Sindrome post-Covid, un portale online per raccogliere le storie di chi è negativo ma non è mai guarito del tutto

Enrico Ferdinandi, giornalista e reduce dal Sars-Cov2, ha deciso di dare l'opportunità di raccontare la propria esperienza a chi come lui dopo la fase acuta dell’infezione non è ancora riuscito a tornare a una vita normale. “Il sito vuole dare un contributo alla ricerca scientifica sulla sindrome"

Stanchezza che non passa. Fatica a fare le scale. Fiato corto. Perdita di memoria. Vertigini. Dolori alle gambe. E ancora: Insonnia, mal di testa, capelli che cadono e unghie distrutte. Ma anche diarrea, ipersudorazion, gusto e olfatto alterati dopo mesi. Sono alcuni dei sintomi che lamentano i pazienti ex Covid, tornati negativi al tampone ma mai guariti del tutto. Uomini e donne di ogni età. C’è chi per la mancanza assoluta di forze oggi rischia addirittura di perdere il lavoro. Sul portale Sindromepostcovid19.it Enrico Ferdinandi, 32 anni, giornalista e reduce dal Covid, ha deciso di raccogliere le testimonianze di chi come lui dopo la fase acuta dell’infezione non è ancora riuscito a tornare a una vita normale. “Il sito vuole dare un contributo alla ricerca scientifica sulla cosiddetta ‘sindrome post Covid’” spiega Enrico. Una nuova malattia, di cui si sa ancora poco, che nei pazienti più gravi provoca danni d’organo (a livello di polmoni, cuore, occhi, fegato), ma per fortuna nella maggior parte dei casi scatena sintomi di stanchezza persistente e affanno soprattutto, secondo quanto rilevato dallo studio di un gruppo di geriatri del Policlinico Gemelli di Roma, uscito a luglio su Jama. Chi intende partecipare al database raccontando la propria esperienza, quindi, per garantire la veridicità del contenuto, deve fornire il codice fiscale e compilare due form in cui vengono chieste informazioni specifiche sulla storia clinica. Per stabilire il primo contatto va inviata una mail a [e-mail].

“In 600 hanno risposto al sondaggio, soprattutto da Lombardia e Piemonte – continua Enrico -, e abbiamo raccolto i risultati relativi ai primi cento intervistati. Quando avremo analizzato almeno 500 risposte richiameremo i partecipanti per monitorare l’evoluzione della sindrome”. Nel primo questionario si chiede di indicare i disturbi ancora presenti dopo la negativizzazione del tampone. Nel secondo, di descrivere la fase della positività al virus, su come si siano presentati i sintomi una volta tornati negativi e di come questi abbiano impattato sulla qualità della vita. Dall’indagine è emerso che sono soprattutto le donne (l’84 per cento) a soffrire della sindrome post Covid e che la metà dei soggetti ha tra i 40 e 60 anni. Inoltre, gli intervistati che hanno contratto il virus tra ottobre e novembre hanno avuto sintomi simili a quelli che lo hanno preso tra febbraio e aprile. Il 90 per cento dichiara di continuare ad avere sintomi anche dopo essere guarito dall’infezione e in oltre la metà i sintomi si acutizzano ogni tre-quattro giorni con una compromissione significativa della vita quotidiana per quasi il 70 per cento di loro (su una scala da 1 a 10: 8-10). Fra gli effetti collaterali più diffusi si segnala la stanchezza (94 per cento), l’affaticamento (83 per cento), la mancanza di concentrazione (70 per cento), il fiato corto (70), dolori alle articolazioni (68), disturbi del sonno (63) e tachicardia (59). E poi chi accusa disfunzioni alla tiroide manifesta anche: mancanza o assenza del gusto (61 per cento) e dell’olfatto (55), perdita di capelli (55), alterazione del ciclo mestruale (24), dimagrimento (39), sudorazione eccessiva (36). Febbre e tosse invece sono state le due manifestazioni più frequenti durante la positività.

Al portale Sindromepostcovid19.it contribuisce anche il gruppo Facebook “Noi che il Covid lo abbiamo sconfitto”, quasi 11mila iscritti, ideato da Morena Colombi, 59 anni, milanese, che a distanza di nove mesi dal tampone negativo non sta ancora bene. “Ho tosse, astenia, affanno, dolori muscolari e la tiroide che funziona male – racconta -. Da marzo torno al lavoro a singhiozzo, ho già superato i duecento giorni di malattia, rischio di perdere il posto. C’è chi a causa delle conseguenze del Covid il lavoro lo ha già perso”. Nel gruppo le voci degli ex pazienti si rincorrono, cercando risposte a dubbi o semplicemente sostegno psicologico per non sentirsi soli a combattere gli effetti collaterali di questo brutto mostro. “Quando i sintomi non mi passavano più – spiega Morena – ho deciso di creare questa pagina per sapere se altri si trovassero nella mia stessa condizione. In un attimo ho scoperto di non essere l’unica. Ci devono studiare, devono capire cosa stiamo vivendo”. Il sito web di Enrico e il gruppo guidato da Morena hanno deciso di collaborare insieme e di mettersi a disposizione della scienza nella lotta contro il Covid.