Era il 27 febbraio, l’Italia si svegliava indignata di fronte alla storia di Dj Fabo e il mondo della politica faceva a gara per arrivare per primo al microfono e chiedere “subito una legge” perché “bisogna fare presto”. Sono passati poco più di quindici giorni e la proposta di legge sul Biotestamento è stata finalmente calendarizzata in Aula a Montecitorio per il dibattito generale, ma sorpresa: non c’è nessuno tra i banchi. Di lunedì il Parlamento è aperto, ma deputati e senatori a fatica si presentano puntuali quando si aprono i lavori: al momento della discussione si contavano una ventina di persone. Tra loro Gianni Cuperlo (Pd), Matteo Mantero (M5s) e Fabrizio Cicchitto (Ncd). C’è anche Paola Binetti, ma ha lasciato l’Aula nel primo pomeriggio per andare a presenziare a SkyTg24 alla trasmissione sul tema. Un tentativo di giustificazione è arrivata dal dem Roberto Giachetti, presidente di turno: “Forse oggi, la semplice traduzione numerica delle presenze non rende merito al dibattito civile che si e svolto in Aula. Una volta tanto si poteva cogliere il valore della discussione, su una legge che il Paese aspetta, e che ha trovato una sintesi nella discussione generale”. Di qualità o meno, il risultato ottenuto alla fine è un ennesimo rinvio del testo: sono infatti state presentate due questioni pregiudiziali (Calabrò, Pagano) e quattro questioni sospensive (Gigli, Fedriga, Pagano, e Rampelli) che hanno determinato lo slittamento del voto in Aula. In teoria l’esame dovrebbe riprendere dopo il decreto sicurezza ma non è detto che il testo possa passare al voto la prossima settimana vista l’urgenza per l’esame del decreto terremoto.

Dopo mesi di attesa e quattro rinvii, la Camera oggi ha avviato l’esame del ddl sulle Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento, sul testo unificato uscito dalla commissione (dove giaceva da oltre un anno). La legge non è mai stata tra le priorità degli ultimi governi, tanto che a dieci anni dalla morte di Eluana Englaro ancora non ci sono stati cambiamenti a livello normativo. Il tema è tornato al centro del dibattito politico dopo che il 40enne Fabiano Antoniani (Dj Fabo) è stato costretto ad andare in Svizzera per chiedere il suicido assistito.

Il percorso per il provvedimento si preannuncia in salita: “Ognuno di noi”, ha detto la relatrice Donata Lenzi (Pd), “è chiamato ad assumere una decisione difficile in un clima, mi auguro, di ascolto reciproco. Siamo chiamati a una mediazione alta, da cercare con metodo laico. Mediazione non gerarchia tra valori”. Da una parte c’è il parere favorevole del Pd e del Movimento 5 stelle, dall’altra le perplessità di Forza Italia e Ncd. Il capogruppo dem Ettore Rosato, intervistato da “Un giorno da pecora” su Rai Radio 1, ha detto: “Noi andremo fino in fondo. In Ncd si lamentano? E’ un dibattito che non si è mai riusciti a portare in Parlamento, stavolta ci siamo riusciti, e sono convinto che alla Camera ce la faremo”. In questo caso però, anche i 5 stelle sono d’accordo: dopo una consultazione in rete tra gli iscritti, i parlamentari hanno ottenuto il via libera per il sostegno alla legge. “Eravamo d’accordo anche sulle Unioni Civili“, ha ribattuto Rosato, “che poi non hanno votato. Ad oggi siamo d’accordo e spero si continui ad esserlo, non sono sicuro ma ci spero. Al Senato però sarà più complicato, al senato è sempre più complicato”.

Il Nuovo centrodestra ha molti dubbi e soprattutto chiede che il testo venga annacquato: “La legge”, ha commentato la portavoce nazionale Valentina Castaldini, “deve essere rivista in molti punti e perfezionata per superare le criticità. Non accetteremo mai di introdurre l’eutanasia e il suicidio assistito e rendere legale quello che per la legge italiana è di per sé illegale”. Secondo Castaldini, si rischia “un sovvertimento dei valori etici e morali su cui si basa la nostra società”. Forza Italia ha deciso di presentare 48 emendamenti, a firma Palmieri-Sisto, i quali sono stati sottoscritti dalla stragrande maggioranza dei deputati del gruppo. “Vedremo”, ha detto il capogruppo Renato Brunetta, “quale atteggiamento avrà il governo e quale atteggiamento avrà la maggioranza”. Chi invece non accetta mediazioni è la deputata azzurra Daniela Santanchè: “Decidere di morire non è un atto di coraggio e lo Stato italiano non dovrebbe sostenere questo atteggiamento. Nessuno in un paese civile può sentirsi libero di non curarsi”.

Per fare pressioni sul mondo politico, i Radicali e l’Associazione Luca Coscioni hanno organizzato un presidio davanti a Montecitorio. La paura ora è che la legge possa essere svuotata. “C’è il pericolo”, ha dichiarato il Radicale Marco Cappato, “che il ddl venga ‘svuotato’ rendendo le disposizioni anticipate di trattamento da parte del cittadino non vincolanti, ed è inaccettabile che alla fine sia solo il medico a decidere. Ma il rischio maggiore al momento è quello della tattica e delle manovre in atto per allungare i tempi, sperando che la legislatura finisca prima dell’approvazione della legge. Noi chiediamo invece una legge ora”. Il testo base prevede la possibilità di predisporre un testamento biologico vincolante per il medico che includa la rinuncia a nutrizione e idratazione artificiale. Non sono invece incluse richieste che, ha aggiunto Cappato, “pur raccolgono vasto consenso, come l’obbligo di fornire la sedazione continua profonda al paziente che la chiede, o la depenalizzazione dell’assistenza medica alla morte volontaria”. Al suo fianco anche Mina Welby, vedova di Piergiorgio: “Siamo molto in ritardo però è una buona legge”, ha detto. “Spero che i parlamentari tengano duro e la portino avanti con determinazione. I parlamentari devono mettersi una mano sul cuore, loro sono quelli che devono favorire una legge che tuteli la nostra dignità. Se sento l’appoggio dell’opinione pubblica? Assolutamente sì, anche molte mie conoscenze che erano contrarie hanno con il tempo cambiato opinione”.

Il testo – Il provvedimento si compone di 6 articoli. L’articolo 1 riguarda le linee generali di disciplina del consenso informato, prevedendo che nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge. I principi cui ci si richiama sono quelli contenuti negli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione e di cui agli articoli 1 (Dignità umana), 2 (Diritto alla vita) e 3 (Diritto all’integrità della persona) della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea. Il testo promuove e valorizza la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico, che trova il suo presupposto e atto fondante nel consenso informato nel quale si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico. Vengono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari, o la parte dell’unione civile, o il convivente oppure una persona di sua fiducia.

Viene poi disciplinato il diritto all’informazione, ovvero il diritto di ogni persona di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo e comprensibile sulla propria diagnosi, la prognosi, i benefici ed i rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati e le possibili alternative; le conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia. La persona ha anche il diritto di rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni e di indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di ricevere le informazioni in sua vece. Sia il rifiuto che la rinuncia alle informazioni nonché l’eventuale indicazione di un incaricato vengono registrati nella cartella clinica e nel fascicolo elettronico. Il consenso deve essere espresso in forma scritta oppure, qualora le condizioni fisiche del paziente non consentano di rispettare quest’ultima, attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Spetta ad ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere il diritto di rifiutare qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia – o singoli atti del trattamento stesso – nonché quello di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento, comprese la nutrizione e l’idratazione artificiali.

L’accettazione, la revoca e il rifiuto sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico. Al paziente in ogni caso è sempre riconosciuta la possibilità di modificare la propria volontà. Con una norma di garanzia viene anche stabilito che il rifiuto o la rinuncia al trattamento sanitario non possono comportare l’abbandono terapeutico. Il medico è tenuto a rispettare la volontà del paziente ed in conseguenza è esente da ogni responsabilità civile o penale. In ogni caso il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. Viene poi stabilito che nelle situazioni di emergenza o di urgenza il medico assicura l’assistenza sanitaria indispensabile rispettando, ove possibile, la volontà del paziente e che ogni azienda sanitaria pubblica o privata garantisce con proprie modalità organizzative la piena attuazione dei principi della legge.