“Dalla morte di mia sorella per fibrosi cistica, la speranza di un farmaco salvavita”

Rosa Pastena se n'è andata lo scorso febbraio a 39 anni, e sua sorella Teresa - anche lei malata - ha creato un progetto per sostenere la ricerca. Finora sono stati raccolti già 23mila euro. "Speriamo che una cura arrivi presto, in modo che persone straordinarie come lei non debbano più lasciarci"

Quando suo marito le ha chiesto di sposarla, lei lo ha fatto ad una condizione: che il suo rapporto con Rosa non cambiasse. Non ne dubitavano i medici dell’ospedale di Borgo Trento, a Verona, che le risate delle sorelle Pastena se le ricordano ancora. Teresa e Rosa non erano solo sorelle. Non avevano solo scelto di trasferirsi entrambe a Londra, la prima per gestire una società di consulenza e lavoro e la seconda per realizzare il suo sogno di diventare psicologa clinica nel National Health System. Teresa e Rosa erano compagne di viaggio, perché entrambe malate di fibrosi cistica, malattia genetica ereditaria che colpisce principalmente l’apparato digerente e respiratorio. “In molti ci dicevano di non aver mai visto un legame come il nostro – racconta Teresa, 36 anni – Non eravamo gemelle, ma nel cuore e nell’animo sì. Simbiotiche e complici, fino alla fine”.

Rosa se n’è andata lo scorso febbraio, a 39 anni, e Teresa ha voluto trasformare la voglia di vivere di cui sua sorella non ha potuto godere in un progetto che porta il suo nome, Project HOPE – Rosa Pastena, una raccolta fondi per sostenere la ricerca di una cura per la fibrosi cistica. “Morire quando si è pieni di vita è ingiusto – si legge tra le righe di presentazione di HOPE – speriamo che una cura arrivi presto in modo che persone straordinarie come Rosa non debbano più lasciarci”.

Come ultima volontà Rosa aveva chiesto di aprire la sua casa di Londra e vendere tutte le sue cose, donando il ricavato alla fondazione ricerca fibrosi cistica

Finora sono stati raccolti già 23mila euro, che andranno a confluire in uno dei più importanti progetti di ricerca sulla fibrosi cistica, il Task Force for Cystic Fibrosis (TFCF). Obiettivo finale: identificare una cura e creare un farmaco che corregga e potenzi la proteina difettosa prodotta dalla mutazione DF508, la più diffusa, che colpisce il 70% dei malati di fibrosi cistica. “La stessa mutazione di Rosa, la stessa mia, la stessa di tantissimi altri pazienti”, racconta Teresa. Ma questa non è l’unica raccolta fondi che Rosa è riuscita a organizzare pur essendosene andata. “Come ultima volontà aveva chiesto di aprire la sua casa di Londra e vendere tutte le sue cose, donando il ricavato alla fondazione ricerca fibrosi cistica”. E tante persone hanno varcato per l’ultima volta la porta di casa sua, permettendo di raccogliere più di 21mila euro in meno di un mese.

L’età media dei malati di fibrosi cistica è di 40 anni. Cosa significa svegliarsi ogni mattina sapendo di avere una più alta possibilità di morire prematuramente? “Per me significa vivere ogni giorno come se fosse l’ultimo, apprezzare le cose che spesso diamo per scontate: una camminata in un parco, una giornata di lavoro, una serata con gli amici, un viaggio. Ringraziare di avere vissuto un altro giorno, un altro anno”. Tanto che la malattia, per Rosa e Teresa, non ha mai rappresentato un ostacolo a trasferirsi all’estero per realizzarsi professionalmente, a viaggiare in luoghi con condizioni climatiche che sarebbe stato meglio evitare, a farsi contagiare dalla loro risata anche se certe che sarebbe stata seguita dall’inevitabile tosse. “Forse, se non avessimo avuto la malattia, saremmo state meno ambiziose”.

Forse, se non avessimo avuto la malattia, saremmo state meno ambiziose

La raccolta fondi del progetto Hope è appena partita e già si allunga la lista di eventi tra Londra e l’Italia dedicati al progetto. Tra i donatori non solo singoli, ma anche le prime aziende, come Loacker Remedia o Nuna Lie che metterà in vendita, negli oltre 80 negozi italiani e online, delle magliette in memoria di Rosa. L’attesa è per il prossimo settembre, quando Tfcf entrerà nella quarta fase, quella di sperimentazione pre-clinica. “Le prime due fasi si sono concluse con successo – racconta Teresa – la terza, ancora in corso, sta rivelando dei risultati incredibilmente positivi e si spera che, alla fine della quarta fase, si possa trovare il farmaco salvavita”. E mentre la terza fase ha già raggiunto tutti i suoi fondi, ora si lavora per la quarta, per cui servono un milione e 250mila euro. Soldi che serviranno a migliorare le prospettive di vita di questi malati. Perché non tutti hanno la possibilità di condividere un day-hospital con propria sorella, “e riuscire a trasformare momenti difficili in attimi di grande complicità e risate”.

Prima di morire, Rosa ha fatto un’ultimo patto con Teresa: le avrebbe concesso solo sette giorni per piangere la sua morte. Sorride, Teresa, sapendo che questa è l’unica promessa che non è riuscita a mantenere a sua sorella.