devono acquisire specifiche competenze per sostenere la libera espressione della volontà delle persone disabili anche in presenza di forte necessità di sostegno”.

L’esperienza lungimirante della Sardegna. Griffo: “Le Regioni non ci hanno fornito i dati sulle risorse destinate ai progetti di Vita indipendente” – In Italia tutte le Regioni investono sulla Vita indipendente ma esiste da alcuni anni una esperienza positiva particolare e all’avanguardia sul tema. A parlare di questo “modello” e dell’innovativa proposta di LEDHA è Giampiero Griffo, coordinatore del Comitato tecnico-scientifico dell’Osservatorio sulla condizione delle persone con disabilità. “L’obiettivo della vita indipendente approda in ritardo di decenni rispetto ad altri paesi nella legislazione italiana” spiega Griffo. “La legge 162/98 ne introduce la possibilità ma rimane largamente disattesa a livello regionale, caso virtuoso è quello della Sardegna dove dal ‘98 arriva a finanziare 47mila progetti personalizzati con un impegno di spesa di 175 milioni di euro. L’innovazione sarda è anche la co-progettazione pubblica con i beneficiari e/o le loro famiglie con budget autogestiti che arrivano oltre i 60mila euro l’anno per le persone che richiedono maggiori sostegni”. Per quanto riguarda la proposta della LEDHA, rileva che “ha un’impostazione globale migliore rispetto ad altre leggi regionali perché fa tesoro di alcuni aspetti (agenzia per la vita indipendente, unificazione del budget regionale, allargamento a tutte le persone con disabilità), è ancorata a strumenti già esistenti (progetti individuali, unità valutativa multidimensionale) ed anch’essa centrata sulla piena partecipazione dei beneficiari nelle decisioni sulla loro vita. La proposta va nella direzione auspicata anche dal Comitato guidato da Vittorio Colao, di un welfare di inclusione e di prossimità territoriale. La cosa grave – conclude – è che ancora non abbiamo ricevuto come Osservatorio dalle Regioni i dati sulle risorse precise spese sulla Vita indipendente, tranne che dalla Sardegna, e poi ogni Regione organizza ed esegue i progetti a modo suo”.