di Lelio Bizzarri*

Per quei pochi che non la conoscessero la malattia di Crohn è una patologia a carattere autoimmune che comporta un’infiammazione cronica dell’intestino che presenta sintomi quali diarrea persistente, dolore e crampi addominali, sanguinamenti, febbre e dolori articolari. Essa implica, quindi, uno stato di malessere fisico intenso e prolungato che alla lunga inficia il benessere psicologico e può mettere a rischio l’inclusione sociale, salvo l’attivazione di efficaci strategie di coping. Può essere trattata farmacologicamente, ma nei casi più gravi essa esita in un trattamento chirurgico (ileostomia o colostomia) che comporta ulteriori sofferenze e complica significativamente la gestione del menage quotidiano.

In questi giorni è stata lanciata la campagna di sensibilizzazione “Aspettando Crohn. L’agenda impossibile” promossa dalla casa farmaceutica Janssen Italia e patrocinata da A.M.I.C.I. Onlus e Ig-Ibd (Italian group for the study of inflammatory bowel diseases). La campagna prevede il lancio sul web e nei giorni a seguire nelle sale cinematografiche di un cortometraggio realizzato dal trio comico The Pills che però, inviando un messaggio antitetico rispetto agli scopi dei promotori, risulta essere un clamoroso autogol.

Nel cortometraggio, Matteo confida ai due amici di avere la malattia di Crohn sottolineando come essa si manifesta con sintomi improvvisi che comportano l’annullamento di ogni impegno e lo stravolgimento dei attività programmate. I due amici dopo qualche minuto di smarrimento, nel tentativo di consolarlo lo esortano a vedere nella malattia un comodo espediente per svincolarsi dalle incombenze del quotidiano. Da qui in poi si procede per qualche secondo con una serie di siparietti all’insegna del paradosso e del sarcasmo camminando sul filo dell’allusione che chi è affetto dalla malattia di Crohn ci “giobbi” (come direbbero Luca, Luigi e Matteo). Ad un certo punto però si precipita bruscamente in una cupa realtà fatta di biasimo e pre-giudizio, nel momento in cui una ragazza (a sua volta affetta dalla malattia) dice testualmente: “anche io ho la malattia di Crohn, ma questo non mi autorizza ad approfittarmi continuamente delle persone” e continua: “non puoi continuamente svincolarti dai tuoi impegni e dalle tue responsabilità (…) solamente perché non accetti la malattia”.

Si dice senza mezzi termini e questa volta seriamente, che ci sono pazienti che usano la malattia come alibi per sfruttare le persone o per venire meno alle responsabilità, non per effetto della sofferenza fisica o del disagio reale che la malattia comporta, ma per una non meglio specificata mancanza di accettazione della malattia. Imparare a convivere con una malattia cronica riuscendo a minimizzarne i sintomi e le difficoltà è processo complesso, lungo e per niente scontato. Di sicuro non dipende dalla mera forza di volontà, né si può indurre con una bella strigliata.

Instillare o alimentare questi pregiudizi odiosi induce familiari, amici e colleghi ad assumere comportamenti distaccati, se non conflittuali, a mostrare scarsa comprensione e a minimizzare la sofferenza. Inoltre, cosa forse ancor più grave, predispone il personale sanitario ad un atteggiamento poco empatico nei confronti del paziente il quale viene ridotto ad oggetto di trattamenti sanitari piuttosto che essere ascoltato in quanto fonte principale di informazione sul decorso della malattia. L’anamnesi del paziente rischia di perdere il suo ruolo centrale e di essere sostituita da esami strumentali invasivi, ridondanti e dagli esiti raramente definitivi.

I correlati psicologici di una malattia così invalidante hanno sicuramente un’importanza cruciale, ma essi vanno trattati caso per caso, in un setting adeguato e soprattutto con l’obiettivo di tutelare il paziente dalla sofferenza psicologica e da comportamenti reattivi che danneggiano il paziente stesso. Fare delle generalizzazioni psicologiste e darle in pasto all’opinione pubblica tra il serio e il faceto non fa che alimentare un clima di riprovazione sociale che determina ulteriori sofferenza e isolamento sociale.

Purtroppo, è un film già visto: le persone affette da depressione sono state a lungo bersaglio di biasimo e disapprovazione, così come le persone disabili o i caregiver familiari sono spesso accusate di “usare” la loro condizione o quella del congiunto per sfangare dagli obblighi lavorativi.

* psicologo e psicoterapeuta