L’associazione nazionale Parent Project di famiglie con figli con distrofia muscolare di Duchenne/Becker ha lanciato la campagna natalizia per sostenere i loro due principali ambiti di attività: il Centro Ascolto Duchenne (CAD) e la ricerca su queste due patologie neuromuscolari degenerative. L’iniziativa si chiama “Il Natale di Parent Project” e si sviluppa soprattutto sui canali social dell’organizzazione. Il 2020 è stato un anno molto complesso anche per il terzo settore. E pure Parent Project ha dovuto sospendere eventi pubblici, campagne e ha visto così una contrazione importante della propria raccolta fondi. “Con le nostre attività non ci siamo mai fermati e vogliamo continuare ad esserci al 100%, a sostegno della ricerca e al fianco di bambini, ragazzi, famiglie. Per darci una mano, fino al 6 gennaio, basta andare sulla nostra pagina Facebook e donare una quota libera (qui), oppure su Instagram seguendo le indicazioni nelle Storie o con altre modalità (qui)” dicono gli organizzatori.

Il CAD è un servizio fondamentale per centinaia di famiglie dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia. Fornisce consulenza psicologica, legale, educativa, informazioni e formazione per genitori, medici, operatori del servizio sanitario nazionale e insegnanti. Contattate da Ilfattoquotidiano.it Maria Capece e Nicole Coluzzi, che ne fanno parte, raccontano nel dettaglio di che cosa si occupano e come il loro lavoro ha contribuito a migliorare la qualità di vita a soggetti con disabilità motoria. “Le gravi problematiche legate alla distrofia muscolare di Duchenne e Becker rendono indispensabile un intervento socio-sanitario integrato utile a garantire una presa in carico globale e individualizzata”, spiegano. “L’équipe di assistenti sociali e psicologi del CAD segue direttamente circa 700 famiglie con progetti di orientamento personalizzato e di supporto psicologico, nelle diverse fasi della patologia”. Il CAD, inoltre, affianca insegnanti, operatori sanitari e assistenti sociali nella costruzione di percorsi di integrazione con l’obiettivo di sviluppare una rete capillare in grado di promuovere e garantire l’inserimento sociale dei ragazzi e il benessere di tutto il nucleo familiare. “Grazie a questo lavoro, sono nati nuovi servizi dedicati alle famiglie e sono stati pubblicati documenti specifici e materiali informativi”, aggiungono. La sede nazionale del CAD è attiva presso la sede operativa di Parent Project aps a Roma, e a partire dal 2007 sono state aperte alcune sedi locali in Lombardia, Piemonte, Emilia Romagna, Toscana, Puglia, oltre che Calabria, Sicilia e Sardegna.

Durante la pandemia di Covid-19 le persone con disabilità sono state tra le più colpite da disservizi e spesso persino abbandonati dagli egli enti preposti per assisterli e anche le modalità di lavoro del CAD hanno dovuto affrontare delle modifiche. ma le attività sono andate avanti e diversi sono i successi realizzati nonostante le tante difficoltà. “Abbiamo predisposto durante il periodo della pandemia un servizio di assistenza a distanza attraverso contatti telefonici e incontri in video chiamata – dicono Capece e Coluzzi – al fine di supportare le famiglie e i pazienti sulle problematiche emergenti legate alla riorganizzazione degli aspetti della propria vita”. Le criticità maggiori segnalate maggiormente dalle famiglie e dai pazienti nella fase del lockdown sono state la sospensione di tutte le attività legate all’assistenza personale, come la fisioterapia e l’assistenza domiciliare, e le problematiche relative alla didattica a distanza. “Per rispondere alle numerose richieste – aggiungono – oltre a potenziare i servizi già offerti, abbiamo elaborato nuovi strumenti per affiancare le famiglie come i gruppi di confronto con genitori, ragazzi e sibling (fratelli e sorelle di persone disabili, ndr) e la creazione di nuovi materiali informativi dedicati al tema”.

L’altro grande capitolo su cui Parent Project punta molto è la strada verso la cura. “Il sostegno alla ricerca per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale della nostra associazione che, da oltre 20 anni, persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere e accelerare il complesso cammino della ricerca su queste patologie”. A dirlo al Fatto.it è Gloria Antonini, area Scienza di Parent Project. L’associazione sostiene studi che ricadono in tutti gli ambiti della ricerca: da quella di base e clinica, focalizzate sull’acquisizione di nuove conoscenze inerenti le basi biologiche e cliniche della patologia, a quella applicata, finalizzata allo sviluppo di strategie terapeutiche per la DMD/BMD. Infine, tra i progetti finanziati, sono presenti anche studi focalizzati sullo sviluppo di nuove metodiche diagnostiche e di ausili innovativi per la DMD/BMD. “Negli ultimi 3 anni abbiamo destinato oltre 1 milione di euro alla ricerca. Nel 2018 sono state lanciate due tipologie di bando, un bando “classico” (Grant Application) e un bando minore (Fast Track Application). La selezione dei progetti del bando classico si è basata su una doppia valutazione: una interna (composta dai membri del Consiglio Direttivo di Parent Project aps e dall’ufficio scientifico) e una esterna (basata su una commissione composta da tre esperti a livello internazionale nel campo di interesse)” conclude Antonini.

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