Troppo spesso mi capita di ricevere lettere come questa ed  ogni volta mi sento inadeguato di fronte a richieste come quella di Silvia.
Cosa deve accadere nel nostro Paese perché la disabilità ritorni ad essere una priorità per la politica?
La foto di Antonia è un regalo che vorremmo accompagnasse le giornate, spesso improduttive, di una classe politica sempre più marginale ed emarginata rispetto ai bisogni delle persone. 

 

Buongiorno Toni,
sono la mamma di Antonia, una bimba down di 17 mesi, ed in questo momento sono molto amareggiata.
Proverò a spiegarti  il perché.

Mia figlia prima dell’estate era in cura presso il Centro Athena di Napoli il quale, come prescritto dalla neuropsichiatria della nostra Asl di appartenenza, le erogava due fisioterapie settimanali domiciliari. A metà luglio abbiamo interrotto le terapie perché ci siamo allontanati dalla città per l’estate, e quindi la bambina è stata dimessa dal centro che, come è prassi comune, concede un periodo massimo di sospensione di soli 15 giorni. Per noi era impensabile rimanere in città tutta l’estate, per motivi che ora non sto qui a descrivere nel dettaglio; in ogni caso ci siamo allontanati per più di un mese, pensando che al nostro ritorno a settembre avremmo potuto, con una nuova prescrizione da parte dell’Asl, riprendere le terapie per la bimba.

A settembre, in seguito a visita neuropsichiatrica, a mia figlia sono state prescritte sempre due terapie settimanali domiciliari, non più di fisioterapia ma di psicomotricità. Recatami al Centro Athena con la nuova prescrizione ho avuto però un’amara sorpresa: il centro si trova ora impossibilitato ad erogarmi le terapie in quanto ha già raggiunto il tetto massimo di spesa per l’anno in corso. Decido allora di contattare altri centri, ma purtroppo sono tutti nella stessa identica situazione: il centro Fkt, il centro Minerva, il centro Manzoni, il centro Flegreo, il centro Minelli, per citarne solo alcuni. Il Diarad di Secondigliano addirittura ha una lista d’attesa che risale al 2011! Altri centri poi mi rispondono che, oltre ad avere problemi di budget, presso di loro la Psicomotricità domiciliare non è proprio contemplata (il Serapide, il Dynastar, il Futura, ecc.). Insomma, ho fatto tante telefonate, ho contattato tante persone, ma ad oggi non sono riuscita a trovare nessuno che possa erogare le terapie a mia figlia. Sono anche ritornata all’Asl per informarli della situazione, perché come minimo devono sapere che le terapie da loro prescritte poi nella pratica non possono essere fruite. Rimane tutto sulla carta. La cosa che mi fa più rabbia è vedere l’impotenza di operatori sanitari coscienziosi di fronte a questo disastro!

Sicuramente nella mia situazione ci saranno tante altre famiglie. E’ il sistema che è assurdo: le Asl non forniscono direttamente le terapie, e ci dobbiamo rivolgere ai centri convenzionati. Ma se a settembre i centri hanno già sforato il tetto stabilito dalla Regione, evidentemente c’è qualcosa che non va! O il budget è assolutamente inadeguato, oppure viene gestito male dai centri. E chi dovrebbe vigilare su questa gestione? Le istituzioni non hanno alcuna responsabilità in questo?

Tu sai bene che le famiglie dove c’è un bimbo disabile sono famiglie sovraccaricate emotivamente e fisicamente, per non parlare poi della burocrazia. Sicuramente l’arrivo di un bimbo disabile va a sconvolgere tutti gli equilibri preesistenti e, specialmente in presenza di altri figli, il compito principale di un genitore è quello di salvaguardare innanzitutto la serenità familiare. Come si può quindi pensare di costringere queste famiglie a non allontanarsi dalla città per più di due settimane, altrimenti si perde “il posto” al centro e a settembre, ahimè, ci si ritrova a non avere più le terapie per il proprio figlio? In questo modo si penalizzano ulteriormente famiglie che già vivono un disagio.

E si può mai lasciare un bimbo down di 17 mesi senza terapie?
In un’età così delicata ed importante per il suo sviluppo cognitivo, motorio ed emotivo?
Certo che no! Quindi ci si ritrova a dover pagare di tasca propria…
Ti assicuro che io e mio marito, entrambi lavoratori dipendenti, siamo due assidui contribuenti; chissà dove sono andati a finire i soldi delle nostre tasse! E chi non può permettersi di pagare le terapie di tasca propria, che cosa dovrebbe fare? Forse emigrare in una regione dove il sistema sanitario viene gestito come si deve? Forse sì! E ti assicuro che in questa mia ultima affermazione c’è molta amarezza. L’amarezza di una persona che non è nata in Campania, ma che ha scelto di venirci a vivere, a lavorare e a pagarci le tasse. 

Ti ringrazio per quello che potrai fare. 
Silvia, mamma di Antonia