Premessa

Come molti di voi sanno, una delle attività più seguite di quest’estate è l’Ice Bucket Challenge, ossia la campagna di sensibilizzazione per reperire fondi per la ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla). Cosa prevede? Chi viene sfidato ha 24 ore di tempo per rovesciarsi addosso un secchio di acqua gelata, altrimenti deve fare una donazione (ovviamente può fare anche entrambe le cose). Una volta superata la prova, si ha la possibilità di sfidare altre persone.

Statistiche ufficiali

Negli Stati Uniti sta avendo un successo senza precedenti: l’associazione americana Als che ha lanciato questa campagna, ha comunicato di aver raccolto 88,5 milioni di dollari in un mese contro i 2,6 milioni dello scorso anno.

In Italia, la campagna è partita male, ma sta lentamente migliorando: l’associazione italiana Aisla ha raccolto finora 300 mila euro. Qualcuno si lamenta per l’importo di alcune donazioni (vedi il caso dei 100 euro della Littizzetto), qualcuno dice che l’importante è donare. Per effettuare una donazione per la ricerca e l’assistenza ai malati di Sla in Italia trovate tutte le informazioni sulla pagina Facebook dell’Aisla.

Esponenti del Governo che si tirano secchiate d’acqua invece di aumentare i fondi per i malati di Sla: ridicoli

La questione più grave durante questa campagna di sensibilizzazione riguarda il comportamento degli esponenti del nostro governo. Coloro che potrebbero realmente aumentare i fondi per i malati di Sla, si sono limitati ad imitare attori e cantanti tirandosi semplicemente una secchiata d’acqua in testa. O addirittura si sono tirati una secchiata d’acqua senza neanche capire le motivazioni di tale gesto, solo per ottenere visibilità. Ma andiamo con ordine.

Renzi – Presidente del Consiglio con delega alle Pari Opportunità

Pochi lo sanno, ma Renzi ha ancora la delega alle Pari Opportunità, è colui che potrebbe e dovrebbe occuparsi anche di disabilità. Ovviamente, data la recessione in cui ci ha portato con le sue slide e le sue promesse infrante, dimentica di dedicarsi a tale delega come sarebbe tenuto a fare. Anche a causa di questa sua ennesima mancanza risulta bloccato, ad esempio, il Piano d’azione biennale per la disabilità adottato nel 2013. Con il suo “Ice Bucket Challenge”, ancora una volta ha dimostrato di preferire la forma alla sostanza.

Per chi fosse interessato ad azioni concrete, può firmare qui la petizione per la nomina del Ministro per le Pari Opportunità, lanciata dalla deputata Giulia Di Vita (M5S) e a cui hanno aderito tutti i parlamentari del Movimento 5 Stelle, nonché deputati di altri partiti e varie associazioni.

Un’altra grave colpa di Renzi, con specifico riferimento alla Sla, è relativa al Fondo per la non autosufficienza finalizzato all’assistenza domiciliare indiretta. Attualmente lo Stato stanzia per le famiglie 340 milioni l’anno, ma secondo l’ex sottosegretario al Welfare, Cecilia Guerra (Pd), ci vorrebbe un miliardo e mezzo. Come se non bastasse, i soldi sono ripartiti attraverso un sistema che crea enormi sperequazioni regionali: “le famiglie di un malato in Lombardia ricevono assegni doppi rispetto a quelle campane”. E’ una lotta che va avanti da quattro anni quando nel 2010 il governo Berlusconi decise di cancellare il fondo per la non autosufficienza e le politiche sociali.

Renzi ha quindi ricevuto una vera sfida dalla deputata Silvia Giordano (M5S), alla cui madre è stata diagnosticata proprio la Sla: “Non avere i servizi che ci spettano, vedere calpestati i diritti di mia madre e sapere che il Governo preferisce dare soldi per gli F35 o per gli azionisti della Banca d’Italia è una cosa, ma essere anche presi in giro da chi potrebbe fare qualcosa è davvero troppo. Scrivere questa lettera non è stato facile mi creda ma, posso capire la pubblicità alle donazioni, posso capire che lo facciano cantanti, attori, lo capisco davvero, ma Lei è il capo del Governo, Lei, se solo volesse, le cose potrebbe cambiarle, lo farà? Accetta la sfida?”

Per chi volesse approfondire le mancanze dell’attuale Governo in tema di disabilità, qui trova un breve riassunto.

Lorenzin – Ministro della Salute

Anche la Lorenzin ha realizzato il suo “Ice Bucket Challenge” invitando a promuovere la raccolta fondi in favore della ricerca sulla Sla.

Sì, avete capito bene, è la stessa Lorenzin che lo scorso ottobre, insieme ai ministri dell’Economia e del Lavoro, ha ritardato di un giorno – pur conoscendo con largo anticipo la data fissata – l’incontro con i malati Sla costringendoli a dormire fuori. Uno di loro, Raffaele Pennacchio, è morto poche ore dopo, secondo i suoi compagni attivisti proprio per lo stress dovuto ai 2 giorni di protesta per chiedere il riconoscimento dei diritti dei disabili gravi e gravissimi.  

Madia – Ministro per la Pubblica Amministrazione e la Semplificazione

La tristezza del suo video si commenta da solo: 5 secondi in cui la Sla non viene nemmeno accennata per sbaglio. Complimenti a Renzi per aver nominato ministro una persona incapace persino di capire il significato di una campagna di sensibilizzazione.

La voglia di apparire a qualsiasi costo: l’ennesima dimostrazione di superficialità di Renzi

Stefano Daolio, marito di Donatella, malata di Sla, ha commentato così il comportamento di Renzi: “Non serve a niente chiedere soldi generici con queste iniziative: a chi vanno? Come lo si impiega questo denaro? Ogni volta sembra di tornare all’inizio delle questioni: non si possono affrontare tragicità e drammaticità con un’attitudine priva di ogni riflessione e di ogni conoscenza. Lascia veramente con l’amaro in bocca“.

Parole troppi difficili da capire, forse, per chi è abituato a governare a suon di slide, selfie e – da oggi – video promozionali.

Persino un ragazzo di 19 anni, il rapper Rocco Hunt, ha dimostrato una maggiore consapevolezza e concretezza del nostro Presidente del Consiglio. Anziché farsi il video con una secchiata d’acqua, ha donato 1.000 euro. A volte non è una questione di età o di esperienza, ma semplicemente di sensibilità verso i problemi degli altri.

@GherardoLiguori