“Per noi è già difficile sopravvivere con quello che riceviamo. Non so come faremo ad andare avanti”. Livio non è solo il papà di Chiara, che ha 16 anni e ha l’Atrofia muscolare spinale (SMA), ma è anche il suo caregiver. E da alcuni giorni, insieme alle famiglie lombarde dei 7mila disabili classificati come gravissimi, vive con il fiato sospeso in attesa di capire se da febbraio 2020 la Regione taglierà o meno i fondi a loro destinati. Il 23 dicembre scorso infatti la giunta, guidata dal leghista Attilio Fontana, ha approfittato del clima pre natalizio per approvare una decurtazione delle somme erogate: dai 900 euro al mese circa a 400. Una scelta che, a sorpresa, è stata ribaltata dal consiglio regionale: il 14 gennaio l’Aula ha votato, a scrutinio segreto, una mozione bipartisan, per chiedere che il taglio sia bloccato. Ovvero, parte della stessa maggioranza si è rivoltata contro il presidente della Regione e la giunta ha garantito che l’intervento sarà rivisto. Ma quando? Lo staff dell’assessore alle Politiche sociali Stefano Bolognini, il leghista che per giorni aveva negato ci fossero stati tagli, ha garantito a ilfattoquotidiano.it che “al momento non ci sono novità”, ma “che verrà presa una decisione a breve dalla giunta con l’obiettivo auspicato di ripristinare gli stessi fondi che venivano erogati prima della delibera”. Per rimediare alla crisi, anche le opposizioni hanno dimostrato aperture: “Noi siamo disponibili a collaborare su una questione che non dovrebbe essere partitica”, ha detto il consigliere dem Gian Antonio Girelli. “Se questa è l’autonomia che vogliono inizio a preoccuparmi seriamente”, è il commento del viceministro M5s allo Sviluppo economico Stefano Buffagni.

“A breve” però rimane un’indicazione molto generica e intanto l’incertezza di cosa possa accadere si diffonde tra chi vive una condizione di fragilità. “Già di solito”, raccontano i genitori interpellati da ilfatto.it, “rimaniamo scoperti per i mesi di gennaio e febbraio in attesa della riconferma (il contributo viene sempre erogato il mese successivo ndr). Due mesi vissuti in stand by senza fondi e ora siamo preoccupati pure per i tagli”. Tutti dicono di essere “contrari a forme di assistenzialismo”, ma rivendicano “il diritto dei figli a vivere una vita dignitosa. Queste disabilità gravi e gravissime lo erano ieri, lo sono oggi e lo saranno domani e vanno peggiorando, non si può vivere nell’incertezza e paura del domani. Bisognerebbe rendere strutturale la misura e non da confermare di anno in anno, peraltro con la consueta sospensione di due mesi in attesa della riconferma”. Una mamma, che chiede di rimanere anonima, ha detto di essere stata contattata dall’Asl: “Ci hanno detto di tenerci pronti, aspettano indicazioni”. 7mila persone, con le rispettive famiglie, che incrociano le dita.

Cosa aveva previsto la Regione? Ha introdotto ex novo una soglia di reddito Isee famigliare di 50mila euro per la percezione del contributo (65mila in caso il beneficiario sia minorenne) e ha abbassato il contributo minimo mensile da 900 a 400 euro. Un abbassamento in linea con altre Regioni, dove però gli aiuti erano stati sempre minori e, secondo le associazioni, insufficienti. I 500 euro decurtati si possono recuperare solo se il disabile “assume una badante” e la scelta “è vincolata a un orario settimanale obbligatorio non inferiore alle 40 ore di servizio di assistenza”. Nel 2019 era già stato un primo intervento per tagliare i fondi: i 900 euro previsti sono stati decurtati a 600 per chi è ancora in età scolare. Ora l’intervento era previsto per tutti i casi gravissimi. Nonostante proprio per quest’anno l’esecutivo Conte abbia previsto un incremento del fondo per la non autosufficienza di 20 milioni di euro per la Lombardia.

“Più mia figlia cresce e più aumentano le spese” – “Per scongiurare un taglio sociale di questo genere le famiglie dei disabili gravi devono protestare contro la Regione che non sta usando interamente i fondi dedicati”. A dirlo è Livio che abita a Milano come caregiver di una figlia di 16 anni con l’Atrofia muscolare spinale (SMA) che si chiama Chiara. Loro, ma non sono gli unici, vivono una situazione particolare, perché pur essendo Chiara una disabile grave non può percepire il contributo minimo di 900 euro al mese. Finora il padre single ha ricevuto solo 600 euro mensili perché la figlia è in età scolastica e non percepisce gli stessi soldi degli altri. “Per noi già è molto difficile sopravvivere con quello che riceviamo – aggiunge Livio – se passano i tagli ci dovremmo privare di quel poco di stabilità economica che abbiamo”. Come utilizzate i 600 euro? “Per pagare un aiuto per l’assistenza qualche ora al giorno, oltre alle cure, medicine e ausili necessari a Chiara per vivere dignitosamente, andare ogni tanto al cinema, oppure come nel mio caso che non lavoro per curare Chiara, riuscire a fare almeno pochi giorni di mare d’estate”. La situazione, se dovessero partire i tagli, diventerebbe insostenibile per entrambi. “Più mia figlia cresce, maggiori sono le sue giuste esigenze, quindi aumentano le spese e ci impoveriamo sempre di più. Sinceramente non so come faremo quest’anno”.

“Nostro figlio usa il respiratore notturno, pensano che da oggi sia diventato gratuito?” – Alberto, 21 anni ha la SMA II e frequenta il 3° anno di Economics and Social Sciences in inglese presso l’Università Bocconi. Vive a Vigevano (Pavia) con la sua famiglia. Purtroppo la zona non è servita da mezzi di trasporto accessibili. Perciò la mamma, Simona, che da sempre svolge il ruolo di caregiver del figlio, si incarica del tragitto casa-università tutti i giorni e si occupa anche di provvedere ai suoi bisogni. “L’impegno è duraturo e costante, dal risveglio fino al momento di coricarsi e anche durante la notte, per bere o cambiare posizione. Nostro figlio ha tutti i diritti di vivere come i suoi coetanei: frequentare l’università, uscire con gli amici e divertirsi” dice Simona. Per fare ciò, però, un ragazzo che non si muove e che deve essere assistito costantemente, necessita di un sostegno economico che la Regione Lombardia ha istituito. Alberto è tra coloro che non dovrebbe più percepire il contributo a causa della soglia ISEE fissata a 50mila euro che è quella complessiva famigliare. “Come mai quando c’è bisogno di fare dei tagli tocca sempre alle persone con disabilità? E’ giusto che nostro figlio non percepisca più il contributo a causa dei redditi famigliari? Se nostro figlio vivesse da solo, come tanti suoi coetanei studenti fuori sede, potrebbe usufruire del contributo, ma come farebbe ad assumere tutto il personale necessario per poter coprire l’intera giornata? Se il fondo per le gravissime disabilità l’avete istituito per aiutare le famiglie che hanno questo problema, perché ora mettete dei paletti per l’erogazione? Nostro figlio utilizza il respiratore notturno, pensate che ora sia guarito?”. Domande che Simona rivolge direttamente all’assessore Bolognini.

“Stiamo vivendo un periodo triste, pieno di ansie e timori per il futuro” – “Viviamo in tre in una casa popolare in affitto a Rozzano (Milano), con un solo reddito quello di mio marito e mio figlio di 27 anni con distrofia muscolare di Duchenne necessita di un respiratore 24 ore su 24 per non rischiare il peggio”. A dirlo è Tania, mamma di un disabile riconosciuto come “gravissimo” e angosciata dal taglio. “Cambierebbe notevolmente la qualità di vita di Nicolas, avere 500 euro in meno ogni mese per noi sarebbe difficilissimo da gestire”. Qualcuno vi ha contattato? “Ad oggi nessuno ci ha chiamato per avvisarci dei futuri tagli né convocato per il rinnovo della B1 e fare ulteriori controlli. Stiamo vivendo un periodo triste, pieno di ansie e timori per il futuro di nostro figlio. Rimango comunque fiduciosa per il ripristino completo del fondo finora ricevuto con regolarità, anche perché il governo Conte 2 ha stanziato alla Lombardia maggiori risorse per i disabili gravi. Quindi non possono affermare che si tratta di problemi economici”, chiude Tania.

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