freddofili-ilpost

Roma, 15 mag. (Adnkronos Salute) - “Sin dal momento della diagnosi e poi in ogni fase della malattia, la neurofibromatosi ha un impatto psicologico molto importante sui bambini. Parliamo di una patologia dalle mille sfaccettature e manifestazioni diverse, di conseguenza dall’evoluzione imprevedibile. Un problema molto importante per i genitori che dovranno far capire ai loro figli in che modo convivere con la malattia, ma soprattutto per i bambini poiché la loro socialità sarà inevitabilmente coinvolta. Quindi immaginate quanto sia importante e difficile per un bambino dover affrontare il mondo della scuola, dello sport o della socialità in generale, trovandosi magari con delle complicanze dovute alla malattia molto importanti, non soltanto sul piano estetico ma anche sul piano fisico”. Così all’Adnkronos Salute Maria Malatesta, presidente dell’Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà (Ananas Aps) in occasione della presentazione – oggi a Roma – di “Siamo infinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi”, progetto promosso dalle Associazioni Ananas (Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà), Anf (Associazione Neuro Fibromatosi), e Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi), in collaborazione con Alexion, AstraZeneca Rare Disease.

“Pensiamo ad esempio ai neurofibromi plessiformi che, oltre ad essere esteticamente evidenti possono comportare delle limitazioni sul piano fisico perché molto dolorosi o invalidanti - spiega Malatesta - Tutto questo comporta una serie di problematiche per cui è importantissimo un supporto psicologico sin dalla più tenera età”. Diventa molto importante “portare avanti campagne di questo tipo proprio per favorire l'inclusione dei bambini all'interno del tessuto sociale: fondamentale partire dal mondo della scuola educando tutti gli operatori scolastici e le famiglie in modo che siano informati su ogni aspetto della malattia – sottolinea Malatesta - E lanciare questo progetto in occasione proprio a pochi giorni di distanza dalla Giornata internazionale della Neurofibromatosi (il 17 maggio) è molto significativo. La giornata è stata infatti istituita proprio per sensibilizzare le istituzioni e l'opinione pubblica sulla malattia e quindi la campagna è un punto di partenza importante per salvaguardare i nostri bambini”.

Roma, 15 mag. (Adnkronos Salute) - "La nostra missione in Alexion da oltre 30 anni consiste nel trasformare la vita delle persone colpite dalle malattie rare. Cerchiamo di farlo in due modi. Innanzitutto tramite la ricerca e lo sviluppo, mettendo a disposizione delle persone dei farmaci trasformativi e davvero efficaci. Però sappiamo che il farmaco, nonostante rappresenti comunque un grande passo avanti per un paziente raro, non è risolutivo. Quindi il secondo aspetto fondamentale per noi è quello di lavorare in collaborazione con tutto l'ecosistema che ruota attorno al mondo delle malattie rare per cercare di identificare quelli che sono gli aspetti ancora irrisolti. Ecco, questa campagna per sensibilizzare sulla malattia complessa come la neurofibromatosi di tipo 1 (Nf1) rappresenta esattamente la nostra filosofia". Così all'Adnkronos Salute Anna Chiara Rossi, Vice President & General Manager di Alexion Italia, durante la presentazione - oggi a Roma - di 'Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi', progetto promosso da Ananas (Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà), Anf (Associazione Neuro Fibromatosi) e Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi), in collaborazione con Alexion, AstraZeneca Rare Disease.

"Abbiamo lavorato a stretto contatto con l'associazione dei pazienti e la comunità scientifica per cercare di capire quali fossero i bisogni inespressi di questa comunità - spiega Rossi - in particolare la comunità pediatrica. E uno degli aspetti che è emerso maggiormente è il fatto che questa malattia rara è altamente disabilitante dal punto di vista funzionale e dal punto di vista estetico, quindi ha un impatto sociale molto importante. Non solo, ma la Nf1 è spesso causa di una mancanza di inclusione e di accettazione da parte dei compagni di scuola. E chiaramente questo è un aspetto drammatico perché la scuola, l'istruzione, la crescita sono dei momenti fondamentali per la vita dei bambini".

Da qui l'idea di "lavorare tutti insieme su alcuni materiali - 3 guide per alunni, famiglie e insegnanti - che potessero dare delle informazioni precise ai compagni dei bambini colpiti dalla patologia - sottolinea Rossi - ma anche agli insegnanti e alle famiglie. Questi libretti sono stati prodotti e creati proprio dai pazienti che hanno raccontato le loro esperienze, hanno descritto quello che è l'impatto della patologia sulla loro vita quotidiana e adesso sono stati finalmente realizzati e sono pronti per la distribuzione. Per noi questo rappresenta davvero un progetto importantissimo perché, in linea con la nostra filosofia, va a rispondere a quello che è un bisogno importantissimo, inespresso e non risolto per questa comunità, con l'aiuto di tutti". L'auspicio per Rossi è che questo progetto "possa essere ampiamente adottato da tutte le scuole e ci auguriamo che la campagna possa davvero contribuire a migliorare la quotidianità dei piccoli colpiti da questa patologia", conclude.

Milano, 15 mag. (Adnkronos) - Il centro funzionale monitoraggio rischi naturali della Regione Lombardia ha confermato anche per oggi l'avviso di criticità arancione (moderata) per rischio idrogeologico e rischio idraulico. Le piogge continuano a cadere copiose sulla città e sui territori a nord e nord-est percorsi dai bacini del Seveso e del Lambro.

Il Centro operativo comunale (Coc) della Protezione civile è attivo da ieri per il monitoraggio dei livelli idrometrici dei fiumi e per coordinare gli interventi in città dove sono al lavoro le squadre di Protezione civile e Mm, anche con le idrovore, per sorvegliare la vasca di laminazione di via Aldo Moro e i sottopassi.

Numerosi gli interventi sulla viabilità da parte della polizia locale, mentre le squadre del Verde operano su alberi e rami caduti. Particolarmente colpito il quartiere Ponte Lambro a causa dell'alto livello del fiume che è esondato e ha fatto rigurgitare i tombini allagando strade, cantine e box delle case di edilizia residenziale. La vasca del Seveso, attiva da stamane alle ore 6.30, ha evitato fino a questo momento le esondazioni nei quartieri Niguarda, Prato Centenaro e Isola ma al momento è piena.

Le forti piogge sono previste su Milano per tutta la notte e resta alta la preoccupazione per l'elevato rischio esondazione.

Durante l'allerta meteo si invita a non sostare nelle aree a rischio esondazione dei due fiumi, in prossimità dei sottopassi, sotto gli alberi e le impalcature di cantieri, dehors e tende.

È importante provvedere alla messa in sicurezza di oggetti e vasi sui balconi e di tutti i manufatti che possono essere spostati dalle intemperie.

Milano, 15 mag. (Adnkronos) - I domiciliari per Ilaria Salis, a cui il tribunale ungherese ha concesso di lasciare il carcere di Budapest dove è detenuta da circa un anno, scatteranno "solo dopo il pagamento della cauzione", pari a 40 mila euro. Lo precisa l'avvocato Mauro Straini che insieme al collega Eugenio Losco tutela Salis, la quale avrà un braccialetto elettronico per garantire il rispetto della misura cautelare.

Roma, 15 mag. (Adnkronos Salute) - “I test molecolari possono fornire informazioni utili e preziose in circa un terzo dei casi di tumore”. Lo ha spiegato Paolo Marchetti, presidente della Fondazione per la medicina personalizzata (Fmp), in occasione del media tutorial realizzato con Servier sulla frontiera più avanzata dell’oncologia di precisione, che si è tenuto questa mattina a Roma. "Gli studi in corso indicano che in 1 caso su 3 la profilazione genomica può permettere di individuare mutazioni genetiche rilevanti per cui esistono farmaci mirati prescrivibili - precisa Marchetti - Stiamo vivendo un periodo straordinario per l’innovazione grazie a un sempre più ampio riconoscimento dei fattori predittivi di risposta a terapie a bersaglio molecolare”.

"E’ un vero e proprio cambio di paradigma terapeutico, nel quale la firma genomica supera il valore della sola caratterizzazione istologica. Il punto chiave del nuovo processo è rappresentato dalla profilazione genomica, cioè dall’individuazione delle alterazioni molecolari – evidenzia – che giocano un ruolo fondamentale nello sviluppo della malattia: da qui deriva la scelta del farmaco e l’indicazione terapeutica, indipendentemente dalla sede del tumore, dall’età e dal sesso del paziente”.

Tuttavia, la profilazione genomica presenta ancora una serie di limiti che, molto spesso, in un eccesso di entusiasmo possono apparire poco chiari. “Oggi vi è una crescente disponibilità di test di profilazione genomica estesa, con pannelli che possono esaminare anche 500 geni con un singolo esame - spiega Marchetti - Ma le mutazioni per cui esistono farmaci già registrati sono rilevabili in pannelli più piccoli, di circa 50 geni o poco più”, precisa. Inoltre, secondo il presidente della Fmp, non va sottovalutato neanche l’aspetto delle competenze. “L’analisi e l’interpretazione dei risultati della profilazione genomica, nonché l’individuazione di potenziali trattamenti mirati, richiedono competenze multidisciplinari - rimarca - E' quindi fondamentale istituire i Molecular Tumor Board, nei quali sono coinvolte competenze provenienti da diverse aree, quali l’oncoematologia, l’anatomia patologica, la genetica medica, la biologia molecolare, la farmacologia clinica, la farmacia ospedaliera e altre figure professionali”, conclude.

Roma, 15 mag. (Adnkronos) - Le strategie chiave dell’Unione europea, le sfide che attendono il nuovo Parlamento e la nuova Commissione, e i grandi temi di politica estera e di difesa che mettono il nostro continente davanti a scelte non più rimandabili sui rapporti con gli Stati Uniti, la Cina e il cosiddetto “Global South”.

Nasce Eurofocus, iniziativa editoriale e multicanale di Adnkronos riservata all’informazione sull’Europa e dall’Europa: news in tempo reale, approfondimenti, speciali, dibattiti ed eventi dedicati oltre ad un canale web ad hoc e a una produzione multimediale con video e podcast.

Navigando su eurofocus.adnkronos.com si possono seguire sin d’ora le notizie, ascoltare il podcast quotidiano, leggere le interviste ad esperti e decision-maker italiani e stranieri. Ma non solo. Il sito raccoglierà anche resoconti e sintesi di dibattiti organizzati da Adnkronos con il coinvolgimento di autorevoli relatori per approfondire specifiche tematiche di interesse europeo.

Ampio spazio sarà riservato ovviamente alla campagna elettorale per le elezioni europee in occasione delle quali Adnkronos, la notte del 9 giugno, ha deciso di organizzare una maratona streaming dal Palazzo dell’Informazione di piazza Mastai a Roma. Condotta dal direttore Davide Desario e dai vicedirettori Fabio Insenga e Giorgio Rutelli, la notte delle Elezioni seguirà passo dopo passo lo svolgimento dello scrutinio con il contributo dei cronisti della redazione e l’intervento di politici, esperti e accademici, con il supporto di dati analitici in tempo reale. La diretta streaming partirà alle 22 e si concluderà alle 2.

“Le elezioni saranno un ottimo inizio per il neonato Eurofocus – commenta Giorgio Rutelli, vicedirettore Adnkronos – ma il lavoro dell’Adnkronos guarda anche e soprattutto oltre. Riteniamo, infatti, che il contesto internazionale e il ruolo dell’Unione in questa fase storica abbiano acceso un nuovo interesse tra i cittadini europei e italiani. Oltre ai conflitti a noi vicini e al dibattito sulla difesa comune, nei prossimi mesi sia la transizione ecologica che quella digitale affronteranno dei passaggi chiave, che avranno una forte incidenza sulla vita delle persone”.

Tel Aviv, 15 mag. (Adnkronos) - "Israele si sta occupando da mesi della questione su chi governerà Gaza dopo Hamas". Lo ha detto il primo ministro israeliano Benjamin Netanyahu in una dichiarazione video, aggiungendo che "fino a quando non sarà chiaro che Hamas non governa Gaza militarmente, nessuno sarà pronto ad accettare di governare Gaza per paura per la propria incolumità". Qualsiasi discorso sul "giorno dopo" non avrà senso finché Hamas non sarà sconfitto.

"Non c’è alternativa a una vittoria militare", ha detto ancora Netanyahu. "C’è solo un’alternativa alla vittoria: la sconfitta. Una sconfitta militare e diplomatica, una sconfitta nazionale. E il mio governo non sarà mai d’accordo su questo".

Netanyahu ha aggiunto che Israele sta evacuando i civili da Rafah e che finora se ne sono andati quasi 500.000. "Il disastro umanitario di cui hanno parlato non è avvenuto, né accadrà".