Disabili d’estate, ma lo Stato dov’è?

Cari amici,

Scusate se manco da un po’ di tempo.

La scuola si è conclusa il 10 giugno e l’agenda di mamma segretaria/badante/avvocato/medico (tutto senza valido titolo e tutto ad esercizio obbligato) mi hanno inchiodata al palleggio tra vari uffici.

L’ultimo Glh (Gruppo di lavoro sull’handicap) ha ricordato che ovviamente i tagli non garantiranno le ore di sostegno e dell’assistente educativo culturale e quindi sono andata al solito attacco con relazioni, raccomandate e monotone riunioni. Poi ovviamente il comune non ha soldi e quindi Diletta ha 4 ore al giorno di assistenza e sono già mostruosamente tante… quindi ho taciuto in commosso silenzio.

L’età X legata all’adolescenza (12 anni e 10 mesi) mi ha fatto scoprire che anche l’amministrazione pubblica che copre il sociale ha enormi difficoltà di sviluppo. E’ adolescente anche lei! In effetti stessi sintomi: umore altalenante, ribellione, indolenza, assenza di responsabilità, allegria (tutti felici a prendere caffè e programmare le vacanza). La cura inventata da me a base di prodotti vegetali assolve ogni coscienza e dà risultati. Ma con il blocco imposto alla vita di Diletta, la situazione precipita e mi ritrovo nel solito vortice estivo.

I punti fondamentali :

1. Come usare queste 4 ore nel modo migliore?
2. Come evitare che l’estate diventi un dramma per le 3 sorelle?
3. Come far bastare i soldi che già non bastano e ora proprio non consentono di coprire le voragini del disservizio?
4. Come sopravvivere alle grida improvvise?
5. Come soddisfare i momenti di serenità?

Bene , tutto ciò ha prodotto un risultato che ha costruito così le nostre giornate :

Ore 8.00: mi alzo e mi sveglio con un bel caffè (e sono fortunata! C’è chi si alza molto prima).

Ore 9.00: ho accudito le due pargole di 4 e 7 anni e girato Diletta (che dorme a pancia in giù e che devo tenere girata almeno 30 minuti a pancia in su prima di poterla accudire).

Ore 9.30: colazione a letto e medicine per Diletta mentre la pargola di 7 anni studia un’ora e quella di 4… studia anche lei emulando la sorella: sono buone, hanno imparato che devono esserlo.

Ore 10.00: lavo e vesto Diletta e se vogliono le sorelline aiutano. Ma solo se vogliono perché così imparano senza obblighi ad apprezzare la loro salute e la loro vita.

Ore 11.00: arriva l’assistenza e io volo via tra mare e piscina con il cronometro perché alle 15 c’è il vuoto. Però sono fortunata: ho un compagno e un assistente che ci amano e ogni giorno almeno un’ora di elasticità ce la regalano.

Torniamo a casa per le 4. Diletta nelle ore in cui non ci siamo è stata a fare la spesa, a mangiare qualcosa o a fare un giro… il suo tempo massimo è di un’ora e mezza e poi ha troppo caldo. Alle 17.30 sono di nuovo a giocare insieme fino alle 19.

Poi Diletta ha terapia. Le sorelle guardano i cartoni e alle 20 si cena. Altri giochi o musica o Tv o una favola… e così la mia giornata volge al termine. Se Diletta non sta male è tutto a posto, quando inizia a gridare è difficile gestire il tutto.

Nel frattempo ci sono i controlli, i solleciti per settembre, le medicine che non vanno più bene, il caldo torrido, le giornate troppo uguali e il tempo troppo cronometrato.

Mi informo e scopro che per questa età non c’è nulla per Diletta. Nulla di costruttivo. Qualche centro estivo che però non è pronto ad accogliere una situazione così grave. Qualche centro semiresidenziale che però è troppo: la situazione di Diletta in questo caso non è così grave. Tiro la somma e dico che in realtà non ho molto da lottare: la lotta prevede un avversario, ma ora è estate ed è andato in ferie. Osservo il vuoto, abbasso la testa, divento silenziosa e robotica e conduco la mia lotta alla sopravvivenza estiva.

E sono fortunata perché non lavoro. Così dicono. E’ il bicchiere mezzo pieno della discriminazione. Grazie al fatto di essere stata buttata fuori perché ho 3 figlie, di cui una disabile e una orfana, posso colmare i buchi del totale disservizio (o meglio del non servizio visto che non c’è niente).

Grazie Stato. Così mi fai sentire proprio cittadina di una Repubblica fondata sul lavoro e che garantisce… dignità? Salute? Eguaglianza? …

Buone vacanze a tutti, in particolare a coloro che sanno cosa ho scritto perché lo vivono sulla loro pelle, vanno a letto sfiniti, non dormono più di un’ora consecutiva, si alzano con l’incognita del giorno che vivranno e si sentono anche dire che non accettano i figli…

Sorgerà mai a qualcuno il dubbio che forse non accettiamo l’inciviltà e il vuoto?