Tagli ai caregiver in Lombardia, le voci delle famiglie con disabili: “Mettono in difficoltà chi è già in condizioni estreme”. “Promettono servizi che non ci sono”

I tagli ai contributi economici ai caregiver famigliari delle persone con disabilità gravissima in Lombardia in cambio di servizi sociosanitari, già oggi insufficienti in primis per la mancanza di personale adeguato, hanno subito provocato serie preoccupazioni per i diretti interessati. Si tratta di migliaia di famiglie che verranno pesantemente colpite dalla delibera 1669 approvata il 28 dicembre dalla Giunta lombarda.

“Decisioni analoghe a quelle assunte dalla Lombardia stanno per essere vagliate dalla Regione Campania che si sta già muovendo in questa direzione. Ciò potrebbe creare un effetto a catena, creando così ulteriori gravi disservizi alle persone con disabilità in più aree del Paese”, afferma in un comunicato il presidente della Federazione italiana per il superamento dell’handicap Vincenzo Falabella. Inoltre dichiara: “Solleciteremo la ministra del Lavoro e Politiche sociali Calderone affinché ponga immediato rimedio all’indescrivibile situazione che si sta generando”. La Fish rende noto che “già nel 2022 avevamo denunciato che questa scelta avrebbe creato difficoltà per le persone con disabilità e le loro famiglie. Criticità che stanno colpendo potenzialmente circa 11mila persone con disabilità gravissima in Lombardia”. L’assessora regionale alla Famiglia, Solidarietà sociale e Disabilità Elena Lucchini, intervistata da Vita.it, ha fatto sapere di aver scritto una lettera alla ministra Calderone (che ha in gestione il Fondo Nazionale per le non Autosufficienze): “Ho chiesto una proroga dell’entrata in vigore, per portare avanti la voce delle associazioni, delle famiglie delle persone con disabilità”. “Contestualmente”, aggiunge Lucchini, “ho mandato una mail alla Commissione Politiche sociali della Conferenza delle Regioni per chiedere di trattare questo punto all’ordine del giorno della prossima commissione, mi è stato assicurato che l’argomento verrà trattato, e sto lavorando anche per reperire nuove risorse”. Intanto la delibera è stata approvata e i tagli restano. “Le parole dell’assessora Lucchini non ci soddisfano, auspichiamo che vengano ripristinate le risorse tagliate”, affermano le organizzazioni che tutelano le persone con disabilità.

Ilfattoquotidiano.it ha raccolto alcune testimonianze di caregiver famigliari. In particolare i più penalizzati dalla sforbiciata, fino a 350 euro al mese in meno, sono quelli delle persone autistiche ma non solo. Come prevede la delibera regionale, dal 1 giugno 2024 verranno diminuiti i soldi dati alle famiglie a fronte di eventuali interventi integrativi sociosanitari gestiti dai Comuni che però “ad oggi non sono disponibili”, denunciano le associazioni e i caregiver famigliari. Questo passaggio dalla forma indiretta (contributi alle famiglie) a quella diretta (servizi da erogare) dei sostegni recepisce parzialmente quanto previsto dal Piano nazionale per la non autosufficienza (Pnna) 2022-2024, approvato dal governo Draghi. Il Pnaa però precisa, tra le varie cose, che le Regioni possono assegnare con fondi ad hoc le risorse idonee al bisogno reale degli aventi diritto. “La Regione Lombardia ha scelto di non farlo, diminuendo i soldi dati alle famiglie”, attaccano tutti i caregiver famigliari contattati.

Mirko Paiosa è il padre di Asia, bimba di 10 anni con autismo molto grave non verbale. Vivono in provincia di Sondrio, territorio servito da Ats Montagna. “Ad oggi questi soldi servono soprattutto dove la famiglia è monoreddito dato che spesso uno dei genitori deve rinunciare a lavorare per gestire il figlio non autosufficiente. Con la pesante sforbiciata mettono in seria difficoltà genitori già in condizioni estreme”. Paiosa evidenzia inoltre che “mancano tutta una rete di supporti, come le azioni in ambito educativo” che sono volte al miglioramento della qualità di vita dei minori con gravissime disabilità intellettive. “Cosa ce ne facciamo di voucher di servizi se non sono disponibili le terapie specifiche che servono? Ad oggi, ad esempio, Regione Lombardia non sta erogando il metodo ABA fondamentale per migliorare la condizione dei soggetti autistici”, spiega il papà di Asia. “Abbiamo seri dubbi che in pochi mesi il Pirellone possa provvedere a garantire tutti i servizi che oggi non eroga. Ci sentiamo doppiamente presi in giro”. Cosa accadrà a giugno? “Ci saranno risorse sottoforma di voucher – dice Paiosa – che rimarranno inutilizzati in assenza di terapie dedicate all’autismo e questo è vergognoso a fronte di bisogni conclamati che non saranno tutelati”.

E adesso cosa succede? Tra le migliaia di caregiver se lo chiede anche Lidia, mamma di Valentina, 23enne con la Sma, che vedrà diminuire i propri contributi mensili da 900 euro a 700. “Saremo in difficoltà per la gestione di mia figlia visto che ci tolgono delle risorse economiche a fronte di servizi inesistenti, peraltro che decideranno le Ats al posto nostro”. Lidia ricorda che “ci sono moltissime famiglie che vivono dignitosamente grazie a questi pochi soldi erogati. Offriranno nuovi servizi sociosanitari al posto del contributo? Sul territorio – risponde Lidia – la realtà è drammatica: non c’è personale adeguato per l’assistenza domiciliare, le figure garantite dal sistema sanitario pubblico che fanno fisioterapia e igiene personale sono quasi introvabili. Ci offriranno servizi magari di cui non abbiamo bisogno e senza conoscere neanche il personale che verrà a casa a gestire mia figlia. E’ inaccettabile tutto questo perché va contro la libertà di scelta”.

A unirsi alle protesta c’è anche Alessandra Starvaggi, mamma di Thomas Fantini, 6 anni autistico di livello 3 (il più grave). “Mettono in condizioni estreme le famiglie come la nostra, eravamo e siamo tutt’ora costretti a pagare privatamente quelli che Regione Lombardia chiama servizi ma che oggi sono assai carenti, quasi nulli. Siamo seriamente preoccupati per la qualità di vita di nostro figlio”. E continua: “Quello che adesso andrà ad aggravare ancora di più sui ragazzi autistici, sarà una totale sospensione di quelle che sono le terapie private, le uniche a disposizione qui a Varese dove abitiamo”. La famiglia di Thomas vive con un solo stipendio e non avere 350 euro al mese farà la differenza in negativo. “Per noi – conclude Alessandra – sarà impossibile continuare quelle che poi diventano le terapie vitali per il bene e la quotidianità di nostro figlio. Prima di effettuare dei tagli così drastici bisognerebbe assicurarsi che i servizi ci siano. Oggi denunciamo che non esistono e a giugno dubitiamo fortemente che ci saranno”.