Uno dei punti di riferimento nazionali per la cura di malattie rare delle ossa è stato soppresso con un atto aziendale del direttore generale del Policlinico Umberto I di Roma, Vincenzo Panella. È quanto denunciano in un esposto al Tar del Lazio la Asitoi, Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta, e i genitori di alcuni pazienti del centro che temono un forte depotenziamento delle prestazioni sanitarie, con il rischio di non vedere più garantiti i Lea (livelli essenziali di assistenza), ovvero le prestazioni che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini.

Con la soppressione dell’Uosd (unità operativa semplice dipartimentale) Malattie Rare Displasie Scheletriche – Malattie Metabolismo Osseo in età pediatrica ed evolutiva, secondo i ricorrenti il rischio che si perda un punto di riferimento nazionale per tali patologie è palpabile. “Sono almeno 700 i pazienti affetti da osteogenesi imperfetta – spiega Leonardo Panzeri, presidente di Asitoi – Abitanti del Lazio ma provenienti anche dalle altre regioni del centro-sud, che da oltre 15 anni vengono in questa Uosd per terapie, controlli ed esami diagnostici”.

Questa patologia ha come caratteristiche principali la fragilità e la deformità delle ossa, con fratture anche spontanee o in seguito a traumi lievissimi. Chi è affetto da osteogenesi imperfetta può avere anche problematiche ai denti, all’udito, cardiologiche, cutanee, della respirazione e lassità dei legamenti. Nei bambini, in particolare, l’intervento medico su fratture e deformità ossee, ma anche sugli altri sintomi, è anche fondamentale per scongiurare complicazioni in età adulta. “Per questo – sottolinea Panzeri – è necessaria la presa in carico da parte di personale sanitario dotato di esperienza e conoscenze specifiche sulla patologia”.

Ora però oltre mille pazienti, quelli affetti da osteogenesi imperfetta più quelli con altre patologie rare alle ossa, temono per il proprio futuro. “L’Uosd Malattie Rare Displasie Scheletriche – prosegue il presidente di Asitoi – secondo il piano della direzione sanitaria del Policlinico sarà sostituita da una ‘Struttura Tecnica Coordinamento Malattie Rare’, in nome di una riorganizzazione generale dell’ospedale. Tale struttura però non ha nulla a che vedere con l’assistenza ai pazienti ma ha solo il ruolo di coordinare i diversi centri di malattie rare presenti all’interno del Policlinico. Questo significherebbe una ricaduta negativa nel campo della ricerca sulle malattie ossee rare e meno risorse, sia finanziarie che in termini di personale e posti letto”.

E di personale non è che ce ne sia già molto, visto che nello staff del primario della Uosd soppressa, ci sono soltanto due medici: uno già formalmente assegnato ad altra unità operativa che quindi, in teoria, potrebbe andarsene da un giorno all’altro se richiamato nel reparto di assegnazione, e l’altro ancora precario in attesa di stabilizzazione. “Dopo l’atto aziendale di luglio scorso – prosegue Panzeri – la soppressione è diventata operativa il primo gennaio. Ora l’ex Uosd continua a svolgere a fatica le prestazioni sanitarie necessarie, temporaneamente all’interno dell’unità operativa complessa di cardiologia pediatrica. Al momento siamo allo sbando perché da diversi mesi ormai manca il responsabile malattie rare del Policlinico e ancora non è stata organizzata questa ‘Struttura Tecnica Coordinamento Malattie Rare’. Dopo una serie di incontri tra famiglie e associazioni e la direzione del Policlinico, per comprendere come si sarebbe garantita la continuità assistenziale ai pazienti, ora speriamo – conclude il presidente di Asitoi – in una risoluzione giuridica di una vicenda complessa, che interessa uno dei centri più importanti in Italia e in Europa nel campo delle malattie rare e il primo per alcune patologie dell’osso come l’osteogenesi imperfetta”.

Al momento, non è stata fissata la data dell’udienza al Tar, per discutere il ricorso che chiede l’annullamento degli atti amministrativi inerenti la soppressione dell’Uosd Malattie Rare Displasie Scheletriche. In attesa che la giustizia amministrativa faccia il suo corso, uno degli avvocati che ha presentato l’esposto, Raffaele Di Stefano, papà di una paziente del centro, è ancora fiducioso: “Al momento vogliamo soprassedere da ogni altra eventuale azione legale – spiega – perché abbiamo voluto dare credito all’impegno preso dal direttore generale, che ci ha garantito che comunque il livello delle prestazioni sanitarie verrà mantenuto agli stessi livelli di prima. Attendiamo speranzosi”. Ilfattoquotidiano.it ha chiesto dei chiarimenti al direttore generale del Policlinico Umberto I senza ottenere alcuna risposta.

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