Una malattia ancora senza una cura né terapie risolutive, in forte crescita a livello mondiale con 46 milioni di persone affette, che vede un nuovo caso ogni 3 secondi e che rappresenta oltre il 50% di tutti i casi di demenza: si tratta dell’Alzheimer (dati del Rapporto Mondiale Alzheimer 2015 redatto da Alzheimer’s Disease International). Nel nostro Paese la demenza colpisce oltre 1,2 milioni di donne e uomini. Nel mondo i costi economici e sociali della demenza hanno raggiunto nel 2018 i 1.000 miliardi di dollari, 35% in più rispetto ai 604 miliardi di dollari calcolati nel Rapporto Mondiale Alzheimer 2010). Se l’assistenza per la demenza fosse una nazione, sarebbe la 18ª economia nel mondo. In Italia esiste una legge specifica dal 2014 sulla cura e sull’assistenza di queste persone, ma non sono mai state stanziate risorse economiche fondamentali a coprire il fabbisogno. “Il Piano Nazionale Demenze, che traccia le linee di indirizzo per migliorare la qualità e l’appropriatezza degli interventi nel settore, purtroppo dopo 5 anni dalla sua pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, non ha ancora ottenuto i finanziamenti necessari a renderlo operativo”, denuncia a Ilfattoquotidiano.it la presidente della Federazione Alzheimer Italia, Gabriella Salvini Porro. La Federazione ha raccolto a ottobre 2018 oltre 130mila firme con la petizione “Finanziare il Piano Demenze: malati e famiglie non possono più aspettare” per sollecitare l’ex governo gialloverde a destinare fondi adeguati. Ma nulla è stato realizzato. “Confidiamo che, con il nuovo governo, si possa riaprire il dialogo e arrivare all’operatività del Piano Nazionale Demenze” aggiunge Salvini Porro.

Alzheimer Fest a Treviso dal 13 al 15 settembreSono diverse le iniziative che periodicamente vengono organizzate a sostegno della divulgazione scientifica della malattia e non solo. Le varie associazioni locali programmano incontri, dibattiti, spettacoli e concerti per far sentire meno sole donne e uomini colpiti da Alzheimer. Ad esempio, si tiene a Treviso dal 13 al 15 settembre la terza edizione dell’Alzheimer Fest, nel parco di S. Artemio, ex manicomio diventato sede della provincia. Secondo le associazioni le problematiche principali sono i numeri e i costi crescenti che dimostrano che “la malattia è in costante aumento”. Diventa inoltre sempre più dirimente il “prendersi cura” della persona malata. “Cresce il ruolo delle famiglie” che per natura di questa patologia sono coinvolte pesantemente. “In questo si inserisce l’attività della Federazione Alzheimer, i cui progetti sono sempre diretti a migliorare la qualità di vita dei malati e delle loro famiglie” dice al Fatto.it la presidente. La Federazione Alzheimer Italia è la maggiore organizzazione nazionale non profit dedicata alla promozione della ricerca medica e scientifica sulle cause, la cura e l’assistenza per la malattia di Alzheimer e la demenza, al supporto e al sostegno dei malati e dei loro familiari, alla tutela dei loro diritti, alla partecipazione alla programmazione della politica sanitario-sociale. Riunisce e coordina 47 associazioni che si occupano della patologia, e opera a livello nazionale e locale per creare una rete di aiuto.

Lotta allo stigma e rispetto dei diritti” Uno dei capisaldi è la battaglia per non lasciare soli. L’11 settembre alla lotta allo stigma della malattia è stato dedicato il convegno che si è tenuto a Milano a Palazzo Marino. “Lo stigma nei confronti delle persone con demenza è un tema delicato che affrontiamo attraverso due strade: il rispetto dei diritti e il linguaggio – dice Salvini Porro-. 20 anni fa abbiamo scritto la Carta dei diritti della persona con demenza che sancisce un primo e basilare “diritto della persona con demenza a un rispetto e a una dignità pari a quella di ogni altro cittadino”, e altri che comprendono vari ambiti della vita dei malati e dei familiari. Inoltre – aggiunge – abbiamo realizzato Demenza: le parole contano, una guida che aiuta a scegliere il linguaggio appropriato, inclusivo e non stigmatizzante da utilizzare. Ciò che posso ribadire è la continuità e la tenacia della Federazione nel perseguire lo scopo di mettere al centro di ogni azione la persona con demenza, con le sue esigenze e i suoi valori, per cercare di rendere tangibili parole come inclusione e qualità di vita”.

Le Comunità amiche delle persone con demenzaNel 2016 la Federazione Alzheimer Italia ha seguito l’esempio del progetto Dementia Friendly Community, nato in Gran Bretagna per creare comunità inclusive. Di che cosa si tratta? La Comunità Amica, questo è il nome dato dalla Federazione, può essere una città o una porzione di territorio, dove l’obiettivo principale è aumentare la conoscenza della malattia per ridurre l’emarginazione e il pregiudizio sociale. La prima italiana è stata Abbiategrasso (vicino a Milano): da allora le Comunità Amiche sono diventate 24, sparse su tutto il territorio nazionale. “Sono realtà dove ascolto, comprensione e inclusione sono parole all’ordine di ogni giorno” spiega la Federazione. In una Comunità Amica tutta la popolazione, le istituzioni, le associazioni, le categorie professionali puntano a creare una rete di cittadini consapevoli che sappiano ascoltare e rapportarsi alla persona con demenza per farla sentire a proprio agio nella sua comunità e per avviare un processo di cambiamento sociale. “Sul piano concreto – aggiunge al Fatto.it la Federazione Alzheimer Italia – una città che aderisce al progetto proposto si impegna a intraprendere un percorso operativo, con la messa in pratica di diverse iniziative, che dura per anni. Il punto di partenza è rappresentato sempre dalle risposte delle persone con demenza e delle loro famiglie ai questionari realizzati appositamente per promuovere la loro partecipazione e, soprattutto, per individuare i principali problemi che incontrano nella vita quotidiana e i loro suggerimenti per risolverli”. Qualche esempio delle iniziative messe in atto nelle varie Comunità Amiche? “Vengono organizzati corsi di formazione alle categorie professionali che hanno a che fare con il pubblico, e quindi spesso con le persone con demenza (come i vigili urbani, i commercianti, i bibliotecari); iniziative ludico-culturali e proposte di attività sportive e ricreative; incontri nelle scuole dedicate a bambini e ragazzi di diverse età. Tutto insieme a persone con demenza” conclude la Federazione.

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