Un tempo il seno era, per noi donne, soprattutto un oggetto di seduzione, una zona erogena da stimolare durante un rapporto d’amore e di sesso. Un organo con cui si avere talvolta un rapporto complicato, troppo piccolo, troppo basso, ma comunque qualcosa non certo di minaccioso. Oggi, anche se continua a essere mostrato ovunque, strizzato dentro reggiseni a ferretto e coppe push up, il seno per noi è diventato, invece, soprattutto un incubo. Sì, perché se non hai vent’anni ma più di trentacinque, si affaccia per te la questione della diagnosi precoce, ossia quello di un possibile tumore.

Di tumore al seno, va detto, si parla ovunque, articoli sui quotidiani e riviste, dibattiti in trasmissioni mediche e no, web. È diventato un tema quasi pervasivo, giustamente, un tumore “principe” rispetto a tumori dei quali invece si parla pochissimo. Così le donne si sono in qualche modo adeguate, hanno cominciato a fare in maniera diligente l’autopalpazione, e a sottoporsi, chi ogni due, chi ogni anno, a ecografia e mammografia, spesso pagate di tasca propria perché le liste d’attesa in certe regioni possono essere lunghissime (che poi lo Stato dovrebbe garantire la prestazione entro 60 giorni, ma questo non lo sa nessuno, purtroppo).

Ma nonostante questo, nonostante tutta questa utile discussione pubblica, che cosa sappiamo noi donne sul cancro al seno? Non molto, per la verità. Anzi, l’enfasi sulla diagnosi precoce, e sul tema della curabilità quasi completa, ha finito per creare nelle donne una specie di convinzione per cui basta fare gli esami di screening per salvarsi certamente. Anzi, per non avere il tumore, perché moltissime donne scambiano la diagnosi precoce con la prevenzione, mentre invece nessuna mammografia potrà salvarti dal cancro, semmai potrà al massimo aiutarti a individuarlo in una fase più precoce.

E infatti le donne continuano ad ammalarsi di cancro al seno. Anzi, lo fanno sempre di più. Ormai è quasi un’epidemia. Conosco tantissime amiche e conoscenti malate, e sono donne relativamente giovani, quarantenni, con figli piccoli, che hanno magari allattato a lungo. E allora qui la prima domanda che vorrei porre al mondo medico e alle istituzioni sanitarie: come mai ci viene detto che il il cancro al seno colpisce invece dopo, tanto che gli screening gratuiti si rivolgono alle donne dopo i cinquant’anni, quando l’esperienza diretta ci dice che si ammala sempre più giovani? E davvero avere figli e allattare è preventivo, quando ad ammalarsi sono di frequente madri che hanno appunto allattato (ne conosco una, carissima, che lo ha fatto per sette anni, con vari figli)?

Ma poi è vero che di cancro al seno non si muore più? E che è guaribile quasi al 98%, cosa di cui moltissime donne sono convinte per una forma di difesa psicologica? La mortalità è in discesa, certamente, ma solo per i tumori individuati a livello precocissimo. Negli altri casi dipende invece dalla pervasività. Di sicuro, le cure ci sono anche per i cancri più avanzati, ma si tratta di cure pesantissime, massicce dosi di chemioterapia e radioterapia, cure ormonali, terapia che possono durare anni e che sono davvero invalidanti, oltre che psicologicamente devastanti, a partire dalla  perdita dei capelli, che per una donna è qualcosa di veramente arduo da accettare (e come potrebbe essere diversamente?). Ma, e questa è l’altra domanda, le donne morte in assoluto sono davvero diminuite? Perché, appunto, se la mortalità diminuisce (ma di quanto? Il dato dello 1,3% all’anno è corretto?) aumentano invece le donne che si ammalano.

Il che significa che comunque le donne che muoiono restano un numero significativo, come sanno benissimo tutte le donne ammalate che fanno parte ormai dei numerosi gruppi Facebook di autoaiutoTumore al seno, Tumore al seno nelle under 45048 – Diritti alla salute dopo un tumore al seno/utero e tantissimi altri – e che vedono con angoscia infinita ogni tanto qualcuna di loro morire (mi è stato raccontato da chi ne fa parte). Sarebbe utile che i medici si pronunciassero su questo, facessero chiarezza, ci aiutassero tutte, a sapere, a capire. Malate e non malate.

E poi ci sono altri punti. Tendenzialmente una donna, dopo che ha fatto una mammografia, sta tranquilla fino alla successiva. Purtroppo non dovrebbe essere così, perché esistono anche i cosiddetti “tumori di intervallo“, quelli che si manifestano tra due esami. E possono essere anche molto invasivi, purtroppo. I medici non spiegano i motivi, ma per noi donne – ripeto, malate e non- si aprono altre domande: com’è possibile avere un cancro d’intervallo invasivo? E poi: le macchine che fanno le mammografie possono sbagliare? O meglio: sono tutte strumentazioni di ultima generazione? E gli esami fatti da persone esperte? In altre parole: fare una mammografia presso un qualsiasi centro privato, con il neolaureato che non trova posto se non lì, è la stessa cosa che presso un ospedale che possiede una breast unit e senologi esperti, cioè è specializzato per le cure del cancro al seno? La risposta, temo, è negativa, perché quest’ultimo è obbligato a rispettare alcuni standard (ma fino a che grado? Ad esempio hanno strumenti per la mammografia digitale in tomosintesi?), mentre i privati probabilmente no. Ma la donna che fa una mammografia, spesso perché all’ospedale non c’è posto, non lo sa.

Poi ci sono tutta un’altra serie di domande alle quali noi donne vorremmo avere risposta. Quanto conta la familiarità? Il famoso gene Brca, quello di Angelina Jolie, aumenta davvero la possibilità di cancro al seno (sembra di no)?  Anche su questi punti c’è confusione, anche se almeno le donne che hanno casi in famiglia si controllano di più perché sanno di essere più a rischio. Paradossalmente sono più esposte quelle che si sentono al sicuro perché non hanno familiari colpiti, e che magari, come ho scritto, vengono escluse dallo screening perché incredibilmente considerate non a rischio.

L’altro tema sono le ricadute. Già, perché a nessuna viene detto che se il tumore è stato invasivo potrà ripresentarsi anche vent’anni dopo e in forma metastatica. Invece dopo cinque anni le pazienti di tumore al seno, come gli altri, vengono considerate guarite, forse per togliergli quei quattro soldi che vengono dati loro negli anni della malattia. Questo aspetto, in realtà, riguarda tutti i tumori. D’altronde, proprio come tutti gli altri, anche per quello al seno nessuno, mi sembra, ha una pallida idea delle cause che lo scatenino, né su come si faccia a prevenirlo. Il tema dell’alimentazione ci viene presentato come fondamentale, ed è giusto, ma nessuno sa che in percentuale davvero incida, cioè se davvero e in che misura sia preventivo. Infatti tutti conoscono amici e conoscenti che si sono ammalati anche se avevano uno stile di vita e di alimentazione adeguati. Purtroppo anche qui c’è la falsa convinzione che mangiando frutta e verdura e facendo sport e non fumando si eviti completamente il cancro. Così tante persone si sentono al sicuro e magari giudicano chi si ammala “colpevole” di aver condotto una vita poco salubre, quando la verità è che di cancro ci riammala soprattutto per caso, che è un altro modo per dire che di come nasce un cancro non sappiamo quasi nulla (non sto parlando, ovviamente, di cancri legati all’esposizione diretta di sostanze cancerogene come l’amianto).

Insomma, io non sono un medico. Mi limito a riportare ciò che penso e ciò che vedo: una diffusione enorme del tumore al seno, con donne che si sottopongono a cure massacranti. Una scarsa informazione su quello che le donne dovrebbero davvero fare e su ciò che dovrebbero davvero sapere, al di là delle giornate sul cancro e delle trasmissioni varie, ovviamente utilissime e preziose. Mi dicono amiche malate che le breast unit funzionano bene in alcune città e in altre no. Che anche se sei malata non hai diritto automaticamente alle successive visite ma devi sempre prenotarle e magari aspettare. Che se magari scopri un nodulo e sei terrorizzata non esiste alcun diritto a un’immediata e gratuita diagnosi, ma di nuovo bisogna affrontare l’ansia della burocrazia o pagare di tasca propria.

Per questo sono convinta che bisogna fare di più. Ma soprattutto lavorare per rompere i luoghi comuni, cambiare i ridicoli parametri degli screening, aiutare le donne sane, oggi terrorizzate anche nel sottoporsi a un’ecografia, tanto diffuso è il cancro al seno, informare le donne malate sui loro diritti. Abbiamo bisogno di maggior aiuto tutte, sia chi è malato sia chi non lo è, perché questo tumore ci sta minando soprattutto psicologicamente, trasformando, come dicevo, il seno da strumento di piacere a incubo, qualcosa che uno vorrebbe quasi non avere. Una volta scrissi un post dicendo che avrei voluto essere un maschio per questo motivo. Molti uomini mi risposero dicendo di avere, in cambio, la prostata. Vero, ma quel tumore arriva molto dopo, ed è molto meno invasivo. Mentre io qui, ripeto, vedo ammalarsi donne che magari hanno appena partorito o hanno bambini di pochi anni tutti ancora da crescere. Per favore, parliamone.