Roma, 7 lug. (Adnkronos Salute) - L'idrosadenite suppurativa entra sempre più nell'agenda istituzionale nazionale. A confermarlo è la conferenza stampa "Idrosadenite suppurativa: le prossime sfide tra estensione dei Lea, Piano nazionale della cronicità e accesso all'innovazione”, che si è tenuta oggi nella Sala Stampa della Camera dei deputati su iniziativa di Luciano Ciocchetti, vicepresidente della Commissione Affari Sociali della Camera, in collaborazione con Passion People Aps e con il supporto non condizionante di Ucb. L'iniziativa, patrocinata anche da Adoi e SIDeMaST, ha riunito istituzioni, società scientifiche e associazioni di pazienti per fare il punto sulle principali priorità istituzionali e assistenziali necessarie a migliorare la presa in carico delle persone affette da idrosadenite suppurativa (Hs).
L'incontro - informa una nota - arriva in un momento particolarmente significativo: domani, 8 luglio, è previsto l'avvio dell'esame in Commissione Affari sociali del Senato del disegno di legge recante disposizioni per la prevenzione e la cura dell'idrosadenite suppurativa. Un passaggio che conferma la crescente attenzione delle istituzioni verso questa malattia infiammatoria cronica, altamente invalidante e ancora poco conosciuta. L'idrosadenite suppurativa colpisce circa 11,4 persone ogni 100.000 abitanti - informa una nota - con una prevalenza maggiore tra le donne di età compresa tra i 20 e i 40 anni. Nonostante i progressi degli ultimi anni, il percorso di cura dei pazienti continua a essere caratterizzato da diagnosi tardive e un accesso disomogeneo ai centri specialistici, con conseguenti difficoltà nella continuità lavorativa e nella vita personale.
La recente inclusione dell’idrosadenite suppurativa al terzo stadio nei Livelli essenziali di assistenza - riporta la nota - "rappresenta una conquista storica per i pazienti e un importante riconoscimento istituzionale della patologia. Tuttavia, questo risultato non può essere considerato un punto di arrivo. Da un lato è necessario garantirne un’attuazione uniforme su tutto il territorio nazionale, dall’altro occorre avviare fin da subito il percorso verso il prossimo aggiornamento dei Lea, affinché anche le persone con idrosadenite suppurativa al primo e secondo stadio possano beneficiare di un accesso appropriato alle prestazioni e alle cure".
"L’inclusione dell’idrosadenite suppurativa nei Lea rappresenta un risultato importante, ma costituisce soltanto il primo passo di un percorso che deve proseguire. È ora fondamentale garantire un’applicazione uniforme dei nuovi Lea in tutte le Regioni e avviare il confronto istituzionale sul loro prossimo aggiornamento, affinché il riconoscimento possa essere progressivamente esteso anche ai pazienti con malattia al primo e secondo stadio. Come Parlamento dobbiamo continuare a mantenere alta l’attenzione su questo tema, favorendo ogni utile occasione di confronto, a partire dall’audizione in Commissione, e sostenendo tutte le iniziative necessarie per assicurare una presa in carico sempre più equa ed efficace", ha dichiarato Luciano Ciocchetti. Dal confronto tra Istituzioni, società scientifiche e associazioni dei pazienti è emersa la necessità di rafforzare i percorsi diagnostico-terapeutici, promuovere una maggiore formazione dei professionisti sanitari, favorire la diffusione dei centri di riferimento e assicurare un accesso tempestivo alle innovazioni terapeutiche, oggi disponibili ma ancora non omogeneamente accessibili sul territorio nazionale.
"L’inclusione dell’idrosadenite suppurativa nei Lea rappresenta un traguardo significativo, ma il nostro impegno non può fermarsi qui. È necessario assicurare - ha aggiunto Gian Antonio Girelli, membro della Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati - che questo diritto sia garantito in modo uniforme su tutto il territorio nazionale e proseguire il percorso verso un pieno riconoscimento della patologia all’interno del Piano Nazionale della Cronicità. Solo attraverso una collaborazione trasversale tra istituzioni, professionisti sanitari e associazioni dei pazienti sarà possibile costruire risposte realmente efficaci e durature".
"L’idrosadenite suppurativa è una patologia complessa che richiede una gestione multidisciplinare e una presa in carico continuativa - ha spiegato Angelo Valerio Marzano, coordinatore della task force SIDeMaST sull’idrosadenite suppurativa e direttore della S.C. di Dermatologia della Fondazione Irccs Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano -. Negli ultimi anni la ricerca ha messo a disposizione nuove opportunità terapeutiche che possono modificare significativamente la storia della malattia. Perché ciò avvenga è però indispensabile garantire ai pazienti un accesso tempestivo e uniforme alle cure, investendo parallelamente nella diagnosi precoce e nella formazione degli operatori sanitari".
“Il diritto alla cura delle persone con idrosadenite suppurativa si basa oggi su alcuni presupposti imprescindibili: diagnosi precoce, accesso tempestivo alle terapie e presa in carico continuativa del paziente. Questi elementi devono essere garantiti in modo uniforme su tutto il territorio nazionale attraverso una rete strutturata di centri di riferimento e il pieno coinvolgimento dei dermatologi del Ssn. L’Adoi - ha sottolineato Aldo Cuccia, direttore Uoc Dermatologia – Ospedale San Donato di Arezzo, consigliere nazionale Adoi e coordinatore Area Patologie infiammatorie cutanee Adoi - sostiene da sempre tutte le iniziative volte a rafforzare questo diritto, a partire dall’inclusione dell’idrosadenite suppurativa nei Lea e dal potenziamento delle strutture dermatologiche ospedaliere pubbliche, sia sul piano organizzativo sia su quello delle risorse professionali. L’obiettivo è assicurare un’assistenza tempestiva, appropriata e realmente omogenea su tutto il territorio nazionale".
“Il riconoscimento nei Lea è un passaggio storico, ma per i pazienti diventa reale solo quando si traduce in accesso concreto. L’idrosadenite suppurativa non ha bisogno soltanto di attenzione: ha bisogno di diagnosi precoce, percorsi riconoscibili, centri competenti, presa in carico multidisciplinare, accesso all’innovazione e continuità di cura. Come Passion People APS chiediamo che la voce dei pazienti non venga letta solo come testimonianza, ma come conoscenza utile per costruire risposte pubbliche più giuste. Oggi l’HS non può più restare invisibile: deve entrare pienamente nella riflessione sulla cronicità e nel Piano Nazionale della Cronicità", ha evidenziato Giusi Pintori, direttrice di Passion People Aps.
"La nostra associazione incontra ogni giorno persone che arrivano dopo anni di dolore, tentativi e risposte parziali. Il bisogno più forte è l’orientamento: sapere a chi rivolgersi, dove andare e come accedere a un percorso competente senza dover aspettare che la malattia peggiori. Per questo l’attuazione dei Lea deve tradursi rapidamente in risposte riconoscibili e omogenee in tutte le Regioni" il commento di Elisabetta Alfieri, responsabile nazionale HS-ConTatto e referente per Roma-Lazio di Passion People Aps. Nel corso dell’incontro è stato inoltre ribadito come l’inserimento dell’Hs nel Piano nazionale della cronicità "rappresenti il naturale completamento del percorso avviato con i Lea". Un simile riconoscimento - conclude la nota - consentirebbe infatti di consolidare modelli organizzativi omogenei, favorire la presa in carico multidisciplinare, migliorare il coordinamento tra i diversi livelli assistenziali e garantire maggiore equità nell’accesso ai servizi su tutto il territorio nazionale. La consigliera regionale Maria Chiara Iannarelli, vicepresidente della Commissione Lavoro, Formazione, Politiche giovanili, Pari opportunità, Istruzione e Diritto allo studio del Consiglio regionale del Lazio, ha portato un saluto istituzionale, sottolineando "l’importanza del dialogo tra livelli istituzionali diversi e dell’attenzione ai percorsi regionali di attuazione".
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Nel salotto di casa nostra possono accadere ogni giorno mille situazioni diverse. Situazioni che, per convenzione, chiamiamo “domestiche” e ci conducono a pensare a piccoli e grandi fatti quotidiani, che parlano di famiglia, d’affetto, di liti da niente, al limite di solitudine davanti alla tv. Il salotto della maggior parte delle case degli italiani, verso l’una, sa di odore di pranzo e sottofondo di telegiornale. Il 22 febbraio 1980, nel salotto di casa sua in Via Monte Bianco 114 a Roma, all’ora di pranzo il 19enne Valerio Verbano veniva ucciso a colpi di pistola col silenziatore, davanti agli occhi della madre e del padre, legati e immobilizzati. I tre giovani ragazzi che lo uccisero non sono stati mai trovati e non si sono mai consegnati. Esistono sospetti, vox populi, certo, ma giustizia non è stata mai fatta. L’omicidio di Valerio Verbano è uno dei tanti fatti di sangue degli Anni di Piombo rimasti impuniti. Una stanza buia che contribuisce alla mancanza, in Italia, di un percorso di riconciliazione nazionale simile a quello prodotto in Sud Africa, dove si è stabilito per i responsabili dei crimini dell’apartheid, per lo meno, di barattare la verità per l’impunità.
Sono molti i meriti di questo libro di Carla Verbano. Anzitutto la delicatezza del tono, scelta consapevole e generosa dell’autrice. Non credo, infatti, esista nulla di peggio che perdere un figlio perché qualcuno lo uccide di proposito, e davanti ai tuoi occhi, mentre tu non puoi reagire in nessun modo.
Nel momento in cui Carla decide di raccontare cosa accadde quel febbraio e di ricostruire il contesto della Roma dei primi anni Ottanta, sarebbe stato comprensibile incanalarsi in un tono di rancore, di tragedia, di desiderio di vendetta. L’autrice, invece, sceglie binari che lei chiama “marziani”: quelli della quotidianità, del dolore vissuto, accettato ed esposto come fosse un orologio al polso: dopo un po’ non ti accorgi più che c’è, eppure è lì e non lo togli nemmeno per andare a dormire. Accettazione, ma non rassegnazione: quella no, non c’è in queste pagine che si rivolgono in più punti al lettore con tono di confidenza intima per parlare in realtà agli assassini del figlio: “Via Monte Bianco 114, quarto piano, uscendo dall’ascensore a sinistra. Ma tanto la strada la conoscono. Qualcuno verrà, forse uno solo di quei tre, ma so che verrà. Sensazioni, certo. Gli devo dire una cosa, quando sarà.” (193).
Carla Verbano si fa aiutare nella parte di indagine e di riflessione dalla penna di un bravo giornalista del Corsera, Alessandro Capponi, apprezzato anche come narratore. Carla e Alessandro presentano una serie di interrogativi cui la politica, lo Stato, la magistratura non hanno saputo offrire alcuna risposta. Chiedono conto della fine che ha fatto il famoso “Dossier Verbano”, uno spesso quaderno Pigna corredato di un corposo servizio fotografico in cui Valerio aveva raccolto informazioni, nomi, facce, numeri di telefono e supposizioni personali sul panorama neofascista romano. Un quaderno che la famiglia Verbano ha chiesto ufficialmente di riavere una volta chiuse le infruttuose indagini, ma che gli è stato negato. La mamma di Valerio pensa che quel dossier sia uno dei possibili motivi dell’uccisione del figlio. Ma Carla e Alessandro raccontano anzitutto per chi di quegli anni non sa niente o abbastanza. In questo senso, il capitolo “Andiamo a passeggiare” dovrebbe essere letto nelle scuole, o per lo meno nelle scuole del quadrante Trieste-Parioli-Salario-Monte Sacro, le cui strade sono oggi punteggiate di lapidi di marmo che ricordano le decine di militanti, magistrati, poliziotti, professori uccisi sul selciato per seguire un’ideologia o un piano folle di rivoluzione.
Carla Verbano ha scritto questo bellissimo memoriale all’età di 86 anni, a trent’anni dalla morte di Valerio. Ed è poi morta, due anni dopo, senza avere la soddisfazione di poter incontrare una seconda volta l’assassino del figlio. Non ha mai potuto dirgli quella cosa a cui teneva. Non ha mai potuto chiedergli “Perché Valerio”. E allora queste pagine assumono un tono lirico, proprio per la loro completa, assoluta mancanza di retorica. Diventano una forma di poesia contemporanea, ricca di dignità e di intelligenza. Carla, con fare perfino ammiccante e genuino, racconta chi era quello scapestrato di Valerio: i suoi guai con la giustizia a 16 anni, le sue corse in Vespa, le botte al liceo Archimede, e tratteggia una Roma in cui era possibile morire per gli abiti che si indossavano o la musica che si ascoltava.
Nel panorama dei memoriali scritti da familiari delle vittime del terrorismo, tutti da leggere e da rispettare a prescindere dal colore politico di chi racconta, questo è uno dei testi più dolci e struggenti che si possano fare propri.