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Roma, 10 set. (Adnkronos) - “Oggi, in occasione del suo 94esimo compleanno, faccio gli auguri, a nome delle senatrici e dei senatori del Pd, a Liliana Segre. La sua esperienza, le sue parole, il suo impegno nel tenere viva ogni giorno la memoria di ciò che non deve più accadere e nel difendere il valore dei principi della nostra Costituzione sono per noi una stella polare da seguire e costituiscono un riferimento fondamentale nel nostro lavoro di parlamentari. Ancora auguri e un abbraccio a Liliana”. Così Francesco Boccia, presidente dei senatori del Pd.

Roma, 1o set. (Adnkronos) - “Tanti auguri di buon compleanno alla senatrice Liliana Segre, da sempre esempio per noi tutti di resilienza, impegno civile e lotta all’indifferenza. La sua storia e la sua determinazione sono fonte di ispirazione per noi tutti, soprattutto in questo particolare momento storico, in cui la nostalgia per un passato tragico sta gradualmente rialzando la testa". Così in una nota il deputato di Avs e portavoce nazionale di Europa Verde Angelo Bonelli.

Roma, 10 set. (Adnkronos Salute) - Sulla vicenda dell'acido obeticolico, trattamento usato da anni per controllare la progressione della colangite biliare primitiva (Cbp), malattia rara del fegato che colpisce soprattutto le donne, e che rischia di non essere più disponibile per i pazienti in tutta Europa, "da parte della politica e delle istituzioni c'è la massima attenzione. La situazione è abbastanza complessa, per questo abbiamo presentatp in Senato e alla Camera diverse interrogazioni e avviato dialoghi informali con il ministero della Salute e l'Agenzia italiana del farmaco, per sollecitare delle azioni a tutela dei pazienti". Lo ha detto la senatrice Elisa Pirro, Commissione X Affari sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza sociale del Senato, intervenendo questa mattina a Roma - a ridosso della Giornata mondiale di sensibilizzazione Cbp, che si è celebrata l'8 settembre - in un incontro con la stampa organizzato da Omar, Osservatorio malattie rare, in collaborazione con Amaf Aps Ets - Associazione malattie autoimmuni del fegato e Associazione EpaC Ets, con il contributo non condizionante di Advanz Pharma.

"L'Aifa ha prontamente recepito non il ritiro dal commercio del trattamento - ha assicurato Pirro - quanto la decisione della Corte europea di congelare la decisione dell'Ema sul ritiro al commercio. Quindi in questo momento i pazienti italiani possono continuare ad acquistare il farmaco, insomma a reperirlo nelle farmacie, come fatto fino ad oggi". Tuttavia, "la situazione della Corte europea è una situazione complicata, perché ci sono molte preoccupazioni nei pazienti e nei clinici che li hanno in cura. Per queste ragioni noi abbiamo delle interlocuzioni anche con i colleghi europarlamentari, in modo da sollevare la questione non solo a livello nazionale, ma anche a livello del Parlamento europeo. Quindi l'attenzione sulla questione è massima da parte di tutti e stiamo tutti facendo del nostro meglio perché non ci siano problemi relativi alla salute dei cittadini e dei pazienti che assumono il farmaco", ha concluso.

Roma, 10 set. (Adnkronos) - “Quali sono stati i criteri adottati dall’ex ministro Sangiuliano nel nominare, poco prima delle proprie dimissioni, i componenti della commissione incaricata di finanziare i film con contributi pubblici?”. E’ questo il tema dell’interrogazione, a prima firma Davide Faraone, che il gruppo di Italia Viva presenterà domani al question time.

“La Commissione, chiamata ad assegnare finanziamenti per 50 milioni di euro, deve essere composta da esperti di comprovata qualificazione professionale nel settore, anche considerato che per la prima volta ciascuno dei componenti riceverà un compenso di 15mila euro - prosegue - Tuttavia, la scelta dei 18 collaboratori indicati da Sangiuliano non sembra rispondere ai criteri oggettivi di competenza, lasciando aperto il dubbio che le finalità seguite siano, come avvenuto anche per la nomina di Fabio Tagliaferri alla presidenza di Ales, di carattere personale".

"A questo si aggiunge il fatto che il ministro, incurante di ogni forma di correttezza istituzionale, ha firmato il decreto di nomina pochi minuti prima di rassegnare le proprie dimissioni. Chiediamo per questo che il nuovo ministro Giuli faccia chiarezza sui criteri di nomina”, conclude.

Roma, 10 set. (Adnkronos) - "Sulla vicenda che ha coinvolto l’ex ministro Sangiuliano se c’è un complotto è quello contro l’onorabilità di questo Paese e delle sue Istituzioni, francamente il complotto se lo sono auto-costruito". Lo afferma Nicola Fratoianni dell’Alleanza Verdi Sinistra parlando con i cronisti davanti a Montecitorio.

"Siamo ancora una volta - prosegue il leader di Si - da un lato di fronte all’uso privatistico delle Istituzioni che invece sono tutti, dall’altro di fronte ad un’ipocrisia francamente un poco insopportabile : questa destra è quella che da anni nel Paese fa lo spiegone a tutti e a tutte su come devono vivere , su come devono amare, su come devono vivere le loro relazioni affettive poi nella loro vita privata fanno ciò che gli pare".

"Io sono dell’idea laicamente che ognuno nella vita privata e nel rispetto alle persone fa ciò che vuole - conclude Fratoianni - ma allora smettano di spiegare a tutti e a tutte le altre come devono comportarsi".

Roma, 10 set (Adnkronos) - "Desidero esprimere i miei migliori auguri di buon compleanno alla senatrice Liliana Segre. La sua storia è testimonianza costante e il suo contributo alla memoria continua a risvegliare le coscienze e ad alimentare la consapevolezza". Lo dice il presidente della Camera dei deputati Lorenzo Fontana.

Roma, 10 set. (Adnkronos Salute) - "Se non avremo a disposizione" l'acido obeticolico "torneremo indietro di 7 anni, avremo un azzeramento della ricerca scientifica e lasceremo i pazienti" con la colangite biliare primitiva "senza un farmaco che è diventato per loro un salvavita. Si danneggerebbero quelli già in terapia, oltre a quelli che non potrebbero entrare in trattamento e beneficiare non solo nella riduzione dei sintomi, ma anche della progressione della malattia e di un guadagno di anni di vita". Lo ha detto Annarosa Floreani, studiosa senior, Università degli Studi di Padova e consulente scientifico Irccs Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar (Verona), intervenendo questa mattina all'evento - organizzato da Omar, Osservatorio malattie rare, in collaborazione con Amaf Aps Ets, Associazione malattie autoimmuni del fegato, e Associazione EpaC Ets e il contributo non condizionante di Advanz Pharma - sul tema della revoca da parte della Commissione europea, su decisione dell'Agenzia Ema, dell'autorizzazione all'immissione in commercio (Aic) condizionata per l'acido obeticolico. Il provvedimento è stato sospeso, ma rimane il rischio di non rendere più disponibile il farmaco, per i pazienti europei.

"La colangite biliare primitiva - spiega Floreani - è una malattia cronica, rara, autoimmune del fegato che danneggia i piccoli dotti biliari che può portare a un'infiammazione cronica, alla cirrosi e al trapianto di fegato o al decesso per insufficienza epatica. Interessa prevalentemente le donne tra i 45-55 anni, con un rapporto 9 a 1 rispetto agli uomini. E' una patologia complessa perché può associarsi ad altre malattie autoimmuni, anche reumatologiche come l'ipotiroidismo o le artriti. I suoi sintomi, prevalentemente il prurito insistente e l'astenia, impattano sulla qualità di vita".

A livello di terapie, "nel 1987 è entrata in commercio la prima linea di trattamento, l'acido ursodesossicolico che ha migliorato la sopravvivenza - illustra l'esperta - ma il 30-40% dei pazienti non risponde alla terapia e necessita di una seconda linea che è l'acido obeticolico. Questo è in commercio dal 2017 in Italia, dove ne hanno tratto beneficio circa 1.400 persone. Lo dimostrano dati di studi dal mondo reale (real world), attivati in tutto il mondo e che hanno coinvolto oltre 700 pazienti in Italia". L'acido obeticolico "è stato introdotto nel 2017 in maniera condizionata perché si trattava di documentare il vantaggio sugli eventi maggiori, come la cirrosi - precisa Floreani - Lo studio Cobalt reclutava pazienti che avevano una malattia avanzata, ma dopo l'entrata in commercio dell'acido obeticolico quelli del gruppo placebo sono usciti dal trial per assumere il farmaco perché traevano benefici dalla terapia. Si sono quindi creati dei bias statistici: non è quindi possibile trarre conclusioni sulla base di questi risultati altamente inficiati". Ma è proprio a partire da questi dati che "c'è stata la revoca dell'Aic, per fortuna interrotta nel giro di 2 giorni. Ma l'analisi che noi ci aspettiamo che venga considerata" dall'Ema "è quella dei dati degli studi real world che hanno una numerosità elevatissima e risultati sono splendidi e ottimali", conclude.