È nato quattro mesi fa, ma i genitori non se la sono sentita di portarlo a casa con sé. La storia di Giovannino, chiamato così dal personale medico che lo assiste, viene raccontata su La Stampa: il piccolo vive nel reparto di terapia intensiva dell’ospedale ostetrico-ginecologico Sant’Anna di Torino, perché è affetto da una rarissima e al momento incurabile patologia della pelle, la Ittiosi Arlecchino. È una malattia genetica che colpisce un bambino su un milione: la pelle si divide in grosse squame e chiazze – da cui il riferimento alla celebre maschera Arlecchino – e non può mai essere esposta al sole. Deve essere costantemente trattata con oli e creme speciali e il rischio infezioni è altissimo. “Ma ora, dopo che la sua storia è stata resa nota dalla stampa, abbiamo ricevuto già una decina di chiamate da parte di famiglie in tutta Italia che vorrebbero adottarlo“, ha detto Daniele Farina, direttore della Neonatologia dell’Ospedale Sant’Anna di Torino.

Il piccolo – come si legge oggi sul quotidiano La Stampa – è stato concepito con una fecondazione assistita e avrebbe già superato la fase più acuta che, per quel tipo di malattia, congenita, è quasi sempre fatale già nei primi giorni di vita. Di lui si prendono cura le infermiere, ma l’ospedale sta cercando una struttura che possa prendersene carico. Neanche le case famiglie si sono dette disposte ad accoglierlo perché non hanno le attrezzature necessarie per le cure. Giovannino infatti necessita di assistenza continua, quando avrà superato i sei mesi di vita. La sua malattia è talmente poco frequente da non essere neppure compresa nell’elenco delle malattie rare.

Appena venuto alla luce, ha detto Farina, “ci siamo resi conto che era affetto da Ittiosi Arlecchino, una malattia rarissima della quale in 40 anni di professione ho visto solo un altro caso, che non è andato così bene. Per questi bambini il pericolo è di fissurazioni, infezioni e sepsi. Nelle prime settimane di vita la mortalità è molto elevata”, dice il medico. Ma a Giovannino non è accaduto, “e anzi il piccolo è in condizioni discrete – assicura – siamo stati fortunati”. Ma forse anche qualcosa in più: per proteggerlo, il piccolo è stato sottoposto a un trattamento con olio di vaselina ogni 2-3 ore, seguito da uno scrub per rimuovere la cute secca. Un trattamento che gli ha consentito di crescere e superare la fase più delicata, coccolato da medici e infermieri del reparto.

Giovannino “è un bimbo sveglio, gli piace essere portato in giro, ama sentire la musica ed è un po’ il figlio di tutto il reparto: ha 40 mamme e 10 papà – dice Farina -. Certo, la parte triste della sua storia è che i genitori hanno deciso che non volevano tenerlo, ma non si possono giudicare: è stata una scelta comunque molto dolorosa. La cosa buona è che ora, dopo che la vicenda è venuta alla luce, hanno iniziato a chiamarci da tutta Italia per prendere Giovannino in adozione”. “Gireremo le chiamate al Comune, per l’affido del piccolo. Attualmente il suo tutore è l’assessore comunale alle Pari opportunità”. Certo, si tratta di una patologia “che richiederà molto impegno: per tutta la vita Giovannino dovrà essere trattato con olio di vaselina tre volte al giorno dalla testa ai piedi. Ma sta migliorando e le sue prospettive ora sono discrete”, conclude il medico. E se al momento per la sua patologia non ci sono cure, dalla ricerca potrebbe arrivare una terapia genica mirata.

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