Marta, Luisella, Maria, Cornelia, Mario, Rino e Sandro, da nord a sud, non hanno i soldi per pagare la badante o il ricovero in RSA, non riescono ad avere la diagnosi, non trovano medici esperti quando c’è una crisi. Non hanno accanto alcun tipo di servizio, sostegno, centro di riferimento. Ma come si sentiranno quando sapranno che ancora una volta il sistema Paese deluderà le loro richieste d’aiuto?

Non consola sapere che in Italia i malati di demenza sono almeno 1.200.000, con 180.000 nuovi casi ogni anno. La malattia di Alzheimer è la forma di demenza più diffusa (più del 60%) e ne soffrono almeno 700.000 persone, di cui più dell’85% totalmente a carico della famiglia con un costo procapite da 15.000 a 50.000 euro. Le famiglie, ancora oggi, sono le uniche a provvedere, con le loro risorse e il loro tempo, a tutto quello che il sistema pubblico non riesce a dare.

Tutto questo è stato portato all’attenzione di decisori ed istituzioni in occasione dell’incontro del 15 ottobre scorso, con l’obiettivo di mettere in evidenza ciò che non funziona, e sottolineare i passaggi deboli di un Piano Nazionale Demenze che l’Italia, con moltissimo ritardo, sta finalizzando. Diversi i contributi e gli approcci: AIMA ha denunciato la situazione insostenibile delle famiglie tra servizi sanitari insufficienti e servizi sociali assenti. Cittadinanzattiva ha evidenziato la criticità del percorso di presa in carico delle persone con demenza che non sembrano trovare risposte puntuali all’interno del Piano Nazionale Demenze, a partire dall’assenza di qualsiasi forma di finanziamento. Oltre a questo c’è da sottolineare che il piano sia il risultato di un lavoro del solo Ministero della Salute, mentre invece avremmo auspicato un ruolo da leone del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

La Senatrice Dirindin, intervenuta nel corso dei lavori,  ha confermato la condivisibilità della nostra analisi, e l’impossibilità di definire e finanziare i LIVEAS (Livelli essenziali di assistenza sociale). Ha sottolineato la scelta di lavorare per obiettivi di servizio (obiettivi misurabili, puntuali relativi ad un servizio sanitario) a causa della mancanza di fondi, e il possibile finanziamento del fondo per la non autosufficienza attraverso gli attesi risparmi della spending review in sanità. Ha confermato anche la concreta possibilità che l’indennità di accompagnamento diventi “fonte di reddito”.

alzheimer1-okMa è sul Piano Nazionale Demenze che si gioca la partita della nostra delusione. Tenuto sul tavolo del Ministro per 3 mesi, redatto dalle Direzioni Prevenzione e Programmazione del Ministero della Salute, con l’ISS e molte Regioni, in 9 mesi di lavoro, 4 obiettivi, 24 azioni, ma zero soldi. Un documento che appare un esercizio di stile, teso a ottimizzare risorse (delle Regioni), a “indicare” un percorso virtuoso a chi avrà i soldi per realizzarlo e una strategia di integrazione a chi riuscirà a interagire con il “sociale” quasi assente dal Piano.

AIFA ha confermato che il problema per l’Alzheimer è nella spesa farmaceutica, sempre a rischio di tagli per il cattivo rapporto costo/beneficio delle attuali terapie e per l’incertezza degli effetti a lungo termine delle nuove costose molecole all’orizzonte, e ha evidenziato il problema di valutare il reale impatto terapeutico e i rischi dei nuovi farmaci che arriveranno nel prossimo futuro .

Detto questo, AIFA ha comunque affermato che le nuove terapie all’orizzonte verranno approvate, e ha contestualmente formalizzato l’impegno a coinvolgere nel processo decisionale le associazioni di cittadini e di pazienti.

Da parte nostra, abbiamo esplicitato che le eventuali terapie innovative che arriveranno a breve siano innanzitutto di comprovata efficacia e sicurezza, perché è questa la vera esigenza dei cittadini. Qualora ciò ricorra, consideriamo che sia fondamentale accedervi tempestivamente e uniformemente sul territorio nazionale senza dover ricorrere a forme di protesta.

Auspichiamo ora che il Piano nazionale venga migliorato in sede di Conferenza unificata delle Regioni, reperendo le risorse necessarie per dare effettività a ciò che è stato scritto, oltreché prevedere risposte più puntuali ai bisogni delle persone con Alzheimer e loro familiari. Le nostre associazioni continueranno a monitorare tale processo.

Ciò detto, ci sentiamo di dare ragione ad un vecchio professore che pochi mesi fa ci diceva: “vedete, non dovete aspettarvi che la situazione cambi, perché questi pazienti sono considerati dalle istituzioni soltanto vuoti a perdere”.

Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva
Tiziana Spadin, Presidente di AIMA-Associazione Italiana Malattia Alzheimer