Paolo Palumbo è il più giovane malato di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) d’Italia e dal 27 marzo fino ad oggi è stato in sciopero della fame. Ha ricominciato ad alimentarsi martedì sera dopo le rassicurazioni ricevute al telefono dal presidente del Consiglio Giuseppe Conte e le prime risposte del ministero della Salute. “Ma se non succede nulla, ricomincio subito”, ha spiegato nel corso di una conferenza stampa cui hanno partecipato anche Maria Antonietta Coscioni e Irene Testa del Partito Radicale.
Palumbo l’ha definita “la battaglia che combatto per tutti i malati di Sla” oltre che “la scelta più difficile della mia vita”. Il 21enne di Oristano chiede che una terapia sperimentale chiamata Brainstorm, arrivata nella Fase III con trattamenti sui pazienti e in corso attualmente solo in Israele e Stati Uniti, venga portata il più in fretta possibile anche in Italia e che lo Stato la metta a disposizione delle persone colpite da Sla. Aveva scritto messaggi e lanciato appelli, tra cui uno indirizzato al Presidente della Repubblica, ma “senza ricevere nessuna risposta”. Così ha deciso di iniziare questa forma estrema di protesta. Da allora, racconta a ilfattoquotidiano.it, “sono stato chiamato dalle segreterie della ministra della Salute, dallo staff del vicepremier e ministro dell’Interno Salvini e dallo stesso premier Conte“. Che oggi gli ha scritto una lettera in cui gli assicura di essere “in contatto con il ministro Grillo che sta seguendo personalmente la vicenda”. E il ministero ha fatto sapere che è “in contatto con il centro israeliano che sta avviando l’uso compassionevole, su questo il premier si è adoperato in prima persona. Aifa nei giorni scorsi ha preso contatto con azienda per capire se vi sono le condizioni per un uso compassionevole in Italia. Nel frattempo si stanno facendo anche approfondimenti sulla situazione clinica del paziente per capire effettiva eleggibilità al trattamento. C’è grande attenzione da parte nostra, ma anche grande cautela per non ingenerare illusioni”.
“Tutti hanno espresso solidarietà nei miei confronti e mi hanno detto che si sarebbero attivati al più presto per risolvere la questione. Ma ho imparato a distinguere le parole dai fatti: finché non ci sarà un impegno concreto e scritto da chi di dovere, non mi fermerò”, risponde Paolo, affetto da Sla da quando aveva 17 anni. “Mi sono sentito abbandonato dalle istituzioni. Non ho iniziato lo sciopero della fame per prendermela con qualcuno ma per difendere i diritti di molti malati come me”. Ma quali sono nel dettaglio le motivazioni che lo hanno portato ad un gesto così forte? “Sono deluso perché anni fa mi venne detto che Brainstorm, una terapia sperimentale in grado di dare sollievo a malattie neurodegenerative come la mia facendole regredire di qualche stadio, sarebbe arrivata presto nel nostro Paese e sarebbe stata disponibile a chi ne avrebbe fatto richiesta. Sono passati diversi anni ma ad oggi si sono rivelate solo parole”.
La questione è delicata e riguarda aspetti diversi. “La vicenda umana di Paolo è drammatica e da sempre lottiamo affinché venga rispettata l’istanza di tutti i malati rispetto all’urgenza di avere accesso a trattamenti efficaci”, spiega al Fatto.it l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (AISLA). “Per fare questo è essenziale che anche l’Italia investa di più nella ricerca per arrivare il più rapidamente possibile a confermare l’efficacia e la sicurezza dei trattamenti sperimentati negli studi clinici e rendere disponibili come cura le terapie che si confermano efficaci. E’ fondamentale comprendere l’umana speranza ma anche rispettare il rigore della scienza”. L’Aisla specifica di “avere fiducia nei confronti dello studio Brainstorm”.
“Mai una parola sui fondi per la ricerca sulle malattie rare” – Il “caso” di Paolo è stato ripreso dai Tg, menzionato in diverse trasmissioni Tv e dalla stampa locale e non. I post pubblicati sul suo profilo Facebook sono continui e riceve, a suo dire, molti messaggi di incoraggiamento ogni giorno che passa senza mangiare. “La mia storia insegna che non sono mai stato con le mani in mano per quel che riguarda i diritti dei disabili”, racconta lui, che in passato ha incontrato l’ex presidente USA Barack Obama che voleva conoscerlo personalmente per le sue battaglie in difesa dei disabili e si è candidato anche alle recenti elezioni regionali in Sardegna (senza essere eletto) per sostenere i bisogni delle persone con disabilità e degli anziani non autosufficienti. “Ho già intrattenuto diverse volte rapporti con gli organi ministeriali che avrebbero potuto agire a favore dei malati di Sla, ma che non hanno poi fatto niente di quello che mi avevano assicurato”. Ma un risultato è stato raggiunto: “Le mie azioni di protesta dovevano richiamare l’attenzione delle massime istituzioni su questa terribile malattia, e lo hanno fatto. Ora che l’esistenza di questa terapia sperimentale (Brainstorm, ndr), è nota a molta più gente rispetto a prima, è giusto che lo Stato fornisca una risposta alla domanda: perché non ci si può sottoporre adesso alla terapia anche in Italia? Per un malato di SLA, sostenere un viaggio in aereo verso un altro Paese è pericolosissimo. Quando un ragazzo come me sente dibattiti di ore ed ore sulla spesa di miliardi di euro per costruire un tunnel che è ritenuta un’urgenza da 25 anni e non sente mai una parola sui fondi da dedicare alla ricerca sulle malattie rare, si sente invisibile e preso in giro”.
Gli esperti italiani di SLA: “Ci auguriamo che Brainstorm sia efficace” – In merito a Brainstorm sul Forum sulla SLA del Corriere.it e gestito da AISLA sono intervenuti due esperti del settore, Christian Lunetta (Medical Director AISLA), intervistato dal Fatto.it in occasione della scorsa Giornata mondiale sulla SLA e la professoressa Piera Pasinelli (Thomas Jefferson University, Philadelphia e The Robert Packard Center for ALS Research, Baltimora, USA). Entrambi si occupano di ricerca e da tempo lavorano per trovare terapie efficaci contro questa grave patologia degenerativa. I due esperti spiegano che “sulla base di buoni risultati è stata avviata la sperimentazione di Fase III che dovrebbe chiudere l’arruolamento dei pazienti entro metà 2019. La conclusione dello studio è prevista, salvo ulteriori ritardi secondari all’arruolamento di pazienti, per la metà del 2020”. Sul sito di AISLA Onlus è possibile trovare tutti i dettagli. “Al termine dello studio – aggiungono – i ricercatori impegnati nella conduzione della sperimentazione comunicheranno alla comunità scientifica e alle autorità preposte i risultati ottenuti. Solo allora si potrà realmente comprendere se tale strategia terapeutica avrà o meno una utilità nel trattamento della SLA”.
“E’ più probabile che a uccidermi sia la SLA che uno sciopero della fame” – Lo sciopero della fame non sembra spaventare troppo Paolo ma le sue condizioni di salute potrebbero peggiorare nei prossimi giorni. Il ragazzo trascorre gran parte della giornata a letto, con il respiratore. “Quasi nessuno può concepire cosa significhi vivere un solo giorno come lo viviamo io ed i miei familiari. Il tuo corpo diventa una prigione: i cinque sensi funzionano benissimo ma i tuoi muscoli non rispondono a nessuno stimolo. Sei completamente dipendente dagli altri e gli altri sono tuoi dipendenti perché non possono lasciarti da solo nemmeno per un secondo. Quando si è testimoni di un incubo come questo – racconta al Fatto.it Palumbo – sapere che da qualche parte sia disponibile un lenitivo e non poterlo richiedere, fa sentire ancora più prigionieri ed impotenti. Fa sentire vittime di un crimine”. Per Paolo l’idea di fare lo sciopero della fame non è stata una decisione frettolosa. Al contrario, è arrivata alla fine di un periodo lungo e difficilissimo: “Quello in cui la SLA si è stabilizzata arrivando al suo stadio definitivo, fatto di nutrizione esterna, comunicazione oculare e respirazione artificiale. Ho agito impulsivamente senza chiedere il parere di nessuno: chiunque avrebbe cercato di dissuadermi. Di certo è più probabile che a uccidermi sia la SLA che uno sciopero della fame. Attualmente mi sento debole ma non sono in pericolo di vita per colpa dello sciopero, e quando ne ho bisogno mi faccio somministrare i sali minerali. Sono sotto osservazione”.
Palumbo, attraverso Ilfattoquotidiano.it, ci tiene a fare un appello rivolto a tutti i parlamentari: “Investendo nella Ricerca scientifica, investirete anche su voi stessi e sul futuro dei vostri figli. Le malattie non guardano in faccia nessuno, che siate ricchi, poveri, sportivi, giovani o vecchi. E non tutti hanno la forza di reagire, per questo motivo uno Stato non dovrebbe abbandonare chi si trova in queste spaventose condizioni. Mi aspetto che qualcosa venga fatto al più presto a beneficio di tutti i malati di SLA”.
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