Diritti

Tumori, nasce H-Maps: l’infografica digitale progettata da una paziente. “Se sai qual è la strada, la meta è più vicina”

La qualità di vita e il livello di ansia delle persone malate potranno migliorare grazie ad uno strumento molto facile da utilizzare. Ne è convinta la curatrice del progetto Laura Rossi, studentessa genovese di tecniche di radiologia a cui hanno diagnosticato un linfoma di Hodgkin. "Così affrontare il percorso farà meno paura". Lanciato il crowdfunding per sostenere l'iniziativa

La sensazione di incertezza e di angoscia dopo aver ricevuto una diagnosi tumorale potrà essere ridimensionata, in meglio. Anche la qualità di vita e il livello di ansia delle persone malate di tumore potranno migliorare grazie ad uno strumento di supporto e sostegno innovativo, molto facile da utilizzare. Ne è convinta la curatrice del progetto H-Maps Laura Rossi, studentessa genovese di tecniche di radiologia a cui hanno diagnosticato un linfoma di Hodgkin. Lo strumento da lei creato per aiutare i pazienti ad affrontare con consapevolezza il percorso terapeutico è costituito da una mappa infografica virtuale e anche cartacea scandita per tappe in successione cronologica. Nasce dalla sua esperienza personale di cura e dalla necessità di ordinare, conoscere nel dettaglio e semplificare tutte le procedure, le visite e le terapie necessarie.

Affrontare un tumore rimane, comunque lo si viva, un’esperienza difficilissima. Ma proprio per questo è auspicabile rendere tale percorso di vita il meno pesante possibile. Partendo dalle paure emotive e dagli ostacoli concreti affrontati quotidianamente durante la terapia, Laura con determinazione e altruismo ha deciso di fare qualcosa di tangibile per aiutare chi è costretto a seguire cicli di chemioterapia. La studentessa ha sviluppato una mappa con le delicate tappe della sua esperienza di paziente ma sempre con un punto di arrivo ben preciso: mettere a disposizione informazioni di base che molte volte, per questioni di tempo o per difficoltà nelle relazioni tra persone in cura e medici, rischiano di venire tralasciate. Rossi ha illustrato il suo progetto ad un ematologo e l’ha sviluppato grazie al supporto dell’Arci Liguria, alla collaborazione con la Clinica universitaria ematologica dell’Ospedale San Martino di Genova diretta dal professor Marco Gobbi. Fondamentali per la realizzazione dell’idea sono stati anche i contributi del dottor Filippo Ballerini e della professionalità di un team costituito da film maker, esperti di comunicazione sociale, web e marketing, e da una software house specializzata in applicazione sanitarie.

Come funziona H-Maps – Ogni tappa è accompagnata da una breve spiegazione con informazioni di carattere pratico e logistico, per non “perdersi” nei labirinti ospedalieri e partecipare consapevolmente al proprio processo di cura. Il progetto prevede lo sviluppo sia di un supporto digitale, composto da un’applicazione per IOS e Android, ma anche un supporto cartaceo, una locandina pieghevole per raggiungere l’utenza non digitalizzata. Spiegare dunque cosa avviene con parole semplici e una grafica intuitiva, ma anche accompagnare e incoraggiare il paziente nel percorso di cura, costellato di momenti di fragilità psicologica che investono anche chi lo assiste, fino ad arrivare a valutare la qualità di vita durante il trattamento e compiere la migliore scelta terapeutica possibile.

Sostenere il progetto attraverso il crowdfunding – Per compiere il salto di qualità dalla progettualità all’effettiva realizzazione, H-Maps si pone oggi l’ambizioso obiettivo di raccogliere almeno 40mila euro in 120 giorni attraverso il crowdfunding: da martedì 5 luglio il progetto è online sulla piattaforma WithYouWeDo, promossa da Tim. Le donazioni serviranno a sviluppare la mappa pilota che ha dato origine al progetto, e cioè quella che riguarda la prima linea di trattamento del linfoma di Hodgkin secondo il protocollo ABVD. In una fase di implementazione, inoltre, H-Maps può dare origine a un numero potenzialmente infinito di mappe, declinabili in base alle esigenze dei vari reparti, delle patologie e dei protocolli di trattamento.

Il video promozionale – Il filmato è stato realizzato a Genova tra il reparto di Ematologia, all’undicesimo piano del Monoblocco dell’Ospedale San Martino, e i boschi del Monte Beigua, luoghi in cui la protagonista – interpretata dall’attrice Elena Dragonetti – si mostra smarrita e senza orientamento, mentre una fitta nebbia la avvolge e i dubbi aumentano. Sarà la consapevolezza del cammino da percorrere a guidarla: “Se sai qual è la strada – dice – la meta sembra più vicina. E raggiungerla fa meno paura”.