Roma, 26 mar. (Adnkronos Salute) - In Italia le persone con disabilità, tra cui rientrano anche quelle con malattie rare, sono più di 3 milioni: per molti i servizi socio-assistenziali sono inscindibili dall’aspetto sanitario. Per questa ragione l’approvazione dell’emendamento 13.0.400 al disegno di legge 1241 recante Misure di garanzia per l'erogazione delle prestazioni sanitarie e altre disposizioni in materia sanitaria, che limita la copertura finanziaria da parte del Ssn alle attività puramente sanitarie, ha creato grande preoccupazione tra le organizzazioni del terzo settore.
"Questo emendamento ha l’obiettivo di delimitare il finanziamento da parte del Ssn unicamente alle prestazioni che riguardano l’ambito strettamente sanitario, escludendo le attività socio-assistenziali i cui costi ricadrebbero, dunque, sugli enti locali e su cittadini e famiglie – spiega Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Federazione italiana malattie rare –. Gli effetti sarebbero particolarmente deleteri per tutte le persone con disabilità, tra cui anche persone con malattie rare, per le quali l’aspetto socio-assistenziale è inscindibile da quello sanitario, minando seriamente il diritto alla Salute sancito dalla Costituzione. L’emendamento 13.0.400 tradisce una mancanza di visione complessiva di ciò che si vuole intendere con il concetto di salute".
Sebbene, infatti, sia previsto un innalzamento al 70% della quota ascrivibile al finanziamento del Ssn nei casi di alta complessità assistenziale, il provvedimento non affronta il problema alla radice – a più riprese sollevato dalla Federazione Uniamo – che riguarda la totale carenza delle strutture assistenziali sul territorio italiano. A questa mancanza, si associa anche quella di personale qualificato, che possa occuparsi professionalmente delle persone non autosufficienti. “Molte famiglie si trovano spaesate di fronte a queste mancanze – continua Scopinaro – trovandosi costrette ad affidare i propri cari a persone non qualificate, con conseguenze negative per quanto riguarda non solo la qualità dell’assistenza, ma anche l’aderenza alle terapie, l’adeguatezza dei percorsi riabilitativi e il benessere mentale. Innalzare il tetto di copertura delle spese al 70% da parte del Ssn appare inutile senza una programmazione di ampio respiro che affronti seriamente il grande tema della non autosufficienza attraverso un approccio olistico, che risulta fondamentale soprattutto per le persone con malattia rara".
L’emendamento approvato "risulta anche estremamente dannoso - evidenzia Scopinaro - in quanto rischia di gravare ulteriormente dal punto di vista economico su famiglie che, in molti casi, si trovano già in una situazione di svantaggio causata da un difficile accesso al lavoro, da un’elevata spesa out of pocket e dalla necessità di dedicare gran parte del proprio tempo al ruolo di caregiver. Dunque, la misura si inserirebbe in un quadro già decisamente frammentato, all’interno del quale è complicato orientarsi sia per quanto riguarda l’accesso ai servizi e gli enti ai quali rivolgersi, sia per le diverse spese da sostenere. Non è chiaro, inoltre, quale sarebbe l’impatto finanziario che questa misura avrebbe sui conti degli enti locali che, come è noto, non vivono un periodo di particolare prosperità economica, per usare un eufemismo".
Una critica che è stata sollevata anche da altre associazioni del terzo settore, tutte concordi nel richiedere la revisione o l’eliminazione del testo. "Si tratta di un emendamento obsoleto, che risponde a una visione della salute ormai abbondantemente superata, che intende la sanità divisa per settori, servizi e prestazioni – rimarca Scopinaro –. L’idea di salute come un insieme complesso di fattori che concorrono al benessere fisico e mentale dell’individuo e della comunità, per la quale Uniamo si batte da anni, viene annullata da questo provvedimento 'spot' inserito all’interno del ddl 1241. Come si può tracciare un confine tra ciò che è meramente sanitario e ciò che riguarda invece l’assistenza quando parliamo della salute di persone non autosufficienti? Come rispondiamo alle esigenze e ai bisogni delle persone con malattia rara, per le quali spesso una risposta medica non esiste o non è sufficiente?"
"L’integrazione socio-sanitaria è ciò a cui dobbiamo tendere se vogliamo realmente tutelare la salute della nostra comunità. Un’ulteriore frammentazione rappresenterebbe, invece, il colpo di grazia per tante famiglie che si prendono cura ogni giorno dei propri cari, in parte già sopperendo alle mancanze del Ssn. Come Uniamo chiediamo che l’emendamento venga rivisto o eliminato, e che, invece, vengano finalmente applicate tutte le azioni previste dalla Legge 33/2023 (Deleghe al Governo in materia di politiche in favore delle persone anziane)" conclude
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