Dedicato a tutti coloro che sono
vicini a una persona malata.

Chi riceve una diagnosi di tumore vive un dramma senza limiti: il terrore di una prognosi infausta, l’incertezza su come e dove curarsi, lo strazio di avere figli, magari piccoli, e non sapere se li si vedrà crescere. Ho raccontato questo dolore in un’inchiesta fatta per questo giornale sulle pazienti con tumore al seno metastatico, il tumore di cui non si parla, quello senza retorica e fiocchetti rosa, ma che purtroppo esiste e colpisce anche donne molto giovani. Per alcune settimane sono stata immersa nelle loro storie, e ho potuto anche constatare la forza con cui riescono a continuare a vivere, nonostante continue chemioterapie e operazioni che minano i loro fragili corpi. Ma venendo in contatto con le loro vite, ho toccato con mano anche con un’altra realtà di cui pochissimo si parla, ovvero quella dei cosiddetti “caregiver”, parola inglese asettica che indica le persone che stanno accanto a chi è malato: compagni, mariti, figli, e che a volte dalla malattia vengono stravolti come il malato, se non di più. Perché un cancro non arriva a una persona, ma a un’intera famiglia.

Uno di loro, Carlo Dalla Rovere (pseudonimo), compagno di una paziente con tumore al seno metastatico, ha scritto un bellissimo libro, Le vite nascoste (Europa edizioni). Lo ha scritto per spiegare al mondo cosa vive chi sta accanto a un malato grave. Lo ha scritto, mi ha detto, “per non impazzire”. Carlo ha 54 anni, una figlia che va all’università. Di giorno sta a contatto con la morte, lavora come operatore con tossici e alcolisti – “cerco di ripulirli, cerco di farli emozionare -, poi tornato a casa sta a contatto con un tumore maligno arrivato “in casa” quando la figlia aveva cinque anni e mezzo, tanto che la moglie dovette operarsi il primo giorno di scuola della bambina. Il libro si snoda tra il racconto delle giornate passato a contatto con vite stravolte da abusi e dipendenze e l’assistenza alla moglie nel suo percorso di cura. Carlo racconta le conseguenze sul suo corpo e sulla sua psiche di questo enorme impegno su un doppio fronte. “Sono dimagrito di 15 kg. Non riesco più a mangiare. Mangio e vomito. (…). Il medico e tante persone intorno a me dicono che è lo stress che sto vivendo, e mi sento liquidato come un povero esaurito”.

La paura principale è quella di tutti coloro che vivono accanto a un malato di tumore grave, quella “che Maria possa lasciarmi e soprattutto la paura che Maria soffra“. Carlo rivela di cominciare a soffrire di crisi d’ansia. “In macchina, senza motivo, mi sale un’angoscia tremenda. Devo per forza fermare la macchina altrimenti rischio un incidente. Così, per giorni, settimane. (…) Mi sto spezzando, ma devo resistere“. Cominciano anche le incomprensioni con la moglie. Una volta, racconta Carlo, durante una passeggiata Maria incontra una coppia. Mentre si ferma a parlare con la donna, anche lei operata di un carcinoma e sotto chemioterapia, Carlo si allontana per mandare un messaggio importante di lavoro. Salutata la donna, la moglie di Carlo si infuria con lui, per il disinteresse che aveva mostrato allontanandosi in quel modo. “Era furibonda. (…). Mi resi conto di due cose: la prima che le chemio avevano traumatizzato mia moglie, la seconda che ogni mio gesto, ogni mia parola non erano più percepiti da lei come prima“.

In certi momenti, paradossalmente, è più forte lei che lui. “E’ lei che tira avanti la famiglia, con il suo entusiasmo, la sua voglia di vivere, con gli scontri e incontri con nostra figlia. Io vorrei stare sul divano e dormire. Sono divorato dai sensi di colpa quando la tratto male e quando vorrei star da solo”. Il lavoro di accettazione della malattia, inoltre, non vale solo per il malato, ma anche per le persone a lui vicine. Come Carlo. “Non riesco ad accettare che Maria non possa più guarire dal tumore”, scrive. “È un pensiero ossessivo che mi martella la testa. Comincio a soffrire di acufene, la mia rabbia si trasforma in depressione”. L’altro pensiero ossessivo, che accompagna i “caregiver” che vivono accanto a chi è malato, è la domanda, martellante: “Perché lei e non io?”. Scrive Carlo: “Fumo come un turco, la logica avrebbe detto che mi ammalassi io. Ma con queste malattie non c’è logica, non c’è tempo, ti devi fermare”.

E poi, a un certo punto, arriva anche la perdita del lavoro. Non di Maria, che continua, ma di lui, suo marito. Racconta di non essere lucido, di commettere degli errori, viene demansionato, gli lasciano solo un rimborso spese. La disperazione a un certo punto sembra totale, se non che per fortuna c’è un filo a cui aggrapparsi. Non è Dio, perché Dio “non sappiamo se esista e forse non è poi così importante. L’importante è che esista l’amore”. E in mezzo a questo percorso di sofferenze, aggravate dal fatto che chi non è malato non si sente in diritto di esprimere il suo dolore, né spesso ha qualcuno con cui parlare – cosa di cui Carlo ha spesso enorme bisogno, come scrive nel libro – resta il filo rosso di un sentimento che non si spezza. “Lei è la mia donna. Era scritto che ci dovessimo incontrare, amare e affrontare il cancro insieme. Che si fotta anche il tumore, il nostro amore non ce lo porta via nessuno. E in più c’è nostra figlia. E abbiamo l’affetto di tutte le persone che ci vogliono bene”.

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