La cura c’è, ma non per tutti. Almeno per i malati di sclerosi multipla in Italia, dove solo il 9% dei pazienti viene trattato con i medicinali più innovativi, come gli anticorpi monoclonali, gli unici in grado di fermare le forme più aggressive della malattia e interrompere la sua progressione fin dalla prima diagnosi o quando gli altri farmaci non sono più efficaci. Bisogna anche avere la fortuna di abitare in regioni più “attive”, dove è garantito un migliore accesso a queste terapie. Ci sono altre regioni invece dove le cifre sono ancora più basse della media nazionale, come accade in Campania (4,7%), Sicilia (7,8%), Toscana (5,6%), Veneto (6,5%), Emilia Romagna (7,2%) e Marche (7,3%). E la sclerosi multipla non è che sia una malattia di nicchia. L’Italia infatti è uno dei Paesi a più alto rischio, visto che c’è l’ha un cittadino su mille. Pari a un esercito di 61mila pazienti, con 1.800 nuovi casi l’anno e una nuova diagnosi ogni 4 ore. Numeri che fanno paura, soprattutto se si pensa che i più colpiti sono proprio i ragazzi tra i 20 e i 40 anni. Caratteristica che ha regalato a questa patologia il nome di “malattia dei giovani”.

“Queste differenze territoriali che non si possono spiegare – suggerisce Federico Spandonaro, professore di Economia a Tor Vergata specializzato in studi sulla sanità, a un convegno al Senato sull’argomento – con fattori epidemiologici, ma con la difficoltà a riconoscere l’innovazione”. E per dimostrarlo fa il caso del primo, e probabilmente finora anche l’unico, anticorpo monoclonale messo in commercio per la sclerosi multipla, il natalizumab, che a seconda delle regioni è stato inserito nei vari prontuari con un ritardo che ha oscillato tra i 2 dell’Emilia e i 12 mesi della Sicilia. A questo va aggiunto il fatto che l’Italia, rispetto agli altri stati europei, è tra i Paesi che si prendono più tempo per garantire la commerciabilità dei nuovi farmaci dopo l’autorizzazione alla messa in commercio dell’Agenzia europea per i medicinali (Emea). Se infatti in Germania e in Irlanda il tempo medio è di 8,1 mesi infatti, in Italia è di 15,3 mesi. Peggio ci sono solo Grecia e Belgio. Anche se va detto che questo ritardo è dovuto principalmente all’eccessiva rigidità del protocollo dell’Aifa (l’Agenzia italiana del farmaco) sulle molecole farmaceutiche innovative. Tanto che dal 2008 a gennaio scorso sono stati riconosciuti solo 12 farmaci innovativi, di cui solo 4 importanti. Problema di cui sono consapevoli anche all’Aifa, che sta pensando a una revisione del sistema.

“C’è anche un altro fattore per questa difficoltà nell’accesso ai farmaci innovativi – aggiunge Spandonaro – e cioè il fatto che i centri prescrittori sono circa 200, ma quelli che fanno il grosso dell’attività sono più o meno la metà”. E a chi obietta che questi farmaci sono molto costosi per il Ssn e possono contribuire al suo ulteriore indebitamento, soprattutto nelle regioni sottoposte ai piani di rientro, i numeri danno una risposta che vale più di mille parole: se è vero che il peso economico di un malato di sclerosi multipla varia da 25mila a 70mila euro l’anno a seconda del livello di disabilità, e il costo sociale annuo della malattia nel Paese è di circa 2 miliardi e 400 milioni di euro, solo il 30% dei costi è imputabile alla presa in carico dei pazienti (di cui il 12% dovuto ai farmaci). Il restante 70% è rappresentato invece dai costi indiretti, cioè tutte quelle voci di spesa a carico delle famiglie e legate alla perdita di produttività del malato. Come spiega Carlo Pozzilli, responsabile del Centro di sclerosi multipla dell’ospedale S. Andrea di Roma, “se curo un malato oggi, ritardo la sua invalidità che verrà fra 10 anni”, con tutto quello che ne consegue in termini di costi e perdita di produttività. Quindi curare, e bene, conviene, fin da subito.

di Adele Lapertosa