Fine vita, i ritardi della politica – Gianpaolo costretto a scegliere la sedazione profonda: “Morte agonizzante non è reato, se è rapida sì”

Immobilizzato dall'età di 11 anni perché affetto da atrofia muscolare spinale, Gianpaolo è morto a 47 anni lo scorso 20 ottobre. Si era rivolto all'Associazione Coscioni per avere informazioni sui suoi diritti, in mancanza di una campagna istituzionale dello Stato: "Non riesco più a parlare, a deglutire, sono pieno di dolori Oggi l'unica speranza è la morte". Aveva firmato per il referendum sull'eutanasia legale

Il paradosso di uno Stato “che ritiene la morte agonizzante di un accoltellamento non reato, mentre la morte rapida inflitta con arma da fuoco reato”. Così Gianpaolo descriveva, ormai diversi mesi fa, l’assurda situazione che si è trovato a dover combattere. Immobilizzato dall’età di 11 anni perché affetto da atrofia muscolare spinale, è morto a 47 anni lo scorso 20 ottobre, dopo aver scelto di procedere con la sedazione profonda continua. L’unica strada che gli era consentita ad oggi in Italia: per l’eutanasia legale e il suicidio assistito, infatti, manca ancora una legge. Il referendum popolare è stato firmato da un milione e 220mila cittadini negli scorsi mesi e ora comincerà l’iter per arrivare alla consultazione dei cittadini. Un passo importante per porre rimedio a quarant’anni di norme incompiute e continui rinvii, l’ultimo proprio questa settimana: l’approdo in Aula alla Camera del disegno di legge sul suicidio assistito, previsto per lunedì 25 ottobre, è destinato a slittare perché mancano i pareri del governo.

Mentre la politica continua a girarsi dall’altra parte, continua anche il dolore di chi quella legge l’aspetta da anni. Come Gianpaolo, che si è rivolto al “Numero Bianco” dell’Associazione Luca Coscioni per avere informazioni sui suoi diritti nel fine vita. “Ho 47 anni e sono affetto da: Atrofia Muscolare Spinale, una malattia neurodegenerativa che praticamente mi ha tolto tutto… Soprattutto la voglia di vivere! Sentimento quest’ultimo antico come la mia esistenza”, scriveva nel suo primo messaggio. “Oggi vivo da tracheostomizzato, non riesco più a parlare, a deglutire, sono pieno di dolori – spiegava – Oggi l’unica speranza è la morte… Desidero con tutto me stesso di addormentarmi (dato che non riesco più a dormire da tempo!) per mettere fine a tutta questa penitenza”.

Marco Cappato e Filomena Gallo, tesoriere e segreteria nazionale dell’Associazione Luca Coscioni, raccontano che “in mancanza di una campagna istituzionale, su sua richiesta, gli abbiamo fornito le informazioni sui suoi diritti”. Un’altra lacuna, oltre a quella normativa: le informazioni sul fine vita, infatti, sono ancora poco diffuse e per questo l’Associazione Coscioni ha attivato da tempo la prima infoline per far luce su questi diritti. Gianpaolo, spiega l’associazione, era pienamente consapevole e capace di autodeterminarsi. Ha chiesto aiuto per conoscere meglio i suoi diritti sul fine vita e capire come fare concretamente per porre fine alle sue sofferenze ormai ritenute insopportabili.

Così ha scoperto come funziona l’attuale legislazione italiana, fatta di quelli che lui stesso ha definito “paradossi che superano le galassie”. Un vuoto normativo evidenziato dalla sentenza della Corte costituzionale numero 242 del 2019, che ha rinnovato la richiesta al Parlamento di legiferare sul fine vita. Sono passati più di tre anni, ma ancora una volta la politica perde tempo. Per questo l’Associazione Coscioni ha scelto di scendere in piazza e raccogliere le firme per un referendum: anche Gianpaolo aveva firmato, grazie a un’altra battaglia – questa vinta – che ha permesso la firma digitale tramite Spid.

Così lui stesso descriveva in un altro messaggio la lotta con i paradossi della legge: “Posso praticare l’eutanasia Legale? NO! Posso ottenere il suicidio assistito? NO! Perché il parere favorevole del Comitato Etico Territoriale va nella direzione di sospensione sostegni vitali, con conseguente sedazione profonda, quindi non potrei ottenere il suicidio assistito. Posso porre fine alle mie sofferenze già da domani? A quanto pare, SÌ!”. Dopo aver fatto chiarezza sui suoi diritti, sulle leggi vigenti in Italia in tema di fine vita, ha scelto di procedere con la sedazione profonda continua, avvenuta lo scorso 20 ottobre.

Cappato ricorda la mail con cui Gianpaolo annunciava all’associazione che stava per entrare nel processo di sedazione terminale e quel post scriptum conclusivo: “Comunque Marco Cappato senza calzini non si può vedere…!”. Il riferimento era a un’intervista che Cappato aveva fatto da scalzo: “Mi ha emozionato e fatto sorridere. Soprattutto mi ha rasserenato sulla disposizione d’animo con la quale ci ha lasciati”, racconta oggi il promotore del referendum sull’eutanasia legale. “Affrontare la morte con un volto sorridente è segno di quella forza e pace interiore che può avere solo una persona libera. Sarebbe importante che tutte le persone malate potessero conoscere i propri diritti sul fine vita anche senza bisogno di contattare l’Associazione Luca Coscioni, semplicemente facendoseli spiegare dal medico di base”, conclude Cappato.