Voto online: la formulazione del quesito
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Blog - 18 Febbraio 2019
la formulazione del quesito
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- 17:36 - Biennale Arte, 'Ifis art': progetti Banca Ifis per valorizzare cultura e creatività
Roma, 18 apr. (Adnkronos) - Nel contesto di Biennale Arte 2024 di Venezia, Banca Ifis lancia 'Ifis art', il progetto voluto e ideato dal presidente Ernesto Fürstenberg Fassio, che raccoglie tutte le iniziative realizzate dalla Banca per la valorizzazione dell’arte, della cultura, della creatività contemporanea e dei loro valori: dalla collezione d’arte al Parco Internazionale di Scultura, dal progetto di recupero dell’opera di Banksy e di restauro del Palazzo San Pantalon che la ospita, da 'Economia della Bellezza' al sostegno di manifestazioni artistiche e culturali, da programmi di education a prodotti editoriali. Un progetto articolato e inedito che mette al centro il digitale, per rendere accessibile l’arte anche attraverso modalità innovative e alternative, lo sviluppo di partnership pubblico-private, per sostenere territori e comunità, e supporto ai giovani per favorire sviluppo e inclusione sociale attraverso l’arte, oltra alla valorizzazione della biodiversità, per un dialogo armonico tra uomo e natura.
Ifis art si articola in una serie di iniziative, a partire dall’importante collezione d’arte che la Banca ha acquisito nel tempo, costituita da oltre 100 opere di 50 artisti, che spazia dall’arte classica a quella contemporanea. Alcune tra le più importanti opere della collezione hanno trovato la loro casa naturale nel Parco Internazionale di Scultura di Banca Ifis, un progetto curato da Giulia Abate e Cesare Biasini Selvaggi, all’interno dei 22 ettari di giardino di Villa Fürstenberg, a Mestre. Il Parco ospita, ad oggi, 13 opere plastiche di undici maestri della scultura contemporanea, italiani e internazionali: Fernando Botero, Annie Morris, Park Eun Sun, Igor Mitoraj, Manolo Valdés, Pablo Atchugarry, Pietro Consagra, Roberto Barni, Julio Larraz, Philip Colbert e Giuseppe Penone.
A questi, si aggiunge l’installazione diffusa di Nico Vascellari, intitolata “Horse Power”, che valorizza le peculiarità del rapporto tra uomo e natura immersa nell’ecosistema botanico-naturalistico del giardino della villa. La missione del Parco comprende, attraverso progetti anche temporanei (mostre, performance, workshop, giornate di studi), la “coltivazione” della biodiversità (ambientale, sociale, economica, ecc.), dell’inclusione, dei valori e diritti collegati, e di reti sinergiche tra le imprese e il terzo settore della creatività contemporanea, prerequisito per uno sviluppo sociale ed economico sostenibile nella nuova era della “economia della conoscenza e della giustizia sociale”. A partire dal prossimo 28 aprile 2024, il parco sarà aperto al pubblico che lo potrà visitare gratuitamente ogni domenica (escluse le festività), previa prenotazione tramite la app dedicata “Ifis art”.
Il Parco, inoltre, ospiterà un ricco programma di iniziative, inaugurando il Public Program del Padiglione Italia alla Biennale Arte 2024 di Venezia con la nuova performance sonora di Massimo Bartolini, “Ballad for ten trees”, a cui seguiranno interventi di artisti come Nico Vascellari (al quale è stata dedicata da Banca Ifis anche una monografia antologica della produzione di performance e sculture, in uscita a giugno per Skira), workshop con artisti del Parco (Philip Colbert) e giornate di studio su tematiche collegate all’arte e all’ecosistema economico-culturale (Made in Italy, il restauro in Italia tra antico e contemporaneo, il nuovo mecenatismo delle imprese per la cura e il ben-essere interno, delle comunità e dei territori di riferimento).
Ad accompagnare il progetto espositivo, Banca Ifis ha prodotto il volume “La Natura della Scultura contemporanea. Il Parco Internazionale di Scultura di Banca Ifis: storie, idee, visioni”. All’interno del libro, edito da Skira, viene raccontata la secolare storia di Villa Fürstenberg e delle sue opere. Attraverso saggi e un ricco apparato iconografico, il volume ripercorre il ruolo e l’importanza della scultura nelle pratiche artistiche contemporanee, il suo rapporto con la natura e il territorio, con l’ambiente costruito e con la sfera pubblica.
Tra i progetti più significativi di Ifis art - espressione della volontà della Banca di attivare partnership virtuose tra pubblico e privato - c’è l’operazione di recupero e restauro dell’opera di Banksy, The Migrant Child, una delle sole due opere dello street artist riconosciute in Italia. L’impegno di Banca Ifis, che ha accolto l’appello del ministero della Cultura, ha l’obiettivo di custodire non solo il valore artistico, ma anche sociale dell’opera, riconosciuto come un simbolo di pace e speranza. La Banca ha acquistato Palazzo San Pantalon, a Venezia, dove l’opera è apparsa nel 2019. Grazie a questa operazione, l’istituto restaurerà l’intero immobile e ne ripristinerà la bellezza originaria, trasformandolo in uno spazio espositivo dedicato soprattutto agli artisti più giovani, italiani e internazionali, e aperto alla comunità veneziana.
In occasione della Biennale Arte 2024 di Venezia, per accendere un faro sul tema della salvaguardia e della tutela dei diritti dei bambini, degli esseri umani, Banca Ifis ha animato reso interattiva l’opera del celebre street artist inglese grazie all’installazione digitale “Light over Banksy - Human Rights First”, realizzata da Anderson Tegon e dal team creativo di Pepper’s Ghost. La proiezione sarà visibile ogni sera, dalle 21.30 alle 23.30, fino a domenica 21 aprile sulla facciata di Palazzo San Pantalon in Campo Santa Margherita. Partendo dal Parco Internazionale di Scultura di Banca Ifis, il progetto Ifis art punta a “democratizzare” l’arte, rendendola sempre più accessibile e fruibile anche adun pubblico meno avvezzo alla materia. Per farlo, Ifis art punta sulla forza dei nuovi canali digitali. La Banca ha, infatti, sviluppato un’innovativa app – fruibile sia da web che da mobile – nella quale il racconto delle singole opere viene accompagnato da contenuti video inediti, storytelling e interviste agli artisti. La app è disponibile da oggi su App Store e Play Store o all’indirizzo.
'Ifis art' si propone anche come piattaforma per stimolare riflessioni e approfondimenti sul valore, non solo economico, ma anche sociale, che arte e cultura portano a comunità, imprese e territori. In quest’ottica, la Banca ha deciso di dedicare l’edizione 2024 del proprio osservatorio “Economia della Bellezza” al valore delle corporate collection e ai benefici sociali e produttivi generati da ambienti di lavoro in cui è presente l’arte. Fin dalla sua nascita, avvenuta nel 2021 nell’ambito delle progettualità del Social Impact Lab Kaleidos, “Economia della Bellezza” racconta come questo particolare settore rappresenti peculiarità uniche nel generare ricchezza sfruttando un particolare connubio tra saper fare, tradizione e Made in Italy. Non a caso, l’edizione 2023 dell’osservatorio ha evidenziato come ci sia sempre più bellezza in Italia e che questa contribuisca alla creazione di ben il 26,1% dell’interno Pil nazionale.
Sempre nell’ambito delle partnership pubblico-privato, Banca Ifis ha collaborato con le Istituzioni esponendo, in occasione della mostra tenutasi a Lucca, “Antonio Canova e il neoclassicismo a Lucca”, 12 busti di Antonio Canova (1757-1822) che risultavano dispersi e che la Banca ha acquistato e riportato all’antico splendore dopo un attento lavoro di restauro. Con l’obiettivo di sostenere questo settore, la Banca ha scelto di affiancarsi a prestigiose manifestazioni internazionali di arte e cultura, tra le quali l’edizione 2023 di “Roma Arte in Nuvola”, la mostra “Banksy Painting Walls”, presso il museo M9 di Mestre, oltre alla sponsorizzazione del Padiglione Italia alla Biennale d’Arte 2024 di Venezia. Infine, in linea con la missione del Social Impact Lab Kaleidos, nel quale si inserisce la progettualità Ifis art, Banca Ifis ha utilizzato l’arte come strumento di inclusione sociale, in particolare verso i giovani. Per questo, ha promosso iniziative come “Your Future You”, il progetto didattico di economia sociale di 21 Gallery (Treviso), attraverso la metodologia del life & executive coaching, un corso rivolto alle liceali e ai liceali per acquisire consapevolezza delle proprie potenzialità preponderanti, immaginare i propri futuri possibili dove queste potenzialità possano essere massimamente espresse, a partire dalla potenzialità comune a tutti, la creatività.
- 17:35 - Biennale Arte, 'Ifis art': progetti Banca Ifis per valorizzare cultura e creatività
Roma, 18 apr. (Adnkronos) - Nel contesto di Biennale Arte 2024 di Venezia, Banca Ifis lancia 'Ifis art', il progetto voluto e ideato dal presidente Ernesto Fürstenberg Fassio, che raccoglie tutte le iniziative realizzate dalla Banca per la valorizzazione dell’arte, della cultura, della creatività contemporanea e dei loro valori: dalla collezione d’arte al Parco Internazionale di Scultura, dal progetto di recupero dell’opera di Banksy e di restauro del Palazzo San Pantalon che la ospita, da 'Economia della Bellezza' al sostegno di manifestazioni artistiche e culturali, da programmi di education a prodotti editoriali. Un progetto articolato e inedito che mette al centro il digitale, per rendere accessibile l’arte anche attraverso modalità innovative e alternative, lo sviluppo di partnership pubblico-private, per sostenere territori e comunità, e supporto ai giovani per favorire sviluppo e inclusione sociale attraverso l’arte, oltra alla valorizzazione della biodiversità, per un dialogo armonico tra uomo e natura.
Ifis art si articola in una serie di iniziative, a partire dall’importante collezione d’arte che la Banca ha acquisito nel tempo, costituita da oltre 100 opere di 50 artisti, che spazia dall’arte classica a quella contemporanea. Alcune tra le più importanti opere della collezione hanno trovato la loro casa naturale nel Parco Internazionale di Scultura di Banca Ifis, un progetto curato da Giulia Abate e Cesare Biasini Selvaggi, all’interno dei 22 ettari di giardino di Villa Fürstenberg, a Mestre. Il Parco ospita, ad oggi, 13 opere plastiche di undici maestri della scultura contemporanea, italiani e internazionali: Fernando Botero, Annie Morris, Park Eun Sun, Igor Mitoraj, Manolo Valdés, Pablo Atchugarry, Pietro Consagra, Roberto Barni, Julio Larraz, Philip Colbert e Giuseppe Penone.
A questi, si aggiunge l’installazione diffusa di Nico Vascellari, intitolata “Horse Power”, che valorizza le peculiarità del rapporto tra uomo e natura immersa nell’ecosistema botanico-naturalistico del giardino della villa. La missione del Parco comprende, attraverso progetti anche temporanei (mostre, performance, workshop, giornate di studi), la “coltivazione” della biodiversità (ambientale, sociale, economica, ecc.), dell’inclusione, dei valori e diritti collegati, e di reti sinergiche tra le imprese e il terzo settore della creatività contemporanea, prerequisito per uno sviluppo sociale ed economico sostenibile nella nuova era della “economia della conoscenza e della giustizia sociale”. A partire dal prossimo 28 aprile 2024, il parco sarà aperto al pubblico che lo potrà visitare gratuitamente ogni domenica (escluse le festività), previa prenotazione tramite la app dedicata “Ifis art”.
Il Parco, inoltre, ospiterà un ricco programma di iniziative, inaugurando il Public Program del Padiglione Italia alla Biennale Arte 2024 di Venezia con la nuova performance sonora di Massimo Bartolini, “Ballad for ten trees”, a cui seguiranno interventi di artisti come Nico Vascellari (al quale è stata dedicata da Banca Ifis anche una monografia antologica della produzione di performance e sculture, in uscita a giugno per Skira), workshop con artisti del Parco (Philip Colbert) e giornate di studio su tematiche collegate all’arte e all’ecosistema economico-culturale (Made in Italy, il restauro in Italia tra antico e contemporaneo, il nuovo mecenatismo delle imprese per la cura e il ben-essere interno, delle comunità e dei territori di riferimento).
Ad accompagnare il progetto espositivo, Banca Ifis ha prodotto il volume “La Natura della Scultura contemporanea. Il Parco Internazionale di Scultura di Banca Ifis: storie, idee, visioni”. All’interno del libro, edito da Skira, viene raccontata la secolare storia di Villa Fürstenberg e delle sue opere. Attraverso saggi e un ricco apparato iconografico, il volume ripercorre il ruolo e l’importanza della scultura nelle pratiche artistiche contemporanee, il suo rapporto con la natura e il territorio, con l’ambiente costruito e con la sfera pubblica.
Tra i progetti più significativi di Ifis art - espressione della volontà della Banca di attivare partnership virtuose tra pubblico e privato - c’è l’operazione di recupero e restauro dell’opera di Banksy, The Migrant Child, una delle sole due opere dello street artist riconosciute in Italia. L’impegno di Banca Ifis, che ha accolto l’appello del ministero della Cultura, ha l’obiettivo di custodire non solo il valore artistico, ma anche sociale dell’opera, riconosciuto come un simbolo di pace e speranza. La Banca ha acquistato Palazzo San Pantalon, a Venezia, dove l’opera è apparsa nel 2019. Grazie a questa operazione, l’istituto restaurerà l’intero immobile e ne ripristinerà la bellezza originaria, trasformandolo in uno spazio espositivo dedicato soprattutto agli artisti più giovani, italiani e internazionali, e aperto alla comunità veneziana.
In occasione della Biennale Arte 2024 di Venezia, per accendere un faro sul tema della salvaguardia e della tutela dei diritti dei bambini, degli esseri umani, Banca Ifis ha animato reso interattiva l’opera del celebre street artist inglese grazie all’installazione digitale “Light over Banksy - Human Rights First”, realizzata da Anderson Tegon e dal team creativo di Pepper’s Ghost. La proiezione sarà visibile ogni sera, dalle 21.30 alle 23.30, fino a domenica 21 aprile sulla facciata di Palazzo San Pantalon in Campo Santa Margherita. Partendo dal Parco Internazionale di Scultura di Banca Ifis, il progetto Ifis art punta a “democratizzare” l’arte, rendendola sempre più accessibile e fruibile anche adun pubblico meno avvezzo alla materia. Per farlo, Ifis art punta sulla forza dei nuovi canali digitali. La Banca ha, infatti, sviluppato un’innovativa app – fruibile sia da web che da mobile – nella quale il racconto delle singole opere viene accompagnato da contenuti video inediti, storytelling e interviste agli artisti. La app è disponibile da oggi su App Store e Play Store o all’indirizzo.
'Ifis art' si propone anche come piattaforma per stimolare riflessioni e approfondimenti sul valore, non solo economico, ma anche sociale, che arte e cultura portano a comunità, imprese e territori. In quest’ottica, la Banca ha deciso di dedicare l’edizione 2024 del proprio osservatorio “Economia della Bellezza” al valore delle corporate collection e ai benefici sociali e produttivi generati da ambienti di lavoro in cui è presente l’arte. Fin dalla sua nascita, avvenuta nel 2021 nell’ambito delle progettualità del Social Impact Lab Kaleidos, “Economia della Bellezza” racconta come questo particolare settore rappresenti peculiarità uniche nel generare ricchezza sfruttando un particolare connubio tra saper fare, tradizione e Made in Italy. Non a caso, l’edizione 2023 dell’osservatorio ha evidenziato come ci sia sempre più bellezza in Italia e che questa contribuisca alla creazione di ben il 26,1% dell’interno Pil nazionale.
Sempre nell’ambito delle partnership pubblico-privato, Banca Ifis ha collaborato con le Istituzioni esponendo, in occasione della mostra tenutasi a Lucca, “Antonio Canova e il neoclassicismo a Lucca”, 12 busti di Antonio Canova (1757-1822) che risultavano dispersi e che la Banca ha acquistato e riportato all’antico splendore dopo un attento lavoro di restauro. Con l’obiettivo di sostenere questo settore, la Banca ha scelto di affiancarsi a prestigiose manifestazioni internazionali di arte e cultura, tra le quali l’edizione 2023 di “Roma Arte in Nuvola”, la mostra “Banksy Painting Walls”, presso il museo M9 di Mestre, oltre alla sponsorizzazione del Padiglione Italia alla Biennale d’Arte 2024 di Venezia. Infine, in linea con la missione del Social Impact Lab Kaleidos, nel quale si inserisce la progettualità Ifis art, Banca Ifis ha utilizzato l’arte come strumento di inclusione sociale, in particolare verso i giovani. Per questo, ha promosso iniziative come “Your Future You”, il progetto didattico di economia sociale di 21 Gallery (Treviso), attraverso la metodologia del life & executive coaching, un corso rivolto alle liceali e ai liceali per acquisire consapevolezza delle proprie potenzialità preponderanti, immaginare i propri futuri possibili dove queste potenzialità possano essere massimamente espresse, a partire dalla potenzialità comune a tutti, la creatività.
- 17:32 - Edilizia, Ciocca (Lega): "Europa inietti risorse per digitalizzazione"
Milano, 18 apr. - (Adnkronos) - "La digitalizzazione può essere un'occasione per ridurre l'inquinamento e può aiutare a ridurre le distanze, rispettando l'ambiente". Queste le parole di Angelo Ciocca, europarlamentare della Lega, durante gli "Stati generali delle ingegnerie digitali" in corso di svolgimento a Milano, su iniziativa dell'Ordine degli Ingegneri della Provincia di Milano. Perché la digitalizzazione si completi, Ciocca indica la ricetta: “Serve che l’Europa inietti le risorse economiche, così da colmare il gap e ovviare alla scarsa digitalizzazione. Ne hanno bisogno le piccole medie imprese e il sistema pubblico. E devono aumentare anche le performance dei cittadini”, ha concluso Ciocca.
- 17:26 - Edilizia, Bertella (Bim): "Accompagniamo mondo costruzioni nella trasformazione"
Milano, 18 apr. - (Adnkronos) - “Il passaggio che stiamo vivendo nella digitalizzazione nel mondo delle costruzioni è sostenuto da norme e regolamenti che ci aiutano ad applicare metodologie in modo efficace”, spiega Alessio Bertella, presidente della Commissione Bim dell’Ordine degli ingegneri (Building information modeling), durante gli “Stati generali delle ingegnerie digitali”, organizzato dall'Ordine degli Ingegneri della Provincia di Milano. “Dobbiamo accompagnare il mondo delle costruzioni in questo processo, portandoci dietro l’esperienza”, prosegue Bertella.
“Esiste un obbligo all’1 gennaio 2025 per l'adozione del Building information modeling, per tutte le opere pubbliche di importo superiore al milione di euro. Questo è un dato fondamentale e punto di non ritorno per l'ambito pubblico e sappiamo che quando esce norma per la pubblica amministrazione diventa poi prassi a cui normalmente si appoggia anche il privato”.
Secondo Bertella, “il settore potrà definirsi sufficientemente pronto e maturo per adempiere all’obbligo normativo solo sulla base di una cooperazione tra i vari operatori (istituzioni, associazioni, aziende). La figura dell’ingegnere, col suo bagaglio di competenze tecniche specialistiche e metodologiche, può ricoprire un ruolo fondamentale nell’attuazione di questo cambiamento”, prosegue, “supportando enti pubblici e privati ad adottare una gestione ottimizzata delle informazioni durante l’intero ciclo di vita dell’opera dalla fase di sviluppo a quella di esercizio”.
- 17:22 - Malattie rare, Cittadinanzattiva: "Anemia emolitica autoimmune in rete associazioni"
Roma, 18 apr. (Adnkronos Salute) - "Come Cittadinanzattiva abbiamo da anni promosso una rete di associazioni di pazienti con patologie croniche e rare, in particolare nei confronti dell'anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad) siamo molto attenti. Ringraziamo Sanofi anche per il lavoro fatto con il diario 'Una vita senza inverno', perché proprio per la sua rarità la Cad è una patologia difficile da diagnosticare, difficile da prendere in carico, difficile da vivere per i pazienti e difficile per i caregiver". Così Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva, intervenendo oggi a Roma alla presentazione di 'Una vita senza inverno', il diario che racconta il desiderio dei pazienti con Cad, nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, con il contributo di Cittadinanzattiva e di Uniamo, la Federazione italiana malattie rare.
"La Cad è una malattia che colpisce soprattutto la popolazione anziana che, non dimentichiamolo, ha un ruolo fondamentale nella nostra società - ha poi aggiunto Mandorino - Tenere insieme le testimonianze di chi convive con la malattia con le criticità che anche i professionisti sanitari fanno emergere, come per esempio il riconoscimento di questa patologia ultra-rara, e il ruolo importante dei caregiver, ecco tutto questo ci è sembrato un 'mix' interessante da sostenere anche con la nostra collaborazione al progetto, il cui obiettivo è favorire una maggiore conoscenza di questa patologia".
- 17:21 - Ordine ingegneri, Gaggeri (Project management): "Project manager e Bim siano sinergici"
milano, 18 apr. - (Adnkronos) - “Negli ultimi anni in Italia, finalmente, si sono sviluppate in parallelo le discipline project management e Bim. A volte non curandosi una dell'altra, a volte in antitesi: la realtà è che le due attività necessariamente dovranno essere sinergiche”. Lo dice Luigi Gaggeri, presidente Commissione Project management, durante gli “Stati generali delle ingegnerie digitali” a Milano, organizzato dall’Ordine degli Ingegneri della Provincia meneghina. “A febbraio scorso è uscito una linea guida per l’attività di integrazione tra project management e gestione informative e digitali delle commesse. Il concetto base è che non si può gestire nulla se non si hanno le informazioni. Il projetc manager deve essere informato e non può andare come un cacciatore a prendere informazioni. Serve una piattaforma integrata che raccoglie tutte le informazioni”, ha concluso Gaggeri.
- 17:18 - Malattie rare, Fianchi (Gemelli): "Anemia emolitica autoimmune colpisce più il Nord"
Roma, 18 apr. (Adnkronos Salute) - L'anemia emolitica da anticorpi freddi - nota con l'acronimo Cad (Cold agglutinin disease) - è "un'anemia emolitica" in cui c'è una "riduzione dei globuli rossi, e quindi dei valori di emoglobina, legata alla loro distruzione da parte di autoanticorpi. Viene definita da anticorpi freddi perché questi anticorpi prodotti dall'organismo del soggetto" contro i propri globuli rossi "si attivano nel range di temperatura tra i 3 e i 4 gradi". Si tratta di una "patologia rara e sottostimata. Uno studio di qualche anno fa", in particolare, "ha dimostrato che nelle regioni più fredde, quindi nel Nord Europa, c'era una prevalenza, quindi una differenza di insorgenza della patologia nella popolazione generale, di 20 casi verso i 5 della Lombardia, quindi 20 casi in Nord Europa contro i 5 della Lombardia per milione di abitanti".
Così Luana Fianchi, del Dipartimento Diagnostica per immagini e Radioterapia oncologica - Uoc Ematologia e Trapianto di cellule staminale emopoietiche della Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma, intervenendo oggi nella Capitale con un videomessaggio all'evento di presentazione di 'Una vita senza inverno', il diario che racconta il desiderio dei pazienti, nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, con il contributo di Cittadinanzattiva e di Uniamo, la Federazione italiana malattie rare.
"Nel range di temperatura tra i 3 e 4 gradi - spiega l'esperta - gli autoanticorpi", cioè gli anticorpi che attaccano erroneamente le cellule proprie dell'organismo, "si attivano e diventano in grado di riconoscere alcune sostanze che sono sui globuli rossi del paziente e di agglutinarli", cioè legarli. Situazione che, a sua volta, attiva il "complemento - che è importantissimo per la risposta immunitaria in generale, contro le infezioni - che porta a una distruzione dei globuli rossi che può essere più o meno marcata".
I sintomi che il paziente avverte "sono sicuramente un'estrema astenia - descrive Fianchi - un'intensa fatica anche nello svolgere le normali attività quotidiane, oltre ai segni dell'emolisi, quindi il paziente riferisce di avere ad esempio le urine molto scure proprio perché la distruzione dei globuli rossi porta poi all'eliminazione delle sostanze di emolisi. Si può avere un ittero, quindi un colorito giallastro della cute, però certamente tra i sintomi più invalidanti ci sono la fatica e l'astenia". A questi si possono associare condizioni "invalidanti, ad esempio, nelle estremità. Con l'esposizione al freddo, molti di questi pazienti possono avere un fenomeno, cosiddetto di Raynaud: una cianosi delle mani oppure dei piedi e, nei casi più gravi, si può arrivare anche a eventi trombotici e ischemici delle estremità".
La conoscenza di questa malattia "è importante perché - sottolinea l'ematologa - significa anche dare delle garanzie in più a questi pazienti. Per la Cad non esistono, per esempio, associazioni dei pazienti che possano rivolgersi alle autorità" per portare avanti le loro istanze, come un codice di esenzione per la patologia, ma anche "per condividere esperienze sia del quotidiano che nell'ambito lavorativo. Credo che il diario aiuterà a condividere e a far conoscere questo tipo di patologia che può essere molto invalidante per il paziente e può avere anche un carico importante per i caregiver, le persone che sono accanto a questi pazienti che spesso hanno bisogno di un'assistenza anche continuativa per i controlli in ospedale. Il fatto di essere accompagnati per far terapia o fare i controlli - conclude Fianchi - è un dato molto importante che poi si riflette sull'intera società".
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