Il ministro del Lavoro prova a fermarli, ma i malati di Sla saranno in piazza mercoledì 30 novembre a Roma davanti al ministero dell’Economia per protestare contro il governo. Le risorse destinate dalla legge di Bilancio alle oltre 6mila persone che in Italia sono affette da sclerosi laterale amiotrofica e da altre disabilità gravi, sono infatti considerate ancora insufficienti. Come annunciato dal premier Matteo Renzi, il Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze è di 450 milioni di euro. “Non basterà a soddisfare le necessità dei disabili gravi e gravissimi italiani”, avverte l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) nel comunicato stampa con il quale conferma la sua partecipazione alla manifestazione organizzata dal Comitato 16 novembre, associazione che si occupa di persone con malattie fortemente invalidanti.

In seguito all’annuncio della manifestazione Giuliano Poletti ha fissato un tavolo in concomitanza con il presidio, invitando le associazioni a sospendere l’iniziativa e a partecipare all’incontro fissato per mercoledì mattina alle 9.00 presso la sede del ministero del Lavoro. Obiettivo, “fare il punto sulle criticità emerse in materia di non autosufficienza”, in un tavolo a cui siederanno tutti i soggetti coinvolti. Invito accettato dai vertici delle associazioni, che al tempo stesso hanno però confermato la manifestazione degli associati i quali attenderanno in via Venti Settembre l’annuncio delle proposte del ministro del Lavoro. Quindi nella serata di martedì è arrivata una richiesta ufficiale del ministero di “sospendere l’iniziativa“, come si legge in una nota. Ma lo schema tavolo-manifestazione è confermato. Al vertice ministeriale parteciperà anche il segretario generale del Sindacato pensioni italiane, Ivan Pedretti: “Chiederemo al governo di finanziare di più il fondo della non autosufficienza, anche tenendo conto di quello che è successo nelle aree terremotate”, ha detto a margine dell’assemblea generale della Cgil.

“I fondi sono fortemente inadeguati. Per questo motivo Aisla aderirà alla manifestazione e scenderà in piazza domani, mercoledì 30 novembre. Dalle 10.30 – si legge in un comunicato di Aisla che ha annunciato la manifestazione – sarà davanti al Ministero dell’Economia e delle Finanze con i suoi rappresentanti e altre associazioni per chiedere risorse più adeguate alle necessità dei malati”. I 450 milioni sono stati inseriti nella legge di Bilancio già approvata alla Camera e ora in discussione al Senato. A fronte di questa disponibilità, secondo l’associazione, molte famiglie “rischiano di non ricevere un sostegno economico essenziale per garantire un’assistenza adeguata ai loro cari”.

Il Fondo nazionale per le non autosufficienze, istituito nel 2006 per sostenere economicamente i disabili e i malati gravi non più autosufficienti, è stato stabilizzato proprio il 16 settembre scorso. Aisla però aveva subito chiesto al ministro dell’Economia Pier Carlo Padoan di adeguare le risorse all’ampia platea di malati Sla e disabili gravi presenti nel nostro Paese. Circa un mese dopo la situazione era stata segnalata direttamente al presidente del Consiglio. “Per un’adeguata assistenza a una persona con Sla in condizioni gravi o gravissime infatti, si stima siano necessari almeno 100mila euro all’anno – scrive Aisla – legati soprattutto all’assistenza domiciliare. Le persone con Sla in Italia sono più di 6mila, di queste circa il 10% è gravissimo, e le risorse stanziate devono bastare anche per i migliaia di disabili non autosufficienti”. Il fondo, ad esempio, è necessario alla famiglie per potersi permettere un’assistenza 24 ore su 24 e per acquistare macchinari ausiliari, come i comunicatori o i letti attrezzati. Senza la necessaria assistenza domiciliare, si legge nel comunicato, “molti malati sarebbero costretti a rivolgersi alla rete ospedaliera e assistenziale, con un conseguente aumento dei costi a carico del Sistema sanitario nazionale“.

“Al di là dei proclami, saremo presenti per far sentire la nostra voce e per dare voce a chi non è più in grado di farlo”, afferma Massimo Mauro, ex calciatore di Juventus e Napoli, dal 2012 presidente dell’associazione. “È una richiesta fondata sulle effettive esigenze delle persone malate che è nostro dovere difendere fino in fondo. Lo dobbiamo non solo alle persone affette da Sla che hanno riposto la loro fiducia in noi – conclude Mauro – ma anche a tutti i nostri sostenitori che grazie alla loro generosità ci consentono di essere concretamente al fianco di migliaia di disabili gravi che non devono essere lasciati soli“. I malati di Sla erano già scesi in piazza nel 2014 per chiedere l’aumento del Fondo nazionale per le non autosufficienze e per l’assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi. In quell’occasione, aveva perso la vita il 55enne Raffaele Pennacchio, medico in pensione malato di Sla, stanco e provato dopo due giorni di presidio sotto il ministero dell’Economia.