Era un gennaio di tanti anni fa, freddo ma col sole splendente. Pranzavamo. Mia madre a un tratto disse: “Da alcuni giorni non pronuncio bene la ‘r’”. Le risposi con una battuta: “I nobili palermitani hanno tutti la r moscia” (lei era di Palermo). Ridemmo. Passò qualche settimana, e mi si rivolse seria: non pronuncio né la ‘r’ né la ‘l’. Stava bene, era attiva, non mostrava segni di malattia: che fosse una lieve sofferenza cerebrale? Consultammo il neurologo, un caposcuola. Prescrisse l’elettromiografia. Nel leggere il risultato, ebbe un piccolo fremito in viso. Dopo qualche minuto parlò, un po’ ermetico: era una paralisi, le avrebbe somministrato dei farmaci, che non si aspettasse però dei miglioramenti. Nel contempo mi fece un segno con gli occhi. Capii che era qualcosa di molto grave. Andammo via. Con il cuore in tumulto poco dopo ero di nuovo da lui. Mi ricevette, mi mise una mano sulle spalle e disse: “Figliola, prega che tua madre muoia presto”. Lo guardai incredula. La diagnosi era ‘Sclerosi laterale amiotrofica’, la Sla. La prognosi: paralisi progressiva del sistema muscolare, e la morte. Mia madre sarebbe rimasta immobile, senza poter ingoiare né respirare. Raccolsi un po’ di lucidità, gli chiesi se nel mondo ci fosse una possibilità, se non di curare, almeno di fermare il mostro. Scosse la testa e ripeté: “Prega che tua madre muoia presto”.

Tornai a casa, mia madre era certa: “Il prof non mi ha detto la verità”. Le risposi: ma che sciocchezze pensi? Non riacquisterai la ‘r’ e la ‘l’, ma le cure ti gioveranno. Mentivo spudoratamente, lei aveva già intuito. Passarono alcuni mesi, perse la parola, emetteva solo suoni gutturali: era insegnante e dovette lasciare il lavoro. Usciva per le compere, attiva come sempre, non si arrendeva, scriveva su un foglietto ciò che desiderava comprare. Una volta presentò ad una farmacista una ricetta. Sentì che costei si rivolgeva alla collega: “Non è scema, è solo muta”. Tornò a casa con le gote rigate di lacrime. Capii quanto importanti sono lingua e labbra e quanto stupidi sono certuni. Entro l’anno non riuscì a masticare, ad ingoiare cibi solidi; rischiava di affogarsi. Passammo ai passati di verdura, ai frullati con il cucchiaino. Le gambe perdevano forza. Non si reggeva, dovette rassegnarsi a non guidare, a non camminare. I muscoli del collo s’indebolivano, il capo non stava eretto. Con sforzo continuava a leggere: amava la letteratura, la filosofia, l’arte. La musica era la vera medicina. Le sue mani funzionavano ancora, ma sapevo – lo sapeva anche lei – che si sarebbero fermate anch’esse. E così avvenne.

Presto non mosse più braccia e mani. Le restò vivo un solo dito. Le costruimmo un piccolo alfabeto, e con l’indice indicava le lettere. La malattia le lasciava intatti gli occhi, bellissimi e mobili. Il neurologo, pur essendo un clinico di grido, un “barone”, veniva a trovarla una volta al mese. Non voleva essere pagato. Era un atto di carità. Il medico di famiglia veniva una volta al giorno per le flebo. Un mattino mia madre incominciò ad emettere gemiti lancinanti: capii che soffriva maggiormente, non comprendevo la ragione. Ebbi un’illuminazione: aveva fame, tanta fame, perché non ingoiava più nemmeno le pappine. Telefonai disperata al neurologo: prescrisse un sondino che dal naso portasse il nutrimento allo stomaco. Glielo introdussero. Le propinammo liofilizzati, creme di verdura e altri liquidi. Si colorì, sembrava che avesse ritrovato qualche energia. Ma era bloccata. Mi parlò attraverso l’alfabeto: “Sono un cervello pensante in una lastra di marmo”.

Un giorno mi guardò e compitò: “Perché non mi liberano da questo inferno?”. La guardai. Come a fermare un mio pensiero recondito, si precipitò: “No, tu no, sarebbe omicidio, rovineresti la tua vita”. Non ne parlammo mai più. Pregavo Dio che non le si bloccassero i polmoni, che non morisse soffocata: vivevamo l’orrore. Fu fortunata. Dio fu pietoso più degli uomini: se la portò serenamente un 22 di novembre, per santa Cecilia, la santa della musica. Entrò in coma, sentii il polso cedere. C’erano i familiari, le badanti, alcuni amici. Nella morte finalmente sorrideva. L’aveva desiderata ardentemente, ma nessuno l’aveva aiutata ad averla. Neppure io.

Allora non si parlava di testamento biologico, di terapie del dolore. Coscioni e Welby erano di là da venire. Si sentenziava solo sulla ‘sacralità della vita’. Anche oggi si disquisisce di questo. Ma credo che occorra riflettere. A volte la ‘sacralità’ può consistere nell’aiutare l’ammalato, se egli lo vuole, ad abbandonare con dolcezza una vita bloccata “dentro una lastra di marmo”.