Il 21 marzo si celebra la Giornata mondiale delle persone con la sindrome di Down (WDSD – World Down Syndrome Day), un appuntamento voluto da Down Syndrome International e sancito ufficialmente anche da una risoluzione dell’Onu. L’evento è istituito per diffondere una maggiore consapevolezza e conoscenza sulla sindrome di Down, per creare una nuova cultura della diversità e per promuovere il rispetto e l’inclusione nella società di tutte le persone con tale sindrome.

La scelta della data non è casuale: la sindrome di Down, detta anche Trisomia 21, è caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più – tre invece di due – nella coppia cromosomica n. 21 all’interno delle cellule. “Questa Giornata è importante perché nel mondo sono presenti situazioni molto diverse ed è rilevante mettere in connessione questa comunità mondiale per continuare a sostenere pari diritti e opportunità”, spiegano a ilfattoquotidiano.it CoorDown, il Coordinamento delle associazioni delle persone con sindrome di Down. Quest’anno il tema della giornata mondiale è “CONNECT” con l’obiettivo principale di mettere gli interessati in connessione a livello internazionale con modalità innovative.

Il Coordinamento delle associazioni delle persone con sindrome di Down, del resto, nasce nel 1987 con lo scopo di promuovere azioni di comunicazione condivise tra le diverse organizzazioni italiane impegnate nella tutela e nella promozione dei diritti delle persone con sindrome di Down ed è oggi l’organismo ufficiale di confronto con tutte le istituzioni. Ne fanno parte attualmente 54 associazioni. “Cosa chiediamo alle istituzioni? Diversi sono gli ambiti di intervento: dalla necessità di attivare percorsi abilitativi precoci mirati e veramente individualizzati (ci sono tratti comuni, ma ogni persona è unica) ad una scuola realmente inclusiva nei fatti e non solo nelle norme, troppo spesso disattese – spiega ancora l’associazione -. Relativamente alla vita adulta il distacco dalla famiglia di origine e la possibilità di lavorare sono conquiste possibili per molte persone con sindrome di Down, ma richiedono un impegno significativo da parte delle istituzioni coinvolte in questi processi che, troppo spesso, utilizzano approcci alla vita adulta delle persone con disabilità intellettiva decisamente superati e non efficaci”.

Nella giornata del 21 marzo, CoorDown raccoglie la sfida della pandemia e della crisi sociale per affermare che “l’inclusione lavorativa non è solo un diritto da garantire oggi più che mai per ogni persona, ma porta benefici nel contesto lavorativo e nella società tutta”. Il Covid-19 ha influenzato la qualità di vita di tutti, ma come ha cambiato anche queste donne e uomini? Secondo CoorDown, “certamente la vita di tutti i giorni è cambiata profondamente per le persone con sindrome di Down. Abbiamo riscontrato rallentamenti significativi in tutte le fasce di età”.

Tra le tante criticità evidenziata c’è la scuola. “La gestione della didattica a distanza per moltissime ragazze e ragazzi con sindrome di Down (ma in generale per tutte le persone con disabilità intellettiva) – aggiunge CoorDown – è stata e continua ad essere molto problematica. Altrettanto problematica è, molto spesso, la loro presenza a scuola che il più delle volte avviene al di fuori del gruppo classe di appartenenza, in contesti laboratoriali che ricordano troppo le vecchie classi differenziali. Molti problemi anche per le persone che hanno concluso la scuola e i cui tirocini lavorativi sono stati molto spesso sospesi. Tutto ciò ha portato in molti casi a situazioni di regressione significative che richiederanno tempi di recupero anche lunghi”.

Nel 2020 in tutto il mondo la pandemia Covid-19 ha costretto ognuno ad adattare i modi in cui restiamo connessi e uniti. “È stata una grande sfida, molte persone sono rimaste indietro, ma allo stesso tempo ha dato la possibilità di inventare con creatività nuove modalità di condividere. La Giornata mondiale sarà l’occasione per dare voce sul web e sui social media alle persone e alle loro esperienze”, affermano ancora dal Coordinamento.

CoorDown porta avanti diversi progetti. “Siamo impegnati su più fronti e l’adesione alla campagna di sensibilizzazione internazionale The Hiring Chain (dove il cantante Sting interpreta la canzone originale sui cui è incentrato il video della campagna) lanciata in occasione della World Down Syndrome Day lo testimonia, ma in ordine di tempo, sicuramente la principale battaglia sociale che stiamo portando avanti è quella nei confronti del decreto interministeriale n.182/2020 sul nuovo Piano Educativo Individualizzato per gli studenti disabili, che ci ha portato insieme al Comitato NoEsonero a presentare un ricorso al Tar del Lazio che sarà discusso nei primi giorni di aprile”.

Un evento mondiale che vuole migliorare, prima di tutto, la qualità della vita. “Le persone con sindrome di Down desiderano essere indipendenti, contribuire alla società, avere un proprio reddito, apprendere nuove competenze, conoscere nuove persone e sentirsi apprezzati – sottolineano ancora da CoorDown – Le persone con sindrome di Down vogliono lavorare per le stesse ragioni di chiunque altro. Ma la maggior parte di loro deve affrontare barriere e pregiudizi, mancanza di opportunità, basse aspettative e stereotipi. Questo era e continuerà ad essere il nostro impegno per affermare e chiedere che vengano rispettati i diritti dei nostri figli”.

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