Atrofia muscolare spinale, il fumetto che racconta l’inclusione sociale e scolastica dei bambini con disabilità motoria

"Le avventure della smagliante Ada" è il libro parte del più ampio progetto educativo “La SMAgliante Ada”, realizzato dall’associazione Famiglie SMA e dai Centri Clinici NeMO specializzati nella cura delle malattie neuromuscolari. Si rivolge ai bambini delle scuole primarie per incoraggiarli ad accettare la diversità e a considerarla un valore

Affrontare in modo agile e creativo il tema dell’inclusione sociale e scolastica dei bambini con disabilità motoria, sottolineando il concetto di diversità come risorsa. È l’obiettivo del fumetto a colori ricco di avventure che vuole spiegare soprattutto ai minori ma non solo che cos’è l’Atrofia muscolare spinale (Sma), una rara patologia genetica neurologica che in Italia riguarda circa un bambino su 6mila e che porta alla progressiva perdita delle capacità motorie, nella maggior parte dei casi la malattia è autosomica recessiva. Il fumetto si chiama “Le avventure della SMAgliante Ada” ed è l’oggetto di una campagna nazionale rivolta alle scuole elementari, che propone l’adozione del volume come strumento didattico per sensibilizzare i bambini, le famiglie e gli insegnanti all’inclusione delle persone con disabilità.

La protagonista del fumetto è Ada, ha la SMA ed è una cagnolina che sta per iniziare a frequentare la prima media muovendosi su una carrozzina elettronica. Il libro racconta la sua vita di tutti i giorni, la relazione con i compagni di classe, le dinamiche familiari e i rapporti con la realtà che la circonda. Si tratta del secondo volume del fumetto presentato presso la Fondazione Catella a Milano, parte del più ampio progetto educativo “La SMAgliante Ada”, realizzato dall’associazione Famiglie SMA e dai Centri Clinici NeMO specializzati nella cura delle malattie neuromuscolari, con Roche Italia. “I bambini sono i futuri adulti di domani ed è fondamentale per noi entrare nelle scuole con Ada e una visione positiva della disabilità” dice Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA. “Ogni anno in Italia nascono 40-50 bambini con la SMA, un numero importante ma che ci classifica come una patologia rara, e per questo spesso con pochi riflettori accesi. Il fumetto è un linguaggio universale con cui avvicinare la più ampia platea possibile al nostro mondo ed è questo uno degli obiettivi principali del progetto: imparare a conoscerci, nelle difficoltà quotidiane e nelle abilità che usiamo per superarle, che a ben vedere non sono poi così diverse da quelle di ognuno di noi”.

Hanno partecipato al progetto un team composito di educatori, psicologi e counsellor affiancati per la parte scientifica dagli esperti della vasta rete dei Centri NeMO insieme ad un gruppo di lavoro di fumettisti – sceneggiatori e disegnatori professionisti specializzati in storie per ragazzi (Danilo Deninotti, Giuliano Cangiano, Roberto Gagnor, Giorgio Salati, Gianfranco Florio, Mattia Surroz, Luca Usai e Emanuele Virzì) che, dopo aver conosciuto da vicino le iniziative di Famiglie SMA e i Centri NeMO, “ha giocato con la fantasia per dare vita alle avventure di Ada e dei suoi compagni, raccontando così ai più piccoli che ciascuno di noi, nella propria specificità, è diverso dagli altri e che è proprio in questa diversità che viene custodito il segreto per poter realizzare noi stessi”. In questo modo il fumetto vuole guidare con ironia e leggerezza gli alunni degli ultimi anni della scuola primaria nella comprensione di argomenti complessi per capire meglio i loro coetanei con disabilità e provare a mettersi nei loro panni. “Per spiegare ai bambini cosa significa vivere con una patologia rara come la SMA occorrono risposte semplici e concrete” spiega Valeria Sansone direttore clinico del Centro Clinico NeMO di Milano e responsabile scientifico del progetto. “La conoscenza dei propri limiti e delle proprie risorse diventa, infatti, una condizione indispensabile per affrontare con serenità e consapevolezza di sé i cambiamenti imposti dalla malattia. Ecco perché – continua Sansone – nel secondo volume del fumetto abbiamo voluto approfondire tematiche ancor più delicate dal punto di vista clinico, come la chirurgia, il respiro e la nutrizione. Siamo convinti che, attraverso Ada, conoscere e condividere siano il primo passo per superare la paura ed aprirsi agli altri senza pregiudizio”. L’associazione invita tutti coloro che vorranno aderire al progetto a scaricare il kit scuole su www.lasmaglianteada.it. Inoltre, i primi 100 partecipanti che richiederanno il volume 2 de “Le avventure della SMAgliante Ada” tramite il sito dedicato, potranno ricevere gratuitamente a casa la versione cartacea. Per maggiori informazioni su come adottare il progetto nelle scuole scrivere a [e-mail].