Cure odontoiatriche e disabilità neuromuscolari: il progetto NeMO è ORO per supportare i pazienti “quando aprire la bocca è più difficile”

In Italia l’accesso in sicurezza e con specifici professionisti alle cure odontoiatriche per le persone con gravi disabilità motorie, in particolare che hanno patologie neurologiche degenerative, non è affatto semplice e difficile da trovare. Ci sono poche strutture sanitarie pubbliche o private convenzionate che mettono a disposizione a livello integrato un approccio personalizzato, operatori specializzati ed esperti sanitari di malattie neuromuscolari. Per andare incontro ai bisogni di donne e uomini, ma anche bambini, che convivono ad esempio con la distrofia muscolare, l’Atrofia muscolare spinale o la Sclerosi laterale amiotrofica, il Centro Clinico NeMo di Milano in collaborazione con l’Ospedale Niguarda offre il servizio NeMo è ORO, “per la prima volta un modello di salute orale strutturato e multidisciplinare in grado di coordinare neurologi, fisiatri, infermieri, terapisti e odontoiatri”, spiegano gli organizzatori del progetto.

L’iniziativa è stata ideata per completare e migliorare i vari percorsi di presa in carico e cura ad alta complessità del NeMO. E’ supportata da diverse associazioni nazionali, come l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm), Famiglie SMA, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), Parent Project e Associazione per lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili (Asamsi). “Perché un centro di neuroriabilitazione si occupa anche di bocca e denti? La salute orale è strettamente legata alla prevenzione delle infezioni e al benessere complessivo delle persone con malattie neuromuscolari”. A dirlo è Valeria Sansone, Direttore Clinico e Scientifico del Centro Clinico NeMO. Per chiunque controllare i denti, prevenire dolori o infezioni è una routine ma per le persone con malattie neuromuscolari, invece, anche queste pratiche diventano quasi una sfida. Ad esempio aprire la bocca può essere molto complesso, la gestione della saliva assai rischiosa e perfino procedure considerate solitamente semplici si rivelano dolorose o, in alcuni casi, impossibili da effettuare.

Dal punto di vista operativo, il NeMO ha introdotto una strumentazione odontoiatrica mobile, progettata per adattarsi agli spazi del reparto e alle diverse condizioni cliniche dei pazienti, inclusi quelli allettati o in ventilazione assistita. “Si è reso necessario ripensare l’organizzazione degli interventi per rispondere efficacemente alle esigenze sia della degenza ordinaria sia delle attività diurne, dotandosi di strumenti completi, facilmente trasferibili e in grado di garantire adeguate condizioni operative in ogni situazione assistenziale”, racconta Luca Pavesi, odontoiatra responsabile del progetto. NeMO è ORO, avviato ad aprile 2025, è ancora poco noto ma si pone l’obiettivo di “rendere una pratica diffusa ciò che finora è stato eccezione”. Nei primi nove mesi di attività, sono state prese in carico 83 persone, tra minori e adulti, per la maggior parte con Sla e distrofie muscolari. “Solo lavorando in squadra si può rispondere concretamente ai bisogni delle persone più fragili”, dice Gabriele Canzi, Responsabile della Chirurgia Maxillo-Facciale dell’Ospedale Niguarda. “Sinergie tra grandi ospedali e presidi specializzati permettono di affrontare situazioni complesse in modo sostenibile”, afferma Laura Zoppini, Direttore Sociosanitario dell’Ospedale Niguarda. E’ fondamentale garantire la salute orale anche per le persone con grave disabilità motoria, lavorando sulla prevenzione e controlli periodici congiunti grazie al coordinamento di interventi odontoiatrici, neurologici e riabilitativi. “Il fattore tempo è cruciale: senza attenzione, la salute orale rischia di essere trascurata, mentre la formazione dei caregiver è essenziale per trasferire competenze sul territorio”, sottolinea Stefania Bastianello, Direttore Tecnico di AISLA.