Mentre in piazza Montecitorio le famiglie dei malati e varie associazioni da tutta Italia manifestavano chiedendo di poter curare i propri bambini con la terapia a base di cellule staminali messa a punto dalla Fondazione Stamina, la commissione Affari sociali della Camera approvava un emendamento ‘chiave’ al decreto Balduzzi , fortemente criticato dalla comunità scientifica internazionale, che affronta la questione delle cure compassionevoli: un voto unanime ha dato il via libera alla sperimentazione di terapie avanzate a base di staminali mesenchimali, quelle usate da Stamina, promossa dal ministero della Salute con Agenzia del farmaco (Aifa), Istituto superiore di sanità e Centro nazionale trapianti, e con l’unico paletto della sicurezza dei pazienti.

“Abbiamo voluto consentire la possibilità di fare una sperimentazione clinica con le staminali, e in questo caso a Stamina Foundation. Ma con un unico paletto: ciò che somministrano non deve essere nocivo ai pazienti”, ha spiegato Pierpaolo Vargiu, presidente della Commissione e relatore del decreto staminali, al termine del voto degli emendamenti al testo già approvato dal Senato lo scorso 10 aprile e in scadenza il 25 maggio. Ma se per Vargiu “è andata bene” – la sperimentazione durerà 18 mesi, con uno stanziamento di 3 milioni di euro e l’istituzione di un osservatorio per il monitoraggio – opposto è il giudizio del presidente di Stamina Davide Vannoni, che giudica le modifiche apportate al decreto una “sconfitta” poiché tutto “sembrerebbe ricondotto alla sperimentazione nell’ambito della produzione di farmaci”. Il Senato, chiarisce Vannoni, “ha già previsto una sperimentazione della terapia, fatta con tutti i protocolli e in più ospedali italiani”. Fare invece diventare la sperimentazione di tipo farmaceutico “significa fermare totalmente la nostra metodica”. Nei laboratori farmaceutici infatti, secondo Vannoni, sono richiesti requisiti tecnici e metodologici non utilizzati dal protocollo Stamina. In questi termini dunque, afferma, la sperimentazione diventa “inapplicabile”. Rilievo al quale Vargiu replica dicendo che sarà Stamina a stabilire le “regole d’ingaggio” portando nei laboratori “gli ingredienti che ritiene”.

Intanto, ricorda Vannoni, sono “84 i pazienti già in cura agli Spedali di Brescia con il metodo Stamina, ma ci sono 600 famiglie pronte a fare ricorso per ottenere le cure”. La realtà, incalza, è che è in atto “l’azione della lobby Aifa-Farmindustria per fermarci”. E proprio per dire ‘no’ allo stop al metodo, famiglie e associazioni si sono ritrovate a Roma. Qualche momento di tensione con la Polizia, mentre alcuni manifestanti cercavano di oltrepassare il cordone di sicurezza per raggiungere Montecitorio, e tanti slogan contro i politici. In piazza anche vari bimbi malati ed il papà della piccola Sofia, già in cura nella città lombarda: “Il rischio – ha sottolineato – è che riportando la sperimentazione sotto il controllo dell’Aifa, le cure in atto possano risultare ‘illegali’ ed essere sospese”.

Polemiche, poi, per l’attacco di Vannoni a Farmindustria e al portavoce del ministro Beatrice Lorenzin per la presunta vicinanza alla ‘lobby’ dei farmaci, con la successiva secca smentita del ministero. Ma su tutto, resta il messaggio che tante famiglia hanno lanciato, esponendo una piccola bara bianca a Montecitorio: “Non c’è più tempo per i nostri figli, dateci la liberta” di curarli.

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