“Da soli non ce la facciamo più”: il peso di crescere un figlio con una grave disabilità. Il Servizio sanitario cura, ma l’assistenza h24 resta alle famiglie. Tra povertà e carenze del supporto pubblico
CommentiQualcuno deve esserci sempre. Da solo non può muoversi, mangiare, lavarsi. Non può andare in bagno autonomamente, o cambiare posizione durante il giorno o la notte. Se ha una stomia, un’apertura artificiale creata chirurgicamente sulla parete addominale per permettere il passaggio e l’espulsione di feci o urina, corre anche il rischio di andare incontro a infezioni. La tragedia di Pietralata ha fatto emergere drammaticamente una realtà che migliaia di famiglie italiane vivono ogni giorno. Un bambino con una disabilità grave – come la paralisi cerebrale, la condizione da cui era affetta la bimba morta nella strage familiare del 31 agosto – ha bisogno di tutto. Ventiquattr’ore su ventiquattro, 365 giorni l’anno. Non si tratta semplicemente di fare qualche terapia. La cura non conosce pause e condiziona ogni aspetto della vita familiare. Sulla carta esistono indennità economiche, assistenza domiciliare, riabilitazione, sostegno scolastico e servizi sociosanitari. Ma tra ciò che viene riconosciuto come diritto e ciò che arriva concretamente nelle case può aprirsi un vuoto enorme. E a riempirlo sono le famiglie.
“È un accudimento difficile da descrivere per chi non l’ha mai provato”, spiega a ilfattoquotidiano.it Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo, Federazione italiana malattie rare. “È un’assistenza che non ha un attimo di respiro, che impedisce di dormire, di fare vacanze, di svolgere qualsiasi attività legata a una vita normale”. Nella pratica, l’assistenza domiciliare riesce a sgravare i caregiver solo per poche ore a settimana. L’indennità di accompagnamento è un sollievo, ma dare un assegno da poco più di 500 euro a un genitore che assiste costantemente un figlio non significa liberarlo dal carico che affronta tutti i giorni, economico e di cura. Anche perché l’impoverimento a cui va incontro la famiglia è doppio: mentre aumentano le spese per terapie, ausili, automobile adattata e altre esigenze, diminuisce il reddito, perché uno dei coniugi, generalmente la donna, è costretto a lasciare il lavoro. E anche per chi continua a lavorare, le possibilità di carriera si riducono, per via dei continui permessi e delle numerose assenze. “Negli ultimi anni – commenta la presidente – la situazione delle famiglie più fragili è nettamente peggiorata. Il costo della vita è cresciuto e per chi già faceva fatica prima ad arrivare a fine mese, ora è ancora più complicato”.
Il rischio, senza un supporto psicologico, è che le pareti inizino a stringersi. Alla fatica materiale può aggiungersi un isolamento emotivo sempre più difficile da gestire. E la casa in cui si vive può diventare una gabbia familiare. Ma il sostegno psicologico resta a macchia di leopardo e non sempre le famiglie lo accettano, spiega la presidente di Uniamo, anche per lo stigma legato alla salute mentale che ancora resiste nel nostro Paese. Quella frase scritta sul biglietto d’addio dalla coppia suicida di Pietralata, “Da soli non ce la facciamo più”, è diventata un hashtag virale sui social. Migliaia di caregiver l’hanno fatta loro, lanciando una campagna collettiva per denunciare la solitudine di chi dedica la vita all’assistenza di un familiare. “Non abbiamo bisogno solo di un aiuto nell’assistenza sociosanitaria – spiega la presidente di Uniamo -. Mentre la madre assiste il figlio, chi prepara da mangiare? Chi va a fare la spesa? Chi pulisce i bagni?”. Riferendosi ai servizi di assistenza domiciliare, Scopinaro usa la parola “fortuna”. “A chi va bene, riesce ad ottenere il servizio, magari per una o due ore al giorno, tre volte alla settimana. Ma tutto il resto rimane sulla famiglia. Dipende dalla disponibilità di operatori, che è molto scarsa, e dagli investimenti delle singole Regioni e persino delle singole Asl. Il che comporta profondissime disuguaglianze territoriali”.
La solitudine si percepisce fin da subito. Una volta emersa la disabilità, è difficile anche capire che diritti si abbiano, a quali servizi si possa accedere. Le informazioni sono difficili da reperire e l’eccesso di burocrazia aggrava il percorso. “Ti consegnano un bambino che pensavi avresti visto giocare, crescere come tutti gli altri, e improvvisamente ti chiedi: adesso cosa faccio? Nessuno ti dà un’indicazione e cominci faticosamente a cercare informazioni, facendo il giro delle sette chiese per capire qual è l’ufficio giusto – prosegue Scopinaro -. Scopri che per avere i pannolini devi rifare la domanda ogni anno. Per ottenere gli ausili necessari, devi rifare il piano terapeutico ogni anno. E nel frattempo c’è una vita quotidiana che deve andare avanti, una famiglia che deve continuare a vivere”.
La scuola può essere contemporaneamente un diritto del bambino e un sollievo per la famiglia, ma per casi di disabilità così gravi non bastano gli insegnanti di sostegno, che già sono sotto organico. Igiene, movimentazione e altre necessità richiedono figure specializzate. In alcuni casi, sono necessarie terapie e serve quindi che intervenga il personale sanitario. “La scuola è un’ottima occasione di socializzazione per il bimbo e permette di respirare al caregiver. Ma anche qui il diritto non è garantito a tutti, perché non sempre è possibile avere tutto il supporto che serve”.
Anche Nicola Portinaro, fondatore e direttore scientifico di Fondazione Ariel – che offre supporto psicologico, sociale e medico alle famiglie con bambini affetti da paralisi cerebrale infantile e altre disabilità neuromotorie – concorda sul fatto che le principali carenze dello Stato riguardano la capacità di sostenere la famiglia nella vita quotidiana. “Per quanto riguarda la cura strettamente medica del bambino, il sistema di presa in carico funziona”, spiega a ilfattoquotidiano.it. “Da questo punto di vista il Servizio sanitario nazionale è molto presente, pur con differenze importanti da una Regione all’altra”. I bambini con paralisi cerebrale e altre gravi disabilità neuromotorie vengono generalmente inseriti in percorsi di presa in carico multidisciplinare, che possono coinvolgere neurologo, fisiatra, fisioterapista, neuropsicomotricista, genetista, gastroenterologo e altri specialisti a seconda delle necessità.
Il problema comincia quando dalla cura del bambino si allarga lo sguardo a tutto ciò che accade intorno a lui. Una disabilità grave, spiega il medico, attraversa ogni equilibrio familiare: dalla difficoltà iniziale di accettare una diagnosi inattesa al rapporto tra marito e moglie, fino ai fratelli, che rischiano di ricevere inevitabilmente meno attenzione perché gran parte delle energie dei genitori viene assorbita dal figlio con disabilità. Poi c’è una domanda che può accompagnare i genitori per tutta la vita: quando morirò, che fine farà mio figlio? La maggior parte dei bambini con paralisi cerebrale, infatti, raggiunge l’età adulta e può sopravvivere ai propri caregiver. È il grande tema del “dopo di noi”, che rende ancora più evidente quanto le possibilità economiche possano cambiare radicalmente la gestione della stessa disabilità. “La paralisi cerebrale è socialmente molto equa. Al contrario della gestione del bambino con paralisi cerebrale”, sintetizza Portinaro. Chi dispone di patrimoni e redditi elevati può pagare assistenza privata e programmare il futuro. Per le famiglie più fragili le possibilità si restringono drasticamente.
Anche poter affidare temporaneamente il figlio a qualcun altro, semplicemente per recuperare qualche ora di libertà, resta complicato. In Italia gli hospice pediatrici pubblici o convenzionati con il Servizio sanitario nazionale sono appena otto. Le associazioni provano a costruire altre forme di sollievo. Ariel, per esempio, forma volontari che possono trascorrere un pomeriggio con i bambini e organizza attività dedicate, dalla musicoterapia al gioco. Per permettere ai genitori di avere qualche ora di ossigeno. Da soli, come continuano a ribadire in queste ore i profili social, è difficile farcela. Portinaro invita a non trasformare la tragedia di Pietralata nella prova automatica di un fallimento generale del welfare: ogni vicenda ha una storia propria e anche una sofferenza psicologica profonda può essere difficile da intercettare. Ma sul singolo caso osserva: “Evidentemente quella famiglia non è stata presa in carico bene”. “Senz’altro però – conclude – posso dire che la frase ‘da soli non ce la facciamo più’ la sento dire da oltre vent’anni da quasi tutte le famiglie”.
