C’erano due giovani genitori che credevano di avere tutto. Lo hanno creduto almeno per cinque mesi, al sesto mese di vita hanno capito che qualcosa in loro figlio non andava: lo sguardo non era spensierato come quello di due occhi che stanno scoprendo il mondo. È toccato a un medico, come nei panni di un giudice, consegnare loro la prognosi, peggio di una sentenza che decreta morte.

Loro figlio soffre di Gangliosidosi gm1, una malattia genetica rarissima. Una malattia che sta impedendo a loro figlio di crescere. Sperano che un giorno lui dica finalmente “mamma” o “papà” ma nel frattempo il corpo di loro figlio regredisce: i muscoli non riescono a sostenere la schiena, la schiena non riesce a sostenere la testa, gli organi combattono contro una evoluzione al contrario.
Come nella storia di Benjamin Button, con la differenza che a loro figlio non è stato concesso conoscere il mondo.

Questa malattia ha previsioni nefaste ma loro vanno avanti: loro figlio deve vivere. Ma per farlo devono sopperire con le loro forze a tutto quello che il sistema sanitario non può fornire. I loro sforzi si chiamano chilometri, chilometri per andare da un ospedale a un altro, da uno specialista a un altro. Si chiamano supporti fisioterapici per consentire di nutrirlo: se il corpo si affloscia non puoi dar da mangiare a tuo figlio.

Si chiamano viaggi, come quelli che sperano di poter fare a Parigi, Londra, Stati Uniti, dove le cure sperimentali per questa sindrome sembrano più avanzate. Si chiamano anche giochi perché Diego, questo il suo nome, a dieci mesi non può giocare come gli altri bambini. Servono giochi speciali, giochi per un bambino speciale che, anche se il suo corpo lo sta abbandonando, ha anche la forza di sorridere.

E allora ai suoi genitori sembra di intravedere ancora quel tutto che vorrebbero continuare ad avere, ma sanno che non potrà essere così. E vogliono rendere questo tempo il più possibile normale. Lo vogliono anche senza l’aiuto di nessuno, aiuto che non hanno mai cercato. Io non li conosco personalmente ma so che c’è chi sta cercando di aiutarli a ricostruire questo tutto. Per loro ha aperto una raccolta fondi. Io mi fermo qui.

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