Quanto tempo è trascorso da quando, su sollecitazione di molti genitori, scrissi un pezzo sull’irreperibilità del Purinethol, il farmaco salvavita utilizzato soprattutto in ambito pediatrico per la cura delle leucemie infantili? Un mese. Un mese in cui tutto è rimasto invariato, molti di più se consideriamo da quanto tempo il farmaco non si trova. Un lungo e vergognoso periodo di tempo in cui la politica, più e più volte sollecitata attraverso articoli di giornale, interrogazioni regionali e parlamentari, non ha voluto dare una risposta ai genitori-segugi, costretti a fiutare le poche scorte rimaste per saccheggiarle.

Ribadisco che la politica non ha voluto fornire risposte, perché in realtà avrebbe potuto.

In un paese “normale”, quando un governatore riceve un’interrogazione che la impegna “a rendere nota la reale motivazione dell’irreperibilità del Purinethol” e lo “sollecita a una soluzione immediata”, come minimo prima si attacca al telefono, poi risponde pubblicamente e infine interviene.

In un paese “normale”, l’irreperibilità di un farmaco salvavita per curare i bambini leucemici, dovrebbe essere una priorità nell’agenda politica.

In un paese “normale” anche un solo giorno senza un farmaco salvavita è troppo.

In un paese come il nostro, invece, sono i genitori dei bambini leucemici a doversi auto-organizzare, sottraendo ulteriori energie a una mente e a un fisico già duramente provati dalla malattia dei loro figli. Famiglie impegnate nella battaglia più ingiusta, hanno dato vita a un movimento spontaneo perché tutti i bambini possano tornare a curarsi.

E se di fronte a questa iniziativa avverto qualcosa che va oltre la semplice stima, allo stesso tempo resto spiazzata perché mi chiedo come sia possibile chiedere proprio a loro questo ulteriore sforzo emotivo, oltre che organizzativo.

Tanto per cominciare, nel Lazio, i genitori hanno scritto una lettera alla presidente Polverini dove le chiedono “cosa aspetti la politica a intervenire di fronte a un problema di tale gravità. E che senso abbiano di esistere le istituzioni se non riescono neanche a far fronte a un’emergenza del genere”.

Riporto qui il testo integrale della lettera. Chiunque volesse entrare in contatto con i genitori, per fare rete, solidarizzare o fornire quante più informazioni possibili può scrivere all’indirizzo email info@genitoriprecari.it

Presidente,

le scriviamo in rappresentanza dei tanti genitori che stanno combattendo la battaglia più dura e ingiusta possibile, la malattia dei nostri figli. Una battaglia resa ancora più difficile da quando nel Lazio, come lei ben saprà, risulta introvabile il Purinethol, un farmaco salvavita indispensabile per il trattamento della leucemia acuta, usato soprattutto in ambito pediatrico e assunto quotidianamente da migliaia di persone.

Sappiamo che il problema non riguarda solo la nostra regione e che anche in altre parti di Italia questo farmaco è ormai irreperibile. Le poche scorte rimaste vengono giustificatamente prese d’assalto, e per noi genitori, allo strazio per la leucemia dei nostri figli, si aggiunge il calvario per riuscire a curarli.

Si tratta di una vergogna che nessun paese dovrebbe accettare. La problematica ormai è ben nota, anche a seguito di alcuni articoli apparsi sul Fatto Quotidiano e sull’Unità. Quelli che restano ignoti sono invece i motivi per cui il farmaco non si trova più e i rimedi per fronteggiare questo disastro. Siamo stati lasciati nella totale incertezza rispetto ai tempi e alle modalità di cura dei nostri figli, nonostante un’interrogazione regionale presentata dal Gruppo della Federazione della Sinistra Lazio che La esortava a rendere note le reali motivazioni per cui il Purinethol risulta irreperibile e La impegnava a porre rimedio, e ben due interrogazioni parlamentari da parte del Pd e dell’Idv.

Ci domandiamo cosa aspetti la politica a intervenire di fronte a un problema di tale gravità. E che senso abbiano di esistere le istituzioni se non riescono neanche a far fronte a un’emergenza del genere.

Le poche notizie di cui noi genitori siamo in possesso ci dicono che la mancanza del farmaco sembra essere dovuta alla procedura di cessione della distribuzione dalla Glaxo, proprietaria del marchio, ad un’altra azienda. E nel frattempo?

La esortiamo ad assumersi le sue responsabilità, attivandosi in prima persona, prima che sia troppo tardi, e facendo da tramite con il governo affinché vengano rese pubblicamente note le motivazioni di questa inaccettabile irreperibilità e venga posto immediato rimedio. Il Purinethol deve tornare reperibile, pena l’inottemperanza del diritto di cura.

Certi di un suo interessamento, restiamo in attesa di informazioni.

I genitori