Il destino di Charlie Gard il bimbo inglese di 10 affetto da sindrome da deplezione del Dna mitocondriale, malattia rara che causa un progressivo e inesorabile indebolimento muscolare ed è considerata incurabile, ritorna nelle mani di un giudice. Il Great Ormond Street Hospital di Londra, dove il piccolo è ricoverato, si è rivolto all’Alta Corte per una nuova udienza “alla luce delle richieste relative a possibili altri trattamenti”. L’appuntamento in aula è fissato per lunedì. Il Bambino Gesù di Roma ha inviato una lettera all’ospedale londinese chiedendo ufficialmente ai medici inglesi di poter somministrare al bimbo un protocollo sperimentale “che può funzionare” e anche la Columbia University ha fatto sapere che è “disponibile farmaco sperimentale”. Il testo del documento, su carta intentata dell’Ospedale romano, dove sono state omesse le firme dei medici, è stato postato dalla zia del bambino sul profilo Facebook di sostegno, Charlies Army. “È giusto tentare. Ne siamo convinti assieme ai genitori di Charlie” scrive in una nota il Great Ormond Street Hospital precisando che “due ospedali internazionali e i loro ricercatori ci hanno comunicato nelle ultime 24 ore di avere nuovi dati a proposito del trattamento sperimentale da essi proposto”.

La terapia offerta dal Bambin Gesù
Gli esperti della equipe internazionale che ha redatto il documento propongono una terapia a base di deossinucleosidi, delle molecole simili ai mattoni del Dna. Nel documento dimostrano, sulla base di studi già su riviste scientifiche e di dati ancora non pubblicati, che queste molecole sono in grado di superare la barriera emato-encefalica, quella che separa i vasi sanguigni dal cervello, e quindi avere effetto sull’encefalopatia che ha colpito il piccolo. “Esistono evidenze scientifiche – scrivono – a sostegno del fatto che i deossinucleotidi esogeni applicati a cellule umane con mutazione RRM2B in coltura, accrescono la replicazione e favoriscono il miglioramento della sindrome da deplezione del DNA”. La mutazione a cui si riferiscono i medici è la stessa che colpisce il piccolo. “Siamo consapevoli – concludono gli esperti – del fatto che la terapia con deossinucleotidi per il deficit RRM2B sia sperimentale e, in teoria, dovrebbe essere testata su modelli murini. Tuttavia, non c’è tempo sufficiente per svolgere questi studi e giustificare il trattamento per Charlie Gard, che è affetto da una grave encefalopatia dovuta a mutazioni RRM2B. Alla luce di questi importanti nuovi risultati riguardanti la biodisponibilità dei deossinucleotidi somministrati per via esogena nel sistema nervoso centrale, chiediamo rispettosamente che questa terapia possa essere somministrata a Charlie Gard”.

Il caso del bambino di Baltimora
Gli esperti della Columbia University, l’ateneo associato all’ospedale che si è offerto di accogliere Charlie Gard, hanno sottoposto a una terapia sperimentale un bambino di Baltimora, Art Estopinan, che soffre di una forma simile ma meno grave della malattia con cui è nato il bimbo britannico. I genitori di Art hanno raccontato al New York Times di esser stati contattati da quelli di Charlie. Ad Art erano stati dati due mesi di vita quando a 18 mesi gli fu diagnosticata la sindrome. La terapia non è approvata dalla FDA ma può essere richiesta e autorizzata caso per caso per ragioni umanitarie. Art ha adesso sei anni e non può camminare ma muove mani e piedi. Respira assistito da un ventilatore, è nutrito artificialmente e ha bisogno di assistenza 24 ore su 24. I genitori Estopinan hanno detto di aver accettato di uscire allo scoperto perché’ “convinti che Charlie debba avere una chance” e perché’ ritengono che “ci sia speranza”.

Intanto Connie Yates, la mamma di Charlie, non demorde e continua sui vari media del Regno Unito a rilasciare interviste in cui sostiene che il neonato non sta soffrendo e che lei non potrebbe in nessun modo vederlo patire. Inoltre ha lanciato un appello direttamente alla premier britannica Theresa May: “Ci sostenga come stanno facendo gli altri“.

La lunga battaglia legale iniziata mesi fa
La battaglia legale a questo punto riparte. Finora tutti i giudici, compresi quelli di Strasburgo, però si sono espressi a favore del parere dei medici che avevano deciso di staccare i macchinari che tengono in vita il bambino. L’11 aprile un giudice dell’Alta corte di Londra dà ragione ai medici, il 2 maggio i genitori si oppongono alla decisione del tribunale britannico e lanciano il primo appello insieme ad una campagna internazionale che raccoglie il sostegno di decine di migliaia di persone. Inizia anche la raccolta di fondi per trasferire Charlie in un ospedale negli Usa e sottoporlo ad una terapia sperimentale nel tentativo di allungargli la vita. Il 25 maggio la Corte d’appello conferma la sentenza dell’Alta corte. I Gard non si arrendono e si rivolgono alla Corte suprema britannica.

Nel frattempo l’ospedale londinese continua a garantire le cure al piccolo Charlie. L’8 giugno anche la massima corte del Regno Unito conferma la decisione di staccare la spina. Ai genitori di Charlie non resta che l’ultimo tentativo: rivolgersi alla Corte per i diritti umani e lo fanno. Il 27 giugno la Corte di Strasburgo respinge il ricorso presentato dai genitori perché i giudici ritengono che non spetti a loro, almeno in questo caso, sostituirsi alle autorità nazionali. Il 30 giugno è il giorno in cui dovevano essere staccati i macchinari che tengono in vita il piccolo, ma l’ospedale di Londra ha concesso una proroga di fronte agli appelli dei familiari. Intanto inizia una corsa internazionale di solidarietà con offerte di accogliere il piccolo da parte di ospedali negli Usa e in Italia. Un trasferimento impossibile dal punto di vista legale ma il protocollo a questo punto potrebbe essere applicato anche a Londra.