Alzheimer, la comunità che ai malati regala momenti di eccezionale normalità

Stamattina leggevo una vecchia intervista al professore Vittorino Andreoli, uno dei massimi esponenti della psichiatria contemporanea, che spiegava come gli italiani fossero diventati una popolazione di fatalisti e individualisti spietati. Ciò che è innegabile è che siamo diventati eccellenti nell’esercizio del lamento. Lamenti basati il più delle volte su mancanze oggettive dello Stato e dei nostri governanti ma che, spesso, rimangono solo un argomento di conversazione (e di aggregazione) superficiale assolutamente fine a se stesso.

È per questo che, in un Paese dove l’assistenza pubblica alla persona diventa sempre più carente (e, quindi, sempre più privata e costosa), l’incontro con una realtà come quella della piccola associazione “AttivaMente Associazione Alzheimer” di Civitanova Marche risulta essere davvero un’eccezione di cui scrivere.

Non è questo il luogo per fornire i drammatici numeri dell’Alzheimer ma possiamo dire che ancora oggi è una patologia di cui si sa pochissimo, la cui causa è ignota, la cura inesistente e, il più delle volte, insufficiente è la rete socio-assistenziale che dovrebbe fornire aiuto alle famiglie nel lungo decorso della malattia, che oramai supera di gran lunga i dieci anni.
Proprio in questo vuoto legislativo, amministrativo ed assistenziale, alcuni familiari, conosciutisi grazie all’attivazione di un gruppo di auto mutuo aiuto, hanno deciso di mettersi al servizio di chi sta attraversando il loro stesso dramma.

Grazie al confronto e alla condivisione, i familiari hanno trovato forza ed idee per cercare di fronteggiare i tanti disagi che la malattia comporta. “La cosa peggiore di questa malattia – dice Lia, moglie di un uomo che convive oramai da anni con la demenza – è la solitudine che improvvisamente ti circonda. L’ignoranza sulla malattia, soprattutto, mette a disagio e allontana la maggior parte di parenti, amici e conoscenti”.

Per sconfiggere la solitudine, quindi, ci si incontra la domenica pomeriggio con quella che hanno loro stessi ribattezzato “l’Allegra Brigata”: atmosfera familiare ed amichevole, dolci, musica e chiacchiere, un luogo dove le persone con problemi cognitivi e i loro familiari, assieme ai volontari dell’associazione, vivono finalmente momenti di “eccezionale” normalità. Attraverso l’attivazione di corsi di formazione per familiari e volontari (come l’ultimo proposto, il Corso base Kinaesthetic) l’associazione AttivaMente cerca di dare maggiori informazioni sulla malattia, sulle strategie per l’assistenza domiciliare, ma anche su come – spiega l’attuale presidente dell’associazione, Anna Elisa Melappioni – “migliorare le capacità di osservare, interpretare e gestire quelli che, finora definiti come sintomi della malattia, spesso altro non sono che un modo, per chi convive con la demenza, di esprimere il proprio disagio e sofferenza, in un ambiente che, per loro, risulta sempre più estraneo e ostile”.

Molti degli associati “storici” hanno perso i loro cari da tempo ma nonostante questo sono rimasti nell’associazione per aiutare chi ora sta attraversando quella stessa sofferenza. “Chi ci è passato – conclude la Melappioni – conosce il dolore, la solitudine e il senso di impotenza che pervadono i familiari. Ricordiamo bene le nostre inascoltate richieste di aiuto ed ora che vediamo succedere la stessa cosa ad altre persone come potremmo voltarci dall’altra parte?”. Sappiamo – conclude la Melappioni – che il nostro intervento rappresenta solo una goccia rispetto al mare delle necessità delle tante famiglie colpite dall’Alzheimer ma lo stretto rapporto di amicizia e solidarietà creatosi fra i volontari e le persone che frequentano l’associazione ci conforta di essere sulla buona strada e ci stimola a proseguire nel nostro impegno di sostegno ed aiuto alle famiglie nonché nell’opera di sensibilizzazione delle Istituzioni Amministrative e Territoriali e della cittadinanza tutta”.

Ancora una volta dei volontari sopperiscono ad una importante carenza dello Stato, evidenziandosi come una delle migliori espressioni di quel concetto di “solidarietà” che è uno dei punti cardine (molti se lo dimenticano) della nostra Costituzione.