Roma, 8 mag. (Adnkronos Salute) - Maggiore presa in carico nelle strutture specializzate, attivazione di percorsi di prevenzione, definizione di centri di riferimento regionali, disponibilità di standard minimi nazionali per l’accesso ai percorsi di cura, incremento dei finanziamenti alla ricerca e più attenzione alla qualità di vita. Obiettivo:rendere il tumore ovarico una priorità di salute pubblica, con traguardi misurabili, tempi certi e responsabilità verificabili. È questo il messaggio al centro della Giornata mondiale del tumore ovarico, celebrata oggi a Roma nell'Auditorium del ministero della Salute, e con le iniziative pubbliche in piazza del Popolo. Nel corso dell'incontro è stata presentata la prima Agenda nazionale di impegno per le donne con tumore ovarico, promossa dalla campagna Insieme di Insiemi, ideatadalle associazioni pazienti Acto Italia, Loto, aBRCAdabra, ALTo e Mai più sole, con i gruppi scientifici Mito e Mango e con il patrocinio di Aiom (Associazione italiana oncologia medica), della World ovarian cancer coalition e dell’Ovarian cancer committee.
"Ogni giorno, in Italia, 15 donne ricevono una diagnosi di tumore dell’ovaio, per un totale di più di 5400 diagnosi ogni anno: la struttura in cui scelgono di essere seguite è fondamentale per poter usufruire dei migliori trattamenti – spiega Sandro Pignata, fondatore Gruppo Mito e direttore dell’oncologia medica del dipartimento di Uro-ginecologia al Pascale Napoli –. Purtroppo, però, il 73% delle pazienti non è a conoscenza dell’importanza di una presa in carico specializzata con alti volumi, e ritiene che qualsiasi presidio clinico o ospedaliero possa garantire la stessa qualità di cura. Non è così: esistono infatti strutture che si dedicano maggiormente al trattamento di questa neoplasia e che possono garantire una presa in carico molto più efficacecon alti volumi. Per questo riteniamo fondamentale che tutte le Regioni individuino i centri di riferimento per il tumore ovarico, garantendo alle pazienti un percorso sempre più centralizzato e multidisciplinare. L’obiettivo è che entro il 2028 il 75% dei casi di carcinoma dell’ovaio sia trattato in una struttura specializzata, fino a raggiungere almeno il 90% entro il 2030".
"Garantire cure di alta qualità attraverso reti oncologiche strutturate, con percorsi multidisciplinari, criteri nazionali chiari, centralizzazione dove necessaria e tempi più rapidi tra diagnosi e trattamento - prosegue Pignata - è essenziale per arginare la mortalità di questa neoplasia e migliorare la qualità di vita delle pazienti. Per affrontare questo e molti altri temi centrali, come Insieme di insiemi abbiamo redatto la prima Agenda dedicata, che presentiamo oggi al ministero e che contiene sei obiettivi centrali per la risoluzione di problemi organizzativi e gestionali che impattano negativamente sulla prognosi di questo carcinoma: in occasione della Giornata mondiale sul tumore ovarico, speriamo possa stimolare la discussione pubblica e far rientrare finalmente la gestione della patologia tra le priorità dell’agenda politica".
"L’alta specializzazione non deve essere un privilegio, ma lo standard per ogni paziente – aggiunge Sandra Balboni, presidente di Loto OdV –. Il percorso di cura del tumore ovarico deve basarsisu reti oncologiche strutturate, centri con comprovate competenze e percorsi multidisciplinari capaci di accompagnare la donna dalla diagnosi al follow up, assicurando tempestività, continuità e supporto". Accanto alla centralizzazione delle cure, l’Agenda richiama l’equità di accesso. Le differenze territoriali continuano infatti a incidere sulla possibilità per le pazienti di ricevere diagnosi tempestive, test appropriati, terapie innovative e percorsi di cura completi.
"Il diritto alla cura non può dipendere dalla Regione in cui si vive – sottolinea Ilaria Bellet, presidente di Acto Italia –. Oggi la medicina personalizzata richiede accesso tempestivo e omogeneo a farmaci, test genetici, molecolari e immunoistochimici, inclusi quelli necessari a identificare bersagli terapeutici rilevanti, come il recettore del folato quando clinicamente indicato. Servono standard nazionali, tempi massimi di attesa, continuità terapeutica e reti di laboratori certificate. E serve anche un accesso più chiaro e trasparente agli studi clinici: per molte donne non rappresentano solo ricerca, ma una concreta possibilità di cura".
Un altro punto centrale dell’Agenda riguarda i percorsi per le persone e le famiglie con rischio eredo-familiare, chiedendo che test genetici, consulenza, sorveglianza e, quando indicate, chirurgie di riduzione del rischio siano garantiti in modo uniforme in tutto il Paese. "Il carcinoma ovarico resta una delle neoplasie a maggiore mortalità, anche per il ritardo diagnostico, la complessità clinica e le disuguaglianze territoriali nell’accesso alle cure – dichiara Paolo Scollo, Rettore dell’università degli studi ‘Kore’ di Enna –. In assenza di programmi di diagnosi precoce per la popolazione sana, l’aggiornamento dei Lea del 2025, che ha introdotto un programma per i tumori ereditari mammella-ovaio Brca-correlati, rappresenta un passo importante. Ora però deve essere reso pienamente operativo in tutte le Regioni, garantendo gratuità, percorsi omogenei, accesso ai test e alla consulenza genetica, sorveglianza in centri competenti, esenzioni dal ticket e possibilità di accedere alle chirurgie di riduzione del rischio".
"Sul rischio eredo-familiare non possiamo più accettare un quadro nazionale così frammentato e iniquo – afferma Ornella Campanella, presidente di aBRCAdabra –. Le persone e le famiglie che presentano un’alterazione genetica, come Brca1 o Brca2, devono poter contare, ovunque vivano, su test, consulenza genetica, sorveglianza in centri competenti e percorsi di riduzione del rischio chiari, accessibili e pienamente esigibili,superando pericolosi ritardi e ambiguità". La ricerca resta un altro punto essenziale: "È il motore del cambiamento – spiega Maria Teresa Cafasso, presidente di ALTo Lotta al tumore ovarico –. Servono investimenti stabili, meno ostacoli burocratici, tempi autorizzativi più rapidi e un passaggio più uniforme dall’innovazione alla pratica clinica. Ogni ritardo pesa sulla vita delle pazienti".
Ma perché l’innovazione possa davvero tradursi in cura, deve essere accompagnata da informazione chiara, accessibile e continuativa. Nel tumore ovarico, infatti, la conoscenza dei sintomi, dei fattori di rischio e dei percorsi a cui rivolgersi può fare la differenza nei tempi della diagnosi e nell’accesso alle cure più appropriate. "Il primo strumento in grado di ridurre i ritardi diagnostici nel tumore dell’ovaio è l’informazione – sottolinea Anna Fagotti, direttrice Uoc Carcinoma ovarico del Policlinico Gemelli di Roma –. Oggi non esiste uno screening efficace rivolto alla popolazione generale e la malattia spesso si presenta con sintomi vaghi e aspecifici che possono essere sottovalutati. L’obiettivo è che tutte le Regioni realizzino almeno una campagna informativa annuale entro il 2030, in partnership con le associazioni pazienti, sempre in prima fila per l’ideazione di iniziative volte a stimolare la sensibilizzazione pubblica. Oltre ai corretti stili di vita, anche diverse altre condizioni possono aumentare il rischio di sviluppare questa patologia, come infertilità, assenza di gravidanze o un primo figlio oltre i 35 anni di età. Sono tutte informazioni a cui la cittadinanza dovrebbe avere facile e frequente accesso".
Tra gli obiettivi dell’Agenda c’è anche l’integrazione stabile nei percorsi terapeutici del supporto psicologico, psico-oncologico, sociale, riabilitativo e assistenziale. "La qualità di vita non è un tema accessorio e non viene dopo la cura: è parte della cura – conclude Valentina Ligas, segretaria di Mai più sole –. Le donne devono poter contare su supporto psicologico, psico-oncologico, sociale e riabilitativo, ma anche su un’attenzione strutturata al benessere affettivo-sessuale, troppo spesso trascurato nel percorso di cura".
La Giornata, oltre al convegno istituzionale –reso possibile dal contributo non condizionante di Abbvie, AstraZeneca, Gsk, Msd e Pharma& – ha visto un forte coinvolgimento della popolazione. In piazza del Popolo, dove in occasione degli Internazionali Bnl d’Italia è stata organizzata la grande manifestazione Tennis & Friends Salute e Sport, realizzata in collaborazione con Aiom, Salute Lazio Asl Rm1 e Policlinico A. Gemelli, si è svolto un flash mob che ha visto 15 sedie vuote, ricoperte solo da un nastro verde teal, colore del tumore ovarico, venire occupate dalle rappresentanti delle associazioni pazienti, in un’iniziativa silenziosa con l’intento di portare l’attenzione su questa patologia spesso invisibile e simboleggiare le 15 donne che ogni giorno ricevono una diagnosi.
Per tutta la giornata, sempre in piazza del Popolo, è stata allestita la mostra di land art Labia, madri d’amore, di Mattia Putzu dello Studio Udine Scannella, promossa da Acto Sicilia per il sostegno delle donne che, a causa di un tumore ovarico, non possono portare avanti una gravidanza ma si interessano a percorsi di affido e adozione: numerosissime coperte, realizzate a mano dalle pazienti, sono state disposte lungo la piazzaper ricordare che la maternità può superare la biologia. Per sottolineare la rilevanza di questo tumore, inoltre, sono stati illuminati il ministero della Salute e numerosi altri edifici e monumenti italiani, a Roma, Avellino, Campobasso, Grottaferrata, Frascati, Matera, Messina, Milano, Montalbano Jonico, Paestum, Palermo, Policoro, Pompei, Santa Maria Capua a Vetere, Salerno, Sassari, Scanzano Jonico, Torino e Udine.
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