L’11 febbraio Lorenzo Farinelli se n’è andato a soli 34 anni, lasciando inutilizzati gli oltre 600mila euro che generosamente 22mila persone gli avevano donato per curarsi. La famiglia di Lorenzo ha avuto bisogno di alcuni giorni prima di decidere come utilizzare questa somma. Come già dichiarato a inizio campagna, Lorenzo avrebbe avuto intenzione di aiutare la ricerca e cause parallele alla sua. Per mantenere la parola data, la famiglia utilizzerà i fondi raccolti su GoFundMe (la piattaforma di raccolta fondi sociale) in questo modo:

1. La somma di 200mila euro verrà donata a Calogero. Calogero Gliozzo, studente di 27 anni di Nissoria (Enna), affetto da un linfoma aggressivo, si trova in questo momento a Tel Aviv. La sua è una corsa contro il tempo per ottenere i soldi necessari per sottoporsi alla Car-T;
2. La somma residua, esclusi gli eventuali rimborsi che verranno richiesti, verrà versata nel conto corrente bancario che verrà aperto e intestato alla fondazione Lorenzo Farinelli onlus, che la famiglia Farinelli sta costituendo e registrando. La fondazione si occuperà di svolgere e supportare la ricerca in ambito onco-ematologico, con particolare attenzione alle terapie per la cura dei linfomi e delle leucemie.

Lorenzo Farinelli ha anche lasciato in eredità un altro importante messaggio che si può sintetizzare con parole che stiamo incontrando troppo spesso durante il nostro lavoro a GoFundMe: “Andare all’estero è la nostra ultima speranza”Dopo quella di Lorenzo Farinelli sono state infatti numerose le campagne per raggiungere centinaia di migliaia di euro per un solo scopo: curarsi con protocolli sperimentali fuori dall’Italia. Meta principale sono gli Stati Uniti, e i centri di eccellenza dove sono offerti alcuni protocolli sperimentali per i malati di cancro.

Presso il Penn Medicine’s Abramson Cancer Center Clinical di Philadelphia, Pennsylvania, sono disponibili dei protocolli immunoterapici e innovativi. A questi protocolli potrebbe sottoporsi Patrick Majda, 40 anni, di Bologna, che in Italia dopo 11 cicli di chemioterapia non ha altre strade da percorrere per sconfiggere il tumore al colon. Per lui è nata una raccolta fondi con obiettivo 500mila euro: questa la cifra che una persona non assicurata in Usa deve sborsare per avere una speranza in più di guarigione.

A Luisa Stracqualursi, docente di Statistica a Bologna, con un carcinoma infiltrante con metastasi al seno, non è stata data nessuna opzione possibile in Italia. L’unica possibilità è quella di sottoporsi a una procedura di immunoterapia sperimentale oltreoceano: l’equipe del National Institutes of Health di Bethesda, Maryland, potrebbe praticarle una cura sperimentale.

Anche Gemma Benelli è affetta da cancro al seno. Per lei chemioterapia e mastectomia non sono bastati a fermare il tumore, che ha aggredito anche i polmoni. Oggi per lei, biologa del reparto di Oncoematologia dell’ospedale di Careggi a Firenze, l’unica speranza arriva dal Texas, dall’ospedale MD Anderson Cancer Centre di Houston, uno dei centri di eccellenza mondiale nella lotta al cancro.

Queste storie emblematiche sono solo alcune che abbiamo selezionato. Si tratta di persone con una grande forza, lucidità e una potente determinazione, che li ha portati, con l’aiuto di familiari e amici, a cercare tutte le cure disponibili, a tradurre e inviare cartelle cliniche nella speranza di affrontare un viaggio per niente facile e che può creare problemi per chi è così fragile a livello fisico. Queste esperienze raccontano qualcosa di più profondo, un cambiamento necessario. Così come i pazienti anche i medici vorrebbero che alcune terapie sperimentali fossero disponibili in Italia: non è facile dire a una persona che non ci sono più possibilità di intervento e di cure. La nostra piattaforma, nel contesto italiano, rappresenta una speranza per persone che non si scoraggiano di fronte a un no, che si informano e cercano ulteriori strade possibili. Ma resta chiaro che non possiamo e non vogliamo sostituirci alla sanità pubblica.

Non basta la solidarietà, sebbene sia stata incredibile quella dimostrata dagli italiani sulla nostra piattaforma. Non basta il crowdfunding sociale, non bastano le attese. Per dirla con un tweet di Wu Ming in cui si invita ad aiutare Patrick Majda, “Dobbiamo costruire un mondo in cui cure mediche e terapie salvavita siano accessibili a tutte e tutti, in strutture pubbliche, e nessuno sia costretto a raccogliere 500mila euro per non morire, perché l’unica speranza te la fanno pagare l’ira di Dio”.

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