Migliorare l’assistenza territoriale dedicata alle persone con atrofia muscolare spinale, potenziando la rete di professionisti che si occupano di questa grave patologia genetica neuromuscolare che colpisce in particolare i bambini e incrementando il numero di centri clinici specializzati che somministrano il nuovo farmaco Spinraza, il primo e unico al mondo in grado di arrestare il peggioramento della malattia e ridurre del 50 per cento il rischio di morte. Per accogliere nuovi pazienti nei trattamenti con il farmaco e continuare a sviluppare il programma di cure, Famiglie SMA, l’associazione nata nel 2001 a sostegno della ricerca scientifica, ha organizzato una campagna nazionale di raccolta fondi. E tutto grazie alla determinazione di centinaia di genitori e volontari a continuare la battaglia per sconfiggere per sempre l’atrofia muscolare spinale. “Le donazioni solidali sono destinate ad alimentare quella potente macchina umana che abbiamo chiamato Rete Clinica SMArt”, spiega a ilfattoquotidiano.it la presidentessa di Famiglie SMA Daniela Lauro. “Medici, operatori sanitari, psicologi, volontari e genitori hanno dato vita a un sistema di collaborazione per garantire a quanti più pazienti il diritto a una possibile cura. Più numerose sono le donazioni, maggiore è l’opportunità di sostenere la Rete, che giorno dopo giorno si è concretizzata nelle strutture cliniche che in Italia somministrano il farmaco Spinraza. Sono ancora cinque le Regioni prive di centri somministratori – aggiunge Daniela Lauro – ma anche dove la terapia è già realtà occorre potenziare l’assistenza e la corretta presa in carico dei pazienti. Donare significa quindi allungare la vita ai nostri bambini e agli adulti che lottano contro la malattia”. Fino al 6 ottobre sarà attiva la raccolta fondi, chiamando da telefono fisso o inviando un sms al numero solidale 45585, sarà possibile contribuire con 2, 5 o 10 euro al progetto “Rete clinica SMArt”.

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