“Invitiamo le nostre famiglie e tutti i cittadini a partecipare alla manifestazione di protesta indetta il 4 aprile in Piazza Montecitorio a Roma contro il taglio di 50 milioni di euro del Fondo per la non autosufficienza. L’obiettivo è far comprendere quante sono le persone che soffrono il grave disagio causato da questo provvedimento, come la mancanza di risorse adeguate per l’assistenza domiciliare, e chiedere alle istituzioni preposte di intervenire subito”. Questo l’appello di Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA, una delle associazioni che aderisce al presidio e che rappresenta, in particolare, neonati e bambini colpiti da una grave malattia neuromuscolare degenerativa, considerata la prima malattia genetica per mortalità infantile e sostenuta nella loro ultima campagna di sensibilizzazione anche dal comico Checco Zalone. Intanto venerdì 17 marzo il ministro del Lavoro Giuliano Poletti e il presidente della Conferenza delle Regioni e Province autonome Stefano Bonaccini, anche su pressione delle organizzazioni che sostengono i diritti delle persone con disabilità, hanno espresso la volontà di ripristinare le risorse tagliate.

“Spero che il governo intervenga al più presto concretamente per scongiurare questa riduzione stabilita dall’intesa tra Stato e Regioni (lo scorso 23 febbraio, ndr) al Fondo destinato a soggetti fragili e che possa, anzi, incrementare ulteriormente le risorse stanziate, così importanti per non far sentire sole le persone più deboli. Il Fondo per la non autosufficienza è fondamentale per dare un aiuto a tutte quelle famiglie che devono assistere a domicilio un disabile non autonomo, come le persone colpite da SLA e da altre gravi patologie”. A dirlo a ilfattoquotidiano.it è Massimo Mauro, presidente dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), che ha convocato la protesta di Roma. “Quando ho accettato di essere il presidente di Aisla”, ha aggiunto Mauro,”tutto mi sarei aspettato, fuorché di portare i disabili in piazza. Eppure, in pochi mesi, è la seconda volta che ci troviamo in queste condizioni”. I tagli “sono vergognosi perché mortificano e mettono in ginocchio migliaia di cittadini non autosufficienti già duramente provati da una sofferenza quotidiana e ai quali un Paese civile dovrebbe poter garantire un’assistenza degna di questo nome, per la quale ci vorrebbe almeno 1 miliardo di euro, cioè più del doppio di quanto stanziato sino ad oggi (450 milioni).

La protesta non nasce per ristabilire quanto tolto ma per integrare quello che è del tutto insufficiente

Oltre a Famiglie Sma e Aisla, parteciperanno alla mobilitazione con i propri associati e volontari anche Viva la vita onlus, ConSlancio onlusl’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm), da oltre cinquant’anni impegnata a sostenere l’inclusione sociale dei disabili. “L’allargamento della platea dei beneficiari e il non adeguamento del fondo sono una forte criticità che compromette concretamente la possibilità di un miglioramento della qualità di vita di tutte le persone con disabilità motoria grave e non solo. Negli anni – ha spiegato il presidente della Uildm Marco Rasconi – lo sviluppo della ricerca scientifica ha permesso un allungamento della speranza di vita e un miglioramento delle condizioni fisiche delle persone che rappresentiamo. Tale sviluppo, però, deve andare di pari passo con un adeguato investimento pubblico sul sociale che sostenga tutti quegli strumenti che possano garantire la giusta qualità di vita a tutte le persone con disabilità e ai loro famigliari. Ci auguriamo – ha terminato Rasconi – che la nostra voce possa permettere questo scatto culturale che permetterebbe a tutti di essere più sereni in un’Italia più inclusiva”.

Occorre subito un adeguato investimento pubblico sul sociale per garantire la giusta qualità di vita

Il problema è quello di un “pesante arretramento” nel garantire i diritti dei disabili, conquistati a suon di lotte e battaglie sociali effettuate dalle associazioni. “Lo Stato invece di sollevare le famiglie da un gravoso impegno economico, o almeno sostenerle parzialmente, si è defilato. Già dovevamo confrontarci con una disomogeneità dell’assistenza domiciliare che in Italia varia a secondo delle regioni, a volte addirittura delle singole province – ha spiegato a ilfattoquotidiano.it Daniela Lauro – causando ingiustizie legate alla sola colpa di risiedere in un luogo anziché in un altro”.