Lo scorso 16 agosto, giorno del suo 21esimo compleanno, Paolo ha ricevuto una chiamata sul suo telefonino: l’ex presidente degli Stati Uniti Barack Obama, gli mandava un messaggio di saluto e si complimentava per la sua tenacia. Di fronte all’invito negli Usa per curarsi con terapie sperimentali Paolo gli ha ripetuto di no. “Non potevo accettare. Io sono solo uno dei seimila malati di Sla italiani. Mi sarei sentito un vigliacco”. Paolo Palumbo è un giovane chef di Oristano, Sardegna e vanta con il sorriso di essere il più giovane malato di Sla in Europa. È sua l’idea del primo tampone capace di ridare i sapori ai malati. “Lo abbiamo chiamato il Gusto della vita”, sorride.

La passione di Paolo per la cucina viene da molto, molto lontano. Prima con i lavori nelle ville di Porto Cervo, poi con un’esperienza a Bucarest e infine con la decisione di iscriversi all’Alma, l’accademia della cucina fondata da Gualtiero Marchesi. Prima dei test gli si è bloccato stranamente il braccio destro. La fisioterapia non funzionava e lì “abbiamo temuto il peggio”, racconta sua fratello Rosario, che gli sta vicino in ogni momento della giornata.

La vita di Paolo è cambiata, ma gli obiettivi sono rimasti gli stessi. È vero, ha dovuto rinunciare all’Alma, ma ha scritto un libro di ricette in collaborazione con chef stellati, è in continuo contatto con sindaci, politici e ministeri per risolvere i problemi delle persone con disabilità come lui. E, ultimo, ha brevettato il tampone che permette ai malati di sentire il sapore del cibo.

Paolo è in continuo contatto con sindaci, politici e ministeri per risolvere i problemi delle persone con disabilità come lui

L’idea nasce proprio dal successo del libro, Sapori a colori: “Ci siamo accorti che le ricette, anche se omogeneizzabili, una volta trasferite da una sonda allo stomaco non rendevano il senso del gusto – racconta Paolo –. E allora abbiamo utilizzato la cucina molecolare per estrarre le essenze dagli ingredienti, trasferirle su un tampone e poggiarlo sulla lingua”. Le papille gustative rimangono integre e la sensazione è quella di un cibo reale: anzi, “mille volte migliore di agglomerati chimici fatti dalle case farmaceutiche”, continua. Entro l’anno verranno commercializzati centinaia di tamponi. Per ora “stiamo aspettando risposte da alcuni finanziatori”.

La giornata di Paolo comincia tardi, perché di notte si tira avanti “per guardare tutti i programmi di cucina in tv”. Sveglia a metà mattinata, 30 minuti di fisioterapia polmonare e un’ora di fisioterapia motoria. “Nel pomeriggio esco e vado al mare – continua – ma se ho messaggi arretrati non posso”. Paolo è determinato nella sua battaglia, passa il tempo a mandare email, lettere e ad aiutare chi è nelle sue condizioni: “Scrivo a sindaci, istituzioni, mi appello per risolvere i problemi di tanti disabili che non hanno lo spirito o la forza di farlo. E quando mi occupo del dolore degli altri mi accorgo che il mio scompare”.

La sua determinazione gli ha aperto le porte di un ministero. “In campagna elettorale ho scritto a tutte le forze politiche per ricordare le nostre battaglie – racconta –. Dare vita al Ministero per la Disabilità è un messaggio importante”. Paolo è coinvolto nella scrittura della legge sul settore prevista nei prossimi mesi. “Stiamo discutendo dell’aumento dei fondi per le disabilità gravissime facendo in modo di gestirli direttamente per impedire che alcune Regioni li utilizzino per altri scopi. E siamo al lavoro sulla burocrazia: non si può aspettare un anno per un sollevatore, un montascale, una macchina per respirare. Le malattie non ti danno tempo, bisogna intervenire subito”.

Dopo che avrò sconfitto la Sla sono sicuro di affermarmi come chef e come imprenditore

Per Paolo la disabilità in Italia “è ancora un tabù”. Col tempo, però, le cose stanno cambiando: “Questo chiedo a tutti – continua – di vedere le cose in modo diverso: ogni disabile ha una storia, un passato, un futuro davanti a sé”. Il sogno di Paolo è quello di poter dare un’impronta personale alla cucina mondiale e la determinazione non manca a questo ragazzone sardo di 21 anni. “Dopo che avrò sconfitto la Sla sono sicuro di affermarmi come chef e come imprenditore. Sentirete parlare di me dentro e fuori dalla cucina”.

Nel 2017 è nato un pool internazionale di ricercatori specializzati sulla Sla al quale hanno accettato di far parte tra i migliori medici da ogni parte del mondo. Anche Papa Francesco ha scritto una lettera Paolo invitandolo a non mollare. E lui va avanti: “Il mio eroe è mio fratello Rosario. Siamo diventati una sola persona, oramai. Anzi, ho due braccia e due gambe nuove”, sorride. E spesso, quando avanza un po’ di tempo, Rosario prende la carrozzina lo porta a casa delle sue spasimanti. “Mi spoglia, mi mette a letto ed esce dalla stanza. Il resto – confessa Paolo – succede in modo naturale”.