Strisciano – da Il Fatto Quotidiano
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Roma, 23 apr. (Adnkronos) - "Serve un'Europa che sia un po' meno burocratica e un po' più agile. Anche per prendere decisioni importanti in questo particolare momento storico serve un'istituzione che possa essere al passo con i tempi. e quindi da questo punto di vista si cercano di fare queste riforme per rendere anche l'Europa più vicina ai cittadini". Lo ha affermato il presidente della Camera, Lorenzo Fontana, intervistato da Rainews 24, in occasione della Conferenza dei presidenti dei Parlamenti degli Stati membri dell’Ue e del Parlamento europeo, in corso a Palma di Maiorca.
Roma, 23 apr. (Adnkronos) - “Sul tema dei migranti, il nostro Governo ha spinto per un’azione a livello europeo, perché è necessario affrontare la situazione in modo condiviso e globale. Grazie alla nostra iniziativa, lo scorso 10 aprile il Parlamento Ue ha approvato leggi che mirano a riformare la politica europea in tema di immigrazione e di asilo. Queste misure hanno l’obiettivo di alleviare la pressione sui Paesi membri più esposti ai flussi, come l’Italia, implementando strumenti di solidarietà e di supporto aggiuntivo. Di conseguenza, va sottolineata l’importanza dei piani di azione per gli arrivi irregolari e delle iniziative per potenziare l’azione di Europol, insieme con la collaborazione tra le agenzie europee impegnate a combattere il traffico dei migranti e la tratta di esseri umani”. Lo ha affermato la vicepresidente del Senato, Licia Ronzulli, intervenendo alla conferenza dei presidenti dei Parlamenti degli Stati membri dell’Ue e del Parlamento europeo, in corso a Palma di Maiorca.
Roma, 23 apr. (Adnkronos) - Ha preso il via nella Sala Verde di Palazzo Chigi una riunione del Cipess, presieduta dalla presidente del Consiglio, Giorgia Meloni. Tra i punti all’ordine del giorno, infrastrutture, politiche di coesione e informative. Alla riunione partecipano il sottosegretario Alessandro Morelli, in qualità di segretario del Comitato, e i ministri che lo compongono. Presenti inoltre i presidenti delle Regioni interessate.
Roma, 23 apr. (Adnkronos) - "In riferimento alle violenze al carcere minorile Beccaria di Milano il Procuratore ha confermato che la Polizia penitenziaria, che è una struttura fatta di migliaia di uomini e donne, ha collaborato alle indagini e agli accertamenti, per cui non bisogna minimizzare i fatti ma nemmeno generalizzare”. Così il presidente dei senatori di Forza Italia Maurizio Gasparri.
“Il carcere purtroppo -aggiunge- é una struttura che storicamente presenta criticità. La pena poi per chi ha commesso un reato ha due funzioni: quella punitiva e quella del recupero alla vita, quindi emendare le persone da comportamenti sbagliati. Ma ci sono sistemi alternativi per scontare le pene anche fuori dal carcere. Per esempio, per i tossicodipendenti con condanne fino a sei anni, c’é la possibilità di scontare la propria pena presso le comunità terapeutiche, soprattutto per i più giovani. Una misura che purtroppo viene ancora poco applicata. Quindi noi non vogliamo cancellare la pena, ma valutare la esecuzione della stessa in contesti vari che, a volte, possono essere più significativi e utili nella rieducazione e nel reinserimento rispetto al carcere stesso”.
Roma, 23 apr. (Adnkronos) - “Le elezioni europee sono un appuntamento cruciale per definire l’Europa che vogliamo e, in quest’ottica, un’affermazione importante del Partito popolare europeo sarà condizione essenziale per imprimere un cambio di passo. In queste ore, la grande famiglia di Forza Italia sta dimostrando una straordinaria capacità di crescita anche sui territori. La classe dirigente azzurra è impegnata in questo lavoro e, quindi, non posso che sostenere l’appello lungimirante ad unirsi a noi del nostro segretario nazionale, Antonio Tajani, a tutte le forze civiche, i sindaci, gli eletti negli Enti locali e alla Regione che, anche in Puglia, si identificano o intendono identificarsi nei valori del Ppe. Partendo da un obiettivo immediato come le elezioni europee, possiamo costruire una prospettiva politica comune e a lungo termine, che ci veda uniti nell’affrontare le prossime sfide elettorali. Da Bari e Lecce alla Regione Puglia”. Così in una nota Mauro D'Attis, deputato di FI e commissario regionale in Puglia.
Milano, 23 apr. (Adnkronos) - Sono sei gli agenti del Beccaria che vengono interrogati oggi dal gip di Milano Stefania Donadeo dopo l'inchiesta che ha portato a 21 misure cautelari per più reati che vanno dai maltrattamenti e alle lesioni aggravate fino alla tortura per una serie di episodi che, a partire dalla fine del 2022, ha visto come presunte vittime una dozzina di minorenni della struttura carceraria. Gli agenti, detenuti a Bollate, alcuni difesi dallo stesso legale, potrebbero decidere di avvalersi della facoltà di non rispondere di fronte ad accuse molto pesanti. Gli interrogatori proseguiranno nel pomeriggio, mentre gli altri sette arrestati saranno sentiti nei prossimi giorni.
Roma, 23 apr. (Adnkronos Salute) - I piccoli pazienti con atrofia muscolare spinale (Sma) e le loro famiglie possono contare su ulteriori prospettive di trattamento grazie all'approvazione da parte dell'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) dell'estensione dell'impiego di onasemnogene abeparvovec (Zolgensma*), prima terapia genica per la Sma, anche ai bambini con Sma 2 fino a 13,5 kg e ai pre-sintomatici con tre copie del gene Smn2. Il trattamento è infatti già rimborsato, dal 2021, per l'impiego nella Sma di tipo 1. L'approvazione arriva proprio in un momento storico in cui lo screening neonatale, fondamentale per la diagnosi tempestiva della patologia, si sta estendendo in sempre più regioni italiane.
L'atrofia muscolare spinale - spiega una nota - è una patologia neuromuscolare rara e grave, oltre che prima causa di morte genetica infantile, caratterizzata dalla progressiva perdita delle capacità motorie, dovuta alla mancante o difettosa versione di un gene necessario per produrre una proteina essenziale nota come proteina di 'sopravvivenza dei motoneuroni' (Smn). In Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con atrofia muscolare spinale. Proprio la mancanza di proteina Smn1, che provoca la morte dei nervi che controllano i muscoli (motoneuroni), rende difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi o, nei casi più gravi, deglutire e respirare. La Sma tipo 1, i cui sintomi si sviluppano all'età di 6 mesi, e la Sma tipo 2, con sintomi che compaiono tra i 6 e i 18 mesi di età, sono le forme più gravi. La gravità varia in base al numero di copie del gene di riserva Smn2. Più di 7 pazienti su 10 con due copie di Smn2 sviluppa il tipo 1, la forma più comune, che rappresenta il 60% dei casi. Il tipo 1 è grave: se non trattato, porta alla morte o alla necessità di ventilazione permanente entro i 2 anni di età in più del 90% dei casi. Oltre l'80% dei pazienti con tre copie di Smn2 sviluppa il tipo 2 (30% dei casi). Senza trattamento, questi pazienti non sono in grado di camminare e necessitano di una sedia a rotelle, e più del 30% muore entro i 25 anni. La perdita di motoneuroni non può essere invertita, quindi è fondamentale diagnosticare la Sma e iniziare il trattamento, comprese le cure di supporto proattive, il più presto possibile per arrestare la perdita di motoneuroni e la progressione della malattia.
"Sappiamo che la terapia genica aumenta la sua efficacia e, quindi, migliora la risposta del paziente, quanto prima viene somministrata - afferma Anita Pallara, presidente dell'associazione Famiglie Sma - Per questo ribadiamo l'importanza dello screening neonatale, che deve essere esteso a tutte le regioni in modo da garantire sull'intero territorio nazionale lo stesso diritto alla salute. Accanto allo screening, sottolineiamo anche l'importanza di garantire alle famiglie il necessario accompagnamento nel percorso di cura e nelle successive fasi di follow-up post trattamento, attraverso una presa in carico da parte dei centri specializzati sull'intero territorio nazionale".
A supporto dell'estensione di rimborsabilità - prosegue la nota - è stato determinante il completamento dello studio di fase 3 Spr1nt, che ha dimostrato come i piccoli pazienti con tre copie del gene di backup Smn2, trattati in modo pre-sintomatico, abbiano raggiunto traguardi motori appropriati alla loro età, inclusa la capacità di stare in piedi e di camminare. Lo stesso studio conferma, inoltre, l'importanza dello screening neonatale per la Sma, per identificare i pazienti quando sono pre-sintomatici, con un impatto significativo sui potenziali esiti terapeutici.
"Bisogna tenere conto del fatto che la degenerazione dei motoneuroni inizia prima della nascita, si intensifica rapidamente e che il processo non può essere invertito - precisa Marika Pane, direttore clinico del Centro Nemo pediatrico di Roma e professore associato di Neuropsichiatria infantile all'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma - L'aspetto innovativo di questo trattamento è che interviene direttamente sul difetto genetico con un'unica somministrazione; quindi, è effettuato una sola volta nella vita. In base agli studi clinici a disposizione, il trattamento precoce consente di ottenere, nei piccoli pazienti, tappe di sviluppo motorie che si avvicinano a quelle dei coetanei sani, come il controllo della testa e la capacità di sedersi senza supporto, senza il bisogno di ricorrere a supporti ventilatori che normalmente la storia della malattia prevede".
Proprio con l'avvento della terapia genica, la comunità dei pazienti Sma e delle loro famiglie ha visto cambiare la storia naturale della malattia. Come provano i dati sull'impiego di onasemnogene abeparvovec nella normale pratica clinica in Italia (Rwe, Real World Evidence, evidenza nel mondo reale), a conferma che quanto riportato dagli studi clinici internazionali si traduce in effettivo beneficio per i pazienti trattati nel nostro Paese, dove sono già stati coinvolti circa 125 bambini. "L'estensione della rimborsabilità della terapia genica per l'atrofia muscolare spinale di tipo 2 da parte di Aifa è un ulteriore passo significativo per i bambini che nascono con una diagnosi di Sma - conclude Roberta Rondena, Country Value & Access Head, Novartis - Un traguardo importante, raggiunto grazie alla collaborazione con istituzioni, società scientifiche e associazione pazienti che, auspichiamo, possa essere un modello virtuoso per il futuro. L'impegno di Novartis in questa area terapeutica continuerà per raggiungere sempre più pazienti, contribuendo a ridurre l'impatto della malattia e a garantire una migliore qualità di vita ai piccoli pazienti e alle loro famiglie".
