Palatoschisi. Altrimenti detto labbro leporino. E’ questo il nome della malformazione con cui è nata due anni fa Blu Jerusalema, la figlia di Sharon Fonseca e Gianluca Vacchi. Quando me lo hanno detto stavo per perdere i sensi”, ha raccontato Vacchi in una commovente intervista a Domenica In. Il labbro leporino è la più comune anomalia congenita del cranio e del volto e che, oggi, si può per fortuna curare. “La labiopalatoschisi è una malformazione congenita caratterizzata dalla presenza di una schisi, ovvero l’interruzione dei tessuti della faccia e della cavità orale (naso, labbra, gengive, palato) dovuta alla loro mancata fusione”, spiegano gli specialisti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. “L’anomalia può presentarsi sotto varie forme e con diversi gradi di gravità. È una patologia complessa – continuano – che può comportare alterazioni funzionali legate alla deglutizione, al linguaggio, all’udito. Le cause non sono note: ad oggi è considerata una malformazione multifattoriale, legata cioè a fattori genetici, ambientali, assunzione di alcol, droghe o farmaci durante la gravidanza”. Ogni anno al Bambino Gesù vengono presi in cura circa 200 nuovi casi e attualmente sono seguiti in follow-up oltre 2.000 bambini e ragazzi colpiti dalla malformazione. La prognosi generale è buona – spiegano gli specialisti – i bambini con labiopalatoschisi, infatti, cresceranno per condurre una vita sana e normale.

“L’incidenza del labbro leporino palatoschisi – spiega Fabio Massimo Abenavoli, specialista in Chirurgia Plastica e Maxillo-Facciale e in Otorinolaringoiatria, fondatore e presidente della ONG Emergenza Sorrisi, nonchè responsabile per Consulcesi Club di diversi corsi di formazione ECM – è elevata in molti contesti legati alla carenza di acido folico, incidenza di infezioni in gravidanza, matrimoni all’interno degli stessi contesti familiari, elevata familiarità, fattori alcuni che potrebbero facilmente essere contrastati, ma che in Paesi con risorse ridotte difficilmente lo possono essere”. Si stima che 1 bambino ogni 600-700 nasca con questa anomalia in molti paesi con minori risorse. “Mentre da noi l’incidenza è meno della metà”, sottolinea Abenavoli. “Da noi, già all’indagine ecografica, la madre viene informata e può subito organizzare il proprio percorso di nascita e quello di assistenza al figlio”, aggiunge.

Dall’età di 3 mesi è possibile intervenire chirurgicamente e correggere la schisi. Gianluca Vacchi e Sharon Fonseca hanno deciso di far sottoporre all’intervento la figlia ad aprile 2021, esattamente al sesto mese di nascita, e nell’occasione il noto imprenditore e influencer aveva pubblicato un commuovente scatto dall’ospedale con in braccio la propria piccola, e maglietta sporca di sangue, in cui scriveva: “Lunedì, il nostro piccolo angelo Blu è stata operata per correggere la palatoschisi congenita. Sono stati giorni molto difficili, vedere una creatura innocente soffrire è un esperienza molto provante. Lei, con la sua dolcezza e la sua forza, ha attraversato questa tempesta con la calma e la forza di cui Dio l’ha dotata. Sono orgoglioso di essere suo padre e non laverò mai la maglia col suo sangue delle prime ore post operatorie nelle quali le mie braccia erano la sua unica certezza… voglio che rimanga ogni ricordo interno ed esterno di questa profonda lezione di coraggio che questo piccolo angelo ha dato a me e a Sharon”.

Il ricovero in ospedale, solitamente, dura 2 giorni circa dopo l’intervento. “I bambini che sono stati sottoposti a ricostruzione del palato molle, saranno accuratamente seguiti da una logopedista dedicata per assicurare lo sviluppo di un linguaggio corretto”, riferiscono gli specialisti del Bambino Gesù. “Allo stesso modo, saranno seguiti da uno specialista otorinolaringoiatra per prevenire difetti a carico dell’udito (dati gli stretti rapporti anatomici tra palato e orecchio)”, aggiungono. A causa dell’emergenza Covid ha causato problemi all’accedo dei trattamenti di riabilitazione. “Ritardo nella terapia ortodontica, nel percorso di logopedia, di assistenza psicologica e nel percorso chirurgo: insomma anche i nostri pazienti hanno dovuto accettare i contraccolpi legati alla situazione di pandemia”, conferma Abenavoli. “Grazie alla disponibilità di medici e tecnici che con grande dedizione si sono resi disponibili a continuare il proprio impegno, i contraccolpi sono stati ‘limitati’. Le varie piattaforme – continua – sono state utilizzate per continuare, anche se in modo parziale ovviamente, ad assistere ed accompagnare i bambini che, grazie anche alla dedizione dei genitori, hanno potuto in qualche modo almeno non perdere i risultati fino a quel momento ottenuti. Si è parlato tanto, prima della pandemia, di queste modalità di assistenza e delle loro potenzialità ma, come d’abitudine, poco o nulla si era fatto per testarle e verificarne la reale fruibilità. Questa quindi è stata una occasione/necessità che si è resa evidente e che è stata sfruttata dalla maggior parte dei pazienti e dei Sanitari coinvolti”.

Articolo di Valentina Arcovio

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