Una campagna a sostegno dell’inclusione scolastica dei bambini con malattie genetiche rare è stata lanciata da Fondazione Telethon. “Durante il nostro lavoro quotidiano a contatto con le famiglie di bambini affetti da disabilità e malattie genetiche rare emerge in maniera forte e ricorrente la loro preoccupazione affinché i loro figli vengano accolti dall’ambiente che li circonda – osserva Francesca Pasinelli, Direttore Generale della Charity – Il primo giorno di scuola è una delle occasioni in cui questo stato d’animo, oltre ad acutizzarsi, diventa generale e viene condiviso anche dalle famiglie i cui figli non sono malati. Per questo, vogliamo fare la nostra parte per rendere tutti un po’ più sensibili e consapevoli dell’importanza dell’inclusione, non solo rispetto alla malattia ma anche nei confronti di qualsiasi diversità”.

Nel video di Telethon, la maggiore organizzazione scientifica impegnata in Italia nella ricerca contro le malattie genetiche rare, si vedono degli operatori scolastici e una maestra intenti a preparare al meglio gli ambienti e l’accoglienza dei bambini al loro primo giorno di scuola. Finché arriva il suono della campanella. E’ a quel punto che fanno il loro ingresso Angelica, affetta da sindrome di Phelan-McDermid, che viene salutata affettuosamente dalla mamma di un altro bambino mentre è sul suo passeggino, Salvatore, con la sindrome Kabuki, con la maestra che gli va incontro, e infine Gabriele, affetto da atrofia muscolare spinale, mentre in carrozzina raggiunge il banco speciale che è stato preparato per lui. Da qui incomincia l’interazione dei tre bambini con i loro compagni di classe e le maestre. A fare da sfondo sonoro il brano Nessun grado di separazione di Francesca Michielin, un ulteriore invito a tutti a non chiudersi in se stessi e a concepire i tratti distintivi di ognuno come delle risorse per la propria crescita. L’uso di alcune riprese presenti nel video è stato reso possibile grazie al Sapre – Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori (Irccs Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano), da tempo impegnato in programmi di inclusione scolastica per i bambini affetti da atrofia muscolare.

Attraverso una collaborazione decennale, sancita da un protocollo d’intesa con il ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, la Fondazione scientifica coinvolge ogni anno alunni, genitori e docenti con progetti focalizzati sul tema delle malattie genetiche, sul sostegno alla ricerca e sulla solidarietà. Nello scorso anno scolastico 2015-2016 Telethon ha contattato circa 6mila scuole e oltre 1.500 hanno aderito alle proposte della Fondazione. Per il nuovo anno scolastico saranno contattati oltre di 6mila istituti, ai quali Telethon metterà a disposizione un programma di Progetti Educativi. Per sensibilizzare su come l’accoglienza e l’inclusione, rispetto alla malattia ma anche verso ogni tipo di differenza, possano essere preziose non solo per i bambini malati ma per tutti quelli con cui si trovano a condividere l’ambiente scolastico, il video è visualizzabile dal profilo Facebook, il canale YouTube e il sito web della Fondazione.